domingo, 31 de julio de 2011

Lucha. Camino. Meta.

Esto es un combate, sí. Y no sólo un combate contra la enfermedad. Sino también un combate igual de fuerte contra la mente de uno mismo. Contra el miedo. Contra los pensamientos oscuros. Contra la duda. Contra el pesimismo. Contra el victimismo. Contra la pena. 
 
Y a pesar de que uno vea que son más los días en los que la luz vence a la oscuridad, uno no deja de pensar en lo profúndamente cansado que es mantener ese lado negro a raya, un día sí y otro también. Siempre he sido de los que he pensado que los objetivos que uno quiere en la vida hay que afrontarlos como un marathon. Creo que es una buena filosofía para no estar pensando todos los días en metas. Pero hay días en los que un boxing-marathon acaba siendo agotador... 
 
Y es que conviente recordar de vez en cuando que esta lucha que el destino nos ha traido, que este combate, que este día a a día en el que los pequeños detalles vencen al oscuro pasajero, que este camino, como todos los caminos que nos trae la vida, es en sí mismo la meta.

Os dejo un poema de Neruda que me resulta muy inspirador.

 
Lucha
 
Nunca te quejes de nadie, ni de nada,
porque fundamentalmente tu has hecho
lo que querías en tu vida.

Acepta la dificultad de edificarte a ti
mismo y el valor de empezar corrigiéndote.
El triunfo del verdadero hombre surge de
las cenizas de su error.

Nunca te quejes de tu soledad o de tu
suerte, enfréntala con valor y acéptala.
De una manera u otra es el resultado de
tus actos y prueba que tu siempre
has de ganar.

No te amargues de tu propio fracaso ni
se lo cargues a otro, acéptate ahora o
seguirás justificándote como un niño.
Recuerda que cualquier momento es
bueno para comenzar y que ninguno
es tan terrible para claudicar.

No olvides que la causa de tu presente
es tu pasado así como la causa de tu
futuro será tu presente.

Aprende de los audaces, de los fuertes,
de quien no acepta situaciones, de quien
vivirá a pesar de todo, piensa menos en
tus problemas y más en tu trabajo y tus
problemas sin eliminarlos morirán.

Aprende a nacer desde el dolor y a ser
más grande que el más grande de los
obstáculos, mírate en el espejo de ti mismo
y serás libre y fuerte y dejarás de ser un
títere de las circunstancias porque tu
mismo eres tu destino.

Levántate y mira el sol por las mañanas
y respira la luz del amanecer.
Tú eres parte de la fuerza de tu vida,
ahora despiértate, lucha, camina, decídete
y triunfarás en la vida; nunca pienses en la suerte,
porque la suerte es: el pretexto de los fracasados.

Pablo Neruda

viernes, 29 de julio de 2011

¡¡¡Arriba!!!

¡Sí!, subieron los neutrófilos el miércoles. Y volvimos a casa a toda velocidad, preparamos la ropa, los bañadores, las toallas, las gafas de buceo, el buen rollo, los neceseres, un par de sonrisas y lo metimos todo muy apretado en la maleta. Ayer se fueron los tres y van a estar unos días en la playa hasta el martes que nos toca reinducción en la UCI con todo lo que implica.

Y yo aquí, como un bobo acordándome de mis niños y de Evita como si hiciese un año en lugar de un día que no les veo. Pero feliz, muy feliz de que el niño “se haya venido arriba” y se hayan podido ir.

Este viernes en la meditación estoy por ponerme esta canción, una de las favoritas de siempre de Eva. Va por ti Evita!!!



Besos a todos y ¡¡¡energía a raudales en todas direcciones!!! ¡¡¡Vamos arriba!!!!

lunes, 25 de julio de 2011

La vida es...


La vida es una oportunidad, aprovéchala.
La vida es belleza, admírala.
La vida es bienaventuranza, saboréala.
La vida es un sueño, hazlo realidad.
La vida es un desafío, enfréntalo.
La vida es un deber, cúmplelo.
La vida es un juego, juégalo.
La vida es un tesoro, cuídalo.
La vida es una riqueza, consérvala.
La vida es amor, gózalo.
La vida es un misterio, descúbrelo.
La vida es una promesa, realízala.
La vida es tristeza, supérala.
La vida es un himno, cántalo.
La vida es una lucha, acéptala.
La vida es una aventura, arriésgate.
La vida es felicidad, merécela.
La vida es vida, defiéndela.

Madre Teresa.

domingo, 24 de julio de 2011

Guzmán y Elías.

El sábado por la tarde tuvimos una gran visita en casa: Mr. Elías en carne y hueso. Después de tanto tiempo siendo cyberamigos, por fin quedamos y nos conocíamos. Aunque realmente la sensación era como si nos conociéramos ya desde hace años y como si nos hubiésemos visto cientos de veces. Estuvo genial, nos sentimos todos fenomenal, se notaba toda esa energía positiva que derrocha en su blog presente entre nosotros.

Con los niños estuvimos preparando la visita la semana anterior. Martina y Guzmán le prepararon un cuadro de témperas, y les pusimos su vídeo. Guzmán se excitó muchísimo cuando reconoció en el vídeo las bombas, los cables y los palos, las visitas con mascarillas y las batas verdes, las camas articuladas y las batas blancas de los médicos; hasta el hospital le parecía el mismo.


Juntos pasamos un gran rato, estuvimos hablando, como si hubiésemos dejado la anterior conversación a medias el día anterior: las sutiles diferencias de protocolos entre médicos, que si agua mineral, que si frutas y verduras; y las grandes diferencias entre lo que te puede contar un niño como Guzmán, y lo que él siente y puede contar en primera persona de cada etapa, de cada sensación, de cada momento...

Se nos echó la tarde encima y para cuando miramos el reloj ya era la hora de la cena de los peques. Se nos quedó en poco. Pero seguro que en breve nos volvemos a juntar para retomar la conversación.

Y siempre esa frase presente a la que recurríamos una y otra vez en la conversación: “algo tiene que tener de bueno este camino”. Sin duda, conocer a gente como él es una de ellas.

viernes, 22 de julio de 2011

La revista del verano

Resulta que la revista de la Fundación Carreras ha sacado su número veraniego.
Y adivinad quién sale en ella: ¡¡SuperGuzmán!! en un reportaje muy simpatico y divertido.
Muchas gracias a los responsables de la Fundación por el cariño y la energía positiva que le han metido a este comic veraniego. Os dejo aquí la revista para leerla online.



Hoy hemos vuelto a ir al hospi y sólo han subido en 100 los neutrófilos, así que le han quitado la medicación diaria, lo que ha implicado que Eva y los niños hayan tenido que cancelar un viaje que tenían con una amiga y los suyos, porque tenemos que volver al hospital el miercoles que viene... sniff... sniff... Con la ilusión que tenían todos... que pena...
En fin creo que esta noche en la meditación vamos a necesitar recoger un poco de energia para ver si recargamos nuestros superpoderes de positividad.

miércoles, 20 de julio de 2011

Hoy no es ese día

Hoy martes, hemos ido al hospital a hacer la analítica a Guzmán. Y… plof… sólo 400 neutrófilos, es decir, muy pocas defensas.
Pero las suficientes para pelear, defenderse de esas bacterias, fantasmas y virus que amenazan en el rincón más insospechado.
Me he imaginado con Guzmán subido a ese caballo dando ese gran discurso que siempre he querido dar: Señores Neutrófilos, hijos de Gondor y Rohan,  hoy no es ese día.

lunes, 18 de julio de 2011

Orzowei

Hoy nos hemos ido al campo con unos amigos para comer y dar una vueltecilla. Y Guzmán después de tirarse 3 horas seguidas durmiendo, debido a la resaca de ayer de ver los primeros fuegos artificiales de su vida (“no me han dustado nada mamá” –sin saber si taparse los ojos o los oídos-), se ha puesto a caminar como un jabato, plano en mano y liderando el grupo, indicándonos qué camino seguir, mientras corría junto a Martina y disfrutaba de la aventura con su amiguito Bruno, también un gran explorador como se puede ver.


A su madre y a mi nos ha hecho mucha gracia, en gran parte por ver “el vivo retrato de su padre” en acción por el campirri con los colegas. Y a mi me ha recordado el mote que hace ya años me pusieron nuestros “amigos viajeros”: Orzowei.

Me he puesto la canción de nuevo, y la letra, cómo no, vuelve a tener un significado que en este momento de nuestra vida y de nuestro camino con Guzmán, dista mucho del que tenía cuando veía de peque la serie.



Corre muchacho ya / no te detengas mas / La noche caerá, / el frío llegará.
Pero no pienses que / todo está contra ti. / El amor y el sol brillante / sonreirán
¡Orzowei! lucha por tu existir / ¡Orzowei! antes que llegue el fin
¡Orzowei! que la esperanza está / ¡Orzowei! luchando con el mal
¡Orzowei! Oye lo que te digo: / ¡Orzowei! busca siempre un amigo.

Corre muchacho ya / no te detengas mas / El mal no vencerá /y la luz brillará.
¡Orzowei! lucha por tu existir / ¡Orzowei! antes que llegue el fin
¡Orzowei! que la esperanza está / ¡Orzowei! luchando con el mal

Creer en el amor / te dará valor, / él te guiará, / él te salvará,
él te llevará mucho más lejos / siempre, siempre lejos / lejos de aquí…
¡Orzowei! lucha por tu existir / ¡Orzowei! antes que llegue el fin
¡Orzowei! que la esperanza está / ¡Orzowei! luchando con el mal

sábado, 16 de julio de 2011

Piscinaterapia

¿O deberíamos decir Rutinaterapia? Conforme pasa el tiempo, nos vamos adaptando poco a poco a ésta rutina con la que llevamos ya casi dos meses. La quimio diaria, la visita a la UCI mensual, y eso, unido al ánimo inexpugnable de Guzmán, las risas de su feliz hermana y, quieras que no, a esos pequeños placeres que tiene el verano, nos hacen sentir… cómo decir… ¿tranquilos?... ¿seguros?... ¿felices de disfrutar aquí y ahora?…
El hecho es que, para todos los que estéis con este proceso y además en los primeros meses, es importante pensar en que pasa, todo pasa, y se puede llegar a disfrutar del camino.
Mucho ánimo a los que no os podéis bañar este verano en la pisci o estéis en una habitación del hospi. Sois parte de nosotros. ¡Esto está chupao!

domingo, 10 de julio de 2011

Feliz Cumpleaños Mr. Elías

Hoy hace un año, a Elías le diagnosticaron Leucemia como a Guzmán. Él tiene 20 años y todo este camino ha demostrado las ganas que tiene de VIVIR con esa sonrisa continua que le pone a la vida.

Quería compartir con vosotros su historia porque tiene mucho que enseñarnos a todos, y el comentario que le he dejado a su entrada de hoy. Merece la pena que veais el vídeo que ha hecho.
"Se me han cruzado los pensamientos, los sentimientos, lo cerca que te hemos sentido en este camino sin conocernos de nada, recuerdos del día que te conocimos virtualmente, yo aquí sentado de noche, en casa, y a la vez Eva, en el hospital con nuestro pequeño Guzmán dormido al lado, entrando los dos sin saberlo a la vez en tu blog, en tus blogs, en el mismo minuto, en el mismo segundo... Encuentro en tus palabras algo que siento muy dentro, esa sensación de que algo ha habido en este camino, que nos ha cambiado a todos, y que sin ningún lugar a duda, tiene que merecer la pena, tiene que haber merecido la pena. No volveremos a ser los mismos. Si el presente, el aquí, el ahora, nos ha encontrado para Vivir, el futuro sólo nos espera con más dosis de presente para seguir haciéndolo.
Feliz Cumpleaños Elías. En este cumple, tú eres el regalo."
 Gustándote Damian Rice, te tiene que gustar Fiona Apple, Te regalo este tema, amigo

viernes, 8 de julio de 2011

10 Milígramos de confianza

Llevo unos días tratando de escribir lo que vivimos el martes y todavía no consigo positivarlo al 100%, pero en fin, son gajes del camino.

Este martes pasado fuimos al hospital para una reinducción de esas que tenemos ya sólo una vez al mes (Triple Intratecal con punción lumbar, Asparraginasa y Vincristina).
Llegamos al hospital, tipo tres y media, aparentemente todo parecía que iba a ir rápido, sólo tres pacientes por delante para la analítica, luego a la UCI, un par de horas y ya está…
Pero cuando menos te lo esperas llegan los imprevistos. Casi dos horas esperando la analítica por un papel traspapelado, y uno comiéndose las uñas por si resulta que hay algo mal en ella…

Llega la analítica y no puedo aguantarme, le doy la vuelta antes de que venga el médico… ufff… está bien…

Nos dice que nos bajemos a la UCI, bajamos, estamos en ese oscuro, estrecho y triste pasillo solitario con el recuerdo de nuestras sombras hace unos meses llorando, sufriendo, dudando, luchando… Y esperamos, quince minutos, media hora, una hora, hora y media… Nos enteramos que la medicación no estaba preparada… Por suerte nos visita Mónica de Juegaterapia, vemos a su hijo Miguel que tiene muy buena cara y nos alegramos mucho de verles; después seguimos esperando.
Entro a preguntar. Resulta que hay una urgencia pediátrica que viene de planta y van a tardar un rato más.
Subo a hablar con el médico, dudando de cuánto más tardará la urgencia por si es mejor volver al día siguiente.
Bajo a la UCI, veo a Eva pálida, acaban de pasar con el bebito de urgencias, por lo visto ha sido un poema la cara de todo el mundo. No me atrevo a entrar. Pasan más minutos… ya no se cuántos… esperamos…

Parece que han estabilizado al pequeñín… menos mal.
Por fin entramos. Guzmán empieza a llorar… no sabéis cuanto le asusta la UCI, si pudiéramos borrar algo de todo este proceso, de todo elegiríamos cómo se siente allí.

Le monitorizan, viene el anestesista. - Hace un mes dejamos la sedación que le ponían porque era horrorosa, para pasar a un mascarillazo en toda regla. Ya se lo hicieron el mes pasado y fue bastante bien, mucho mejor que la sedación. Ningún mal rollo para Guzmán y un despertar de lo más agradable. -

Este día aparece un nuevo anestesista, quiere hacer un poco el payaso con Guzmán, le hace tonterías y no parece darse cuenta de que a Guzmán no le genera buen rollo este tipo de acercamientos, pero torpemente sigue haciendo… el payaso.

Por fin nuestro médico está para hacerle la punción al peque, le decimos al anestesista que la otra vez Eva cogió al peque en brazos y fue muy bien. Eva le coge, él se acerca un poco rudo y “zas”: le mete en el tubo del porta una inyección de un líquido blanco, desconocido para nosotros, que en menos de décimas de segundo hace que Guzmán se ponga a toser bruscamente, parece que va a devolver, pierde el conocimiento, el tipo éste se pone a gritar “¡Joder, joder!” le da un codazo a Eva, le dice “Quita, quita”, Eva suelta a Guzmán, él sujeta al niño y lo tumba de golpe. Damos dos pasos para atrás. Le pone una mascarilla con una pera que presiona para inflar cada dos segundos. Miro a Evita desencajada. Pienso por un segundo que se nos va. Por suerte en esas mismas décimas, mi rabillo del ojo mira a las enfermeras, detecto “cierta calma”.
- Me atrevo a preguntar: “…qqqqqué pasa? …qué ha pasado?”.

- A lo que el anestesista contesta: “aaaahhh. Nada, es normal”.

- ¿Pero qué es normal?

- No, el tema de la tos…

- ¿Pero qué le has hecho?

- Ahh, es una anestesia que le he puesto, nada más.

- Pues si la otra vez sólo fue un mascarillazo y no pasó nada de esto.

- ¡Pero si el niño no se ha enterado de nada!

- ¡!!!¿?¿?¿?

- Yo lo hacía por vosotros… porque por el niño, ya me dirás, no se enteran. Lo hacía por evitaros un mal trago. Como le veía tan así, tan mimoso, pues iba a cogerse un berrinche con la mascarilla…

- … … …
Me quedé con tantas cosas que decirle y me dejó sin tantas palabras… “Por evitarnos un mal trago…” si hubiera tenido la delicadeza de explicar, de hablar con nosotros de qué iba a hacer, que ese líquido daba tos, arcadas y demases, de explicarnos, de preguntarnos a pesar de “sólo ser los padres”… igual no habría pensado que mi hijo se estaba muriendo delante de mí.

Luego tardó un buen rato en despertar, y le pusieron la Vincristina y la Asparraginasa.
Y lo más importante de todo es que él está bien, todo fue bien.

Según pasan los días, el cansancio de la espera se va quedando atrás y con él se va diluyendo el enfado, la estupefacción y la indignación. Uno, poco a poco, va alejándose y con ello va teniendo una visión más “desde arriba” y se da cuenta de que en este largo camino de hospitales, quimios, jeringuillas y pinchazos, el que un papel se traspapele, es normal, el que haya un retraso en farmacia, es normal, el que ocurra una urgencia pediátrica, es normal, el que cada día haya un anestesista diferente, es normal, el que cada uno utilice anestésicos diferentes, el que no se den explicaciones o un profesional médico no tenga por qué tener tacto con determinadas situaciones… en fin… es normal.

Para qué montar más lío, para qué montar más pollo, ¿para generar más preocupaciones? Ya tenemos bastantes.

No es fácil estar en una situación como la nuestra, y si tengo que elegir entre estar alerta o no hacerlo, la verdad es que prefiero confiar. Nuestro trabajo es confiar, confiar en que todo irá bien. Confiar, confiar, confiar.

La confianza y el amor siempre ahuyentan el miedo y nos permiten seguir luchando, en positivo. Así aunque sólo sean unos cuantos milígramos, no nos vienen nada mal.

Hoy nos vemos a las 22:30, gracias a todos los que nos llenais con vuestra energía, pensamientos, rezos y compañía de tanta y tanta confianza.

jueves, 7 de julio de 2011

Viva San Fermín!


7 de Julio. Ultimo escalón en San Fermín. Gracias a todos los que lo habéis subido pidiendo por Guzmán. Mandándole energía de la buena. Gracias Bea, por acercarte aquel día a Santos, el parroco de Pamplona, por la iniciativa de pedir desde el segundo peldaño por Guzmán y haber conseguido que todos los pamplonicas que por allí han pasado lo hayan hecho.
Hoy termina la escalera de San Fermín. Esta semana la nuestra cumple 8 meses, y continúa día a día. Paso a paso. Peldaño a peldaño. Seguiremos subiendo. Todo el tiempo que haga falta. Hacia arriba. Siempre hacia arriba.