martes, 31 de mayo de 2011

I don´t worry about a thing

Hoy hemos ido al hospital preparados, después de la fallida semana pasada, a que nos pusieran el "paquete comansi".

Le han hecho la analítica y el peque sigue con las defensas exactamente igual que la semana pasada, los leucocitos y neutrófilos por los suelos. Vamos que no tiene defensas suficientes ni siquiera para darle la pastillita de a diario.

Guzmán en cuanto lo ha oído se ha puesto a dar saltitos como loco en la consulta del doctor, mientras Eva y yo nos hemos quedado con una cara lo suficientemente larga como para que el médico nos diga: “no hay de qué preocuparse, esto es totalmente normal, las plaquetas están bien, sólo que está neutropénico, que con toda la tralla de estos meses la médula se resiente, que bla bla bla y más bla…”

Y nos hemos ido, concentrados en no preocuparnos por nada, tarea nada fácil.

Un niño con leucemia, con un tratamiento cañero de quimio para arriba y abajo, con un retraso ya acumulado de casi un mes. Neutropénico una semana y otra también, todo “totalmente normal”, tan normal que no vemos a nadie que le pase lo mismo… Y en mi cabeza “no me preocupo por nada, por nada… No tengo de qué preocuparme”… “Jooder, con tanto de nada”

Y luego me he acordado de esta canción, cómo no, de un habitual de este blog, nuestro querido Jorge Drexler. Canción que siempre me pareció una retorcida manera de estar contento, viendo que las cosas van mal, y a la que hoy por fin he encontrado un significado muy dirigido a esta situación.

“I don´t worry about a thing ´cause nothing’s gonna be allright”

Un canto a la calma interior en momentos de tormenta, que nos ha hecho reír un montón a Evita y a mí...

“No me preocupo por nada, todo es un desastre” Ja, ja ja… Riámonos y punto.

lunes, 30 de mayo de 2011

Que me quiten lo bailao

A este paso, el blog se va a convertir en "Guzmán´s quotes".
Hoy Eva me ha contado ésta conversación que ha tenido con los peques.

(Hoy, mientras comían)
Martina: Mamá, ¿nos comprarás hoy una palmera de chocolate para merendar? ¡por favor!
Eva: Venga, vale, hoy toca palmera.
Martina y Guzmán: ¡¡¡yupi, yupi!!!

(Por la tarde)
Guzmán: Me duele la tripa.
Eva: Vaya, entonces igual no es buena idea la palmera.
Guzmán: Mamá, es que ya no me duele la tripa.

(Eva compra una palmera, y cada uno se come con gusto su mitad. Al terminar…)
Guzmán: Me duele la tripa.
Eva: Vaya, Guzmán, si ya sabía yo que la palmera no era buena idea.
Guzmán: Sí mamá, sí ha sido buena idea. Ha sido un poquito mala, y un poquito buena.
Ja, ja, ja... me parto, es un crack... Esta semana ha recuperado el apetito, pero claro como le quitamos todas las pastillas igual es por eso. Bueno, mañana vamos al hospital para el triple baile, seguro que irá bien.

jueves, 26 de mayo de 2011

Sin agua para chocolate

Miércoles.

Eva hizo unas lentejas con muchas verduras y para la cena las hizo puré, que es la comida favorita de Guzmán en estos momentos, al menos come unas cuantas cucharadas.
Guzmán: ¿Qué hay de cenar mamá?
Eva: Puré de lentejas
Guzmán: ¡iupi!
(Las prueba, pone cara de disgusto y casi llorando comenta)
Guzmán: no me gustaaaaa.
Eva: pero si las he hecho con mucho cariño
Guzmán: pues no me gustan nada.
Viernes:
Guzmán: ¿Qué hay de cenar mamá?
Eva: Puré de lentejas, Guzmán.
Guzmán:  ¿Pero es con cariño o sin cariño?
Eva: Pues... con cariño.
Guzmán: (Casi llorando a lo Candy Candy) No mamá, con cariño no que no me gusta nada.


Desde que Eva y yo vimos hace ya 19 años (joe!) "Como agua para chocolate" del libro de Esquivel, siempre que hemos cocinado el uno para el otro y después para los niños lo hemos hecho por defecto con mucho cariño y mucho amor...

Y una de dos, o bien Guzmán nos quita la costumbre, o bien le ponemos a las lentejas más chorizo y menos verduras.

miércoles, 25 de mayo de 2011

Abajo y arriba

Tenemos abajo las defensas (ayer fuimos para que le pusieran al peque triple intratecal, vincristina y asparraginasa y nos tuvimos que ir a casa y además dejar de darle durante toda la semana la quimio que le damos todos los días).
Pero por suerte tenemos arriba los ánimos.

lunes, 23 de mayo de 2011

Se va se va se fue

A pesar de que haya de vez en cuando alguna sombra deambulando por la casa, y que a veces como es lógico y natural nos la encontremos en una esquina, en general la pena y la tristeza cada vez pasan menos por aquí.

Os dejo esta gran canción de Drexler que durante este camino me ha ayudado a recordar que la tristeza también se va.


Estirando el domingo

Churros de sábado, trenes en casa, castillos hinchables, teatrillo en la calle, más castillos hinchables, camas elásticas, comida en casa de la abuela, primos, dibus, chuches, cumpleaños de amiguita, tarde en el parque, Domingo con tostadas con aceite, más trenes en casa, recogiendo a mami de sus cursos, plantitas en vivero, barbacoa con abuelitos, tíos, primos, paseo electoral por la tarde, baños, cenas, cuentos y más cuentos…

Estoy agotado de fin de semana y con pena de que termine ya.

Me voy a dormir, buenas noches, Feliz semana.

viernes, 20 de mayo de 2011

Apetito

Andamos buscando el apetito de Guzmán, que lo ha debido esconder en algún lado pero no lo encontramos. El médico nos ha dicho que "let it be" y nosotros nos preocupamos lo justo.

Hoy pensando en ésto me he acordado de las Nanas de la Cebolla que Miguel Hernández dedicó a su hijo cuando recibió una carta de su mujer en la que decía que no comía más que pan y cebolla.
Os dejo un video  en el que, hace un par de años, mi hermano Ferna la interpretaba en una versión de Sergio Aschero.
Hoy lo escucho con más fuerza y significado que nunca.


Nanas de la Cebolla

La cebolla es escarcha
cerrada y pobre.
Escarcha de tus días
y de mis noches.
Hambre y cebolla,
hielo negro y escarcha
grande y redonda.
.
En la cuna del hambre
mi niño estaba.
Con sangre de cebolla
se amamantaba.
Pero tu sangre,
escarchada de azúcar,
cebolla y hambre.
.
Una mujer morena
resuelta en luna
se derrama hilo a hilo
sobre la cuna.
Ríete, niño,
que te traigo la luna
cuando es preciso.
.
Alondra de mi casa,
ríete mucho.
Es tu risa en tus ojos
la luz del mundo.
Ríete tanto
que mi alma al oírte
bata el espacio.
.
Tu risa me hace libre,
me pone alas.
Soledades me quita,
cárcel me arranca.
Boca que vuela,
corazón que en tus labios
relampaguea.
.
Es tu risa la espada
más victoriosa,
vencedor de las flores
y las alondras
Rival del sol.
Porvenir de mis huesos
y de mi amor.
.
La carne aleteante,
súbito el párpado,
el vivir como nunca
coloreado.
¡Cuánto jilguero
se remonta, aletea,
desde tu cuerpo!
.
Desperté de ser niño:
nunca despiertes.
Triste llevo la boca:
ríete siempre.
Siempre en la cuna,
defendiendo la risa
pluma por pluma.
.
Ser de vuelo tan lato,
tan extendido,
que tu carne es el cielo
recién nacido.
¡Si yo pudiera
remontarme al origen
de tu carrera!
.
Al octavo mes ríes
con cinco azahares.
Con cinco diminutas
ferocidades.
Con cinco dientes
como cinco jazmines
adolescentes.
.
Frontera de los besos
serán mañana,
cuando en la dentadura
sientas un arma.
Sientas un fuego
correr dientes abajo
buscando el centro.
.
Vuela niño en la doble
luna del pecho:
él, triste de cebolla,
tú, satisfecho.
No te derrumbes.
No sepas lo que pasa ni
lo que ocurre.

Miguel Hernández


lunes, 16 de mayo de 2011

San Isidro


El día de San Isidro empezó muy bien, chulapos, tren, metro, pradera, caballitos, pero después se nos torció un poco, Guzmán desganado (lleva sin comer varios días), a Martina le pica una avispa, la pobre no deja de llorar y aprovecha con todo el derecho a sacar fuera mucho más, volvemos a casa, descansamos un poco… pero no nos desmoralizamos y volvemos a salir por la tarde, Guzmán quiere ir todo el rato aupa, Martina se nos pierde en una plaza, la pobre vuelve a llorar pero se consuela con los globos que nos regalan, nos vamos al parque, se nos vuela un globo, y la pobre se convierte en un mar de lágrimas que no tiene fin… volvemos a casa, el peque vomita lo único que se echó al estomago esa tarde: chocolate, se tardan en dormir… y bufffffff… termina San Isidro…

En fin, gajes del camino.

sábado, 14 de mayo de 2011

Fabian

El otro día a Eva y a mi nos conmovieron las palabras de un mail que recibimos de Mirian, la mamá de Fabian, uno de los amigos del parque con el que después de muuuuucho tiempo Guzmán se ha reencontrado.

"...Ha sido un regalo verlos jugando como si nada hubiese pasado en todos estos meses. Me siento muy orgullosa de Fabian porque es como si le hubiese estado viendo todas las semanas como cuando eran más pequeños, y él ni siquiera le ha notado nada diferente a Guzmán. Es increible la capacidad de los niños para ver solo lo posítivo: a su querido amigo Guzmán en el parque.

Un beso enorme

Mirian"

Y es que por lo visto, cuando Fabian vió a Guzmán no pudo parar de abrazarle.

viernes, 13 de mayo de 2011

El mantra de Guzmán

Eva me ha contado que hoy Guzmán ha entrado en bucle por la mañana al menos durante una hora con la única estrofa que se sabe de la canción de Enrique y Ana "El tren se marcha ya".
Qué majete, debía sentirse como rezando un mantra al más puro estilo "Om mani padme hum", pero claro mucho mejor, con un tren.



Gracias por estar hoy también ahí con vuestros mantras, oraciones, visualizaciones, buenos deseos y tanta y tanta energía positiva.

martes, 10 de mayo de 2011

Don´t give up

Hoy hemos ido al hospital, le han hecho a Guzmán una analítica que ha salido fenomenal y sencillamente le han ajustado un poco la cantidad de quimio que le damos en casa cada día. Luego hemos bajado a planta para darle a nuestras amigas de la segunda unas cookies que Guzmán ha hecho esta mañana con Eva.

Vamos arriba, no nos rendimos. Y aunque a veces flojeemos, siempre tenemos a alguien al lado que nos recuerda lo importante.



¡Vivan los 80! De vez en cuando me hace sentir bien, una mezcla entre protegido, entendido, querido, y esperanzado, el verme como en el vídeo, abrazado a Eva y con los peques haciendo lo que desde siempre hacen cada vez que nos abrazamos, correr a sentarse entre nuestras piernas, agarrándose a dos de esas columnas que les rodean mientras miran hacia arriba con una de esas sonrisas que si no te conmueve es que no eres humano.

domingo, 8 de mayo de 2011

Escenas cotidianas.

Eva descubre a Guzmán subido a un taburete delante de la pila de la cocina, mientras tira a escondidas  cáscaras de huevo por el sumidero.
Guzmán: Mamá, no me mires.
Mamá: Guzmán, ¿qué haces?
Guzmán: Naaaaada (disimulando). ¡Es un secreto entre yo y nadie!


 La verdad es que nos sentimos privilegiados de disfrutar de las trastadas de nuestro peque. Qué gusto de cotidianidad.

jueves, 5 de mayo de 2011

Mantenimiento

Por fin. Hoy le han hecho a Guzmán la Punción de Medula que pone punto y final a la fase de Reinducción. Ha sido duro, llegar hasta aquí, y también el día de hoy que lo hemos pasado prácticamente en el hospital, de 11 a 18 más o menos, con una nueva sedación, más de un disgusto del peque y más de una de esas lagrimas que sólo oirlas encogen el corazón y te dejan el cuerpo como si un Hummer hubiese pasado por encima tuyo…

Pero hablemos de cosas buenas, como la analítica de la mañana que ha estado bien, muy bien: neutrófilos cerca de 3000, plaquetas 299000, vamos, como un niño sano.
Hasta el martes seguramente no habrá resultados de la médula que confirmará que la enfermedad residual es la mínima y está en la cuota prevista. Pero será así, seguro.

Y hoy comenzamos el ciclo de Mantenimiento. Durará más o menos 18 meses. Consiste en darle diariamente en casa dos quimioterapias vía oral (Metotrexato y Mercaptopurina) durante éste año y medio. Cada Martes seguiremos yendo al hospital para analítica y regularle la medicación a la alza o a la baja.
Además estos primeros 6 meses, que terminan justo cuando hacemos un año desde que empezamos, tendremos un día al mes de Refuerzo en el que intravenosamente se le podrá Vincristina, el pinchazo de Asparraginasa y la Triple Intratecal vía punción lumbar.
Y hasta Noviembre no tenemos otra médula.

Así que hoy empieza otra rutina que nos va a acompañar un largo tiempo. Un paso más para la cura de Guzmán. Un paso más para sonreir con fuerza, fe y esperanza.
Sonrisas que llenan el alma.


martes, 3 de mayo de 2011

Yo también

Últimamente Martina tiene muchas ganas de estar malita, de estar ingresada en el hospital, de que las enfermeras la cuiden... Viene repitiéndolo bastante a menudo durante esta época... normal... por algún lado tiene que salir...

Este fin de semana, mientras estábamos en la cocina, escuchamos a Guzmán cómo espontáneamente, mientras jugaba a trenes en el salón, tratase de contarle a Martina que sus deseos de los últimos días no eran tan buena idea.

Guzmán: Pos mira Martina, cuando no estábamos con Lorena, estábamos en otro hospital. Y después... pos... pos... pos... pos... pos... pos... pos... pos... pos me lo voy a inventar porque todavía no me acuerdo.
Martina: Se dice pues.

Guzmán: Pues... pues... pues... Nos fuimos con mamá en una ambulansia a otro hospital. Pero cuando te pinchan te duele mucho, ¿eh?, no te creas.


(Se refiere a la Asparraginasa, porque cuando le pinchan el port-a-cath nos duele a todos menos a él)
Es curioso, pero desde entonces, Martina ha reemplazado sus deseos de ser ingresada por querer ir al dentista...

domingo, 1 de mayo de 2011

Día de la Madre

Hoy nos sentimos muy, pero que muy afortunados de poder seguir celebrando este día con nuestros dos peques al lado.
Gracias Eva, por haber traído al mundo a nuestros cachorros. Gracias por ser tan buena madre con ellos.