domingo, 29 de enero de 2012

Detrás del arcoíris.

Hoy hemos ido a ver el musical del Mago de Oz y he visto nuestro camino de baldosas amarillas. Ese que nos lleva a un reino donde los sueños se hacen realidad.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a la reconciliación con nuestro yo interior y todo el rencor que guardamos dentro por lo que nos ha ocurrido o le ocurre a gente querida que vamos conociendo a nuestro alrededor. Lleva a encontrar el corazón que se nos cayó por el camino. Lleva a conseguir el valor para mantenernos de pie pese al riesgo de recaer.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a un reino donde las risas lo regentan. Donde las brujas y los fantasmas de las sombras se disuelven envueltos en confitura de fresa.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a un salón de baile donde Eva yo bailamos en un sin fin “Heaven, I´m in heaven” cantada por Fred Astaire, mientras una niña risueña con coletas no para de dar saltos alrededor y un querubín con rizos rubios se mete entre nuestras piernas bloqueando nuestros giros.

Nuestro camino de baldosas amarillas tiene dientes de león que vuelan con mensajes de alegría y esperanza al resto del planeta.

Nuestro camino de baldosas amarillas, termina en un lugar donde Guzmán crece sin volver a estar enfermo, en el que Hugo está curado después del transplante que espera, mientras los dos juegan en un parque con toboganes de purpurina junto a Kike, Unai, Miguel, Alex… Lucas, Leo… completamente recuperados y en el que los Pelones, Elías, Ainara, Maricarmen… más sanos y felices que una perdiz, con Janire a la cabeza saltan y bailan al ritmo de la vida de coldplay y en el que Miguel se hace mayor y mayor ante la mirada de Mónica y Dimas.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a un lugar en el que quienes esperan un trasplante de médula lo han conseguido gracias a que este país le haya dado la vuelta a la estadística actual y a que un día el sistema nacional de transplante de médula cambió por un modelo mejor.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a un reino en el que las injusticias, las preocupaciones, las crisis, los temores, los miedos, las insatisfacciones... se deshacen como si fueran mantequilla.

Pero lo mejor y la mayor alegría de ese camino de baldosas amarillas no es la felicidad que se adentra en los poros cuando uno llega, sino la cantidad de gente que vamos conociendo y a la que uno se abraza mientras seguimos avanzando a nuestro reino de Oz.

viernes, 27 de enero de 2012

ConKerr Cancer

Hay pequeñas ideas que con muy poco pueden dar mucho. Exactamente eso es lo que hace ConKerr Cancer. Una ong que surgió en Estados Unidos y que lo que hacen es tan sencillo como hacer fundas de almohadas alegres, felices, mágicas y mandarlas a hospitales para niños con cáncer.

No dejéis de entrar en su web, vale la pena ver la felicidad en la cara de los niños. Es admirable que hayan repartido más de 430.000 fundas desde que empezaron cuando enfermó el hijo de su fundadora Cindy que a día de hoy sigue siendo su mayor inspiración.

Sylvia ha conseguido llevar ConKerr Cancer a Oxford y resulta que ella, a través de una de las primeras seguidoras de nuestro blog, se enteró de la enfermedad de Guzmán y cosieron una funda de almohada para él, por supuesto de Thomas & Friends y otra para su hermanita Martina, de princesas.

Desde que las recibieron en el mes de Diciembre se niegan a dormir con ninguna otra funda de almohada.

Además justo en Navidad recibimos unos calcetines muy especiales también hechos por ella. Os recomiendo visitar su blog, es realmente bonito e inspirador. Muchas gracias Sylvia.

sábado, 21 de enero de 2012

18 días seguidos de carrerilla

El día 3 le hicieron a Guzmán la segunda transfusión de sangre, y desde entonces, no hace más que correr, saltar, reírse, contar chistes (¡¡¡“imagínate a un policía que dice: ¡alto! y se hace pis!!!), reírse más, mirar por sus prismáticos al derecho y al revés, querer montar en sus patines de los reyes magos, hablar, hablar y hablar, sin erres ni kas, decir trabalenguas en el coche con su hermana (“el pedo de san dote no tiene dabo pote damón dodíguez se lo ha dobado”)…

Y nosotros no hacemos más que reír, mirarle, disfrutar, reír, mirarnos, sonreír, y decir: ¡qué maravilla! ¡qué regalo!



Gracias a todos los que seguís mandando energía positiva, los que seguis rezando, meditando, los que seguís proyectado su imagen sano en vuestras mentes… los viernes a las 22:30 y todos los días. 
Hoy está así por vosotros también, y mañana sanará del todo gracias también a vosotros.

jueves, 19 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

Estamos bien. Llevamos una semana muy buena, salvo el trancazo que me he pillado yo. Y es cierto que llevo sin escribir un tiempo... me tengo que volver a poner.

Os copio aquí un comunicado de Pelones Peleones que se ha difundido hoy a prensa, iniciativa de Janire y muchos otros enfermos a la espera de una donación de médula osea. Ya ha salido en la Sexta a ver si entre todos conseguimos llegar más lejos y presionamos para que el Gobierno decida dedicarle a este tema la relevancia que se merece.

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: 
Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:

1-              La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%


Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:
-        Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
-      Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
-        Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
-        Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
-        Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
-        Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.


Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

Pelones Peleones en Facebook. Únete.

      Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales.

lunes, 16 de enero de 2012

Caminando entre risas

Los días de risas de Guzmán, a mi me dejan sin más pensamientos que el tratar de disfrutar el momento. Y en esas estamos estos días, con pocos posts y pocas palabras pero mucha alegría. A tope, felices y sonriendo. 
Y también conscientes de que no nos detendremos, básicamente porque el camino se está convirtiendo en la meta misma.

UN MENSAJE

Siempre ten presente que.....
La piel se arruga,
el pelo se vuelve blanco,
los días se convierten en años.
Pero lo importante no cambia:
Tu fuerza y tu convicción no tienen edad.
Tu espíritu es el plumero de cualquier tela de araña.

Detrás de cada línea de llegada,
hay una de partida,
detrás de cada logro,
hay otro desafío.

Mientras estés vivo, siéntete vivo.
Si extrañas lo que hacías,
vuelve a hacerlo.
No vivas de fotos amarillas.
Sigue aunque todos esperen que abandones.
No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.

Haz que en vez de lastima,
te tengan respeto.
Cuando por los años no puedas correr, trota.
Cuando no puedas trotar, camina.
Cuando no puedas caminar, usa el bastón.
Pero, NUNCA TE DETENGAS !!!

Madre Teresa de Calcuta

miércoles, 11 de enero de 2012

El tren de la vida

El otro día una buena amiga que he conocido del otro lado del charco durante este viaje en el que nuestros hijos se han subido al mismo vagón, me mandó un precioso cuento que ayuda a entender tu lugar en el mundo y quiero compartirlo con vosotros. Gracias Viviana.

"La vida se asemeja a un viaje en tren. Con sus estaciones y cambios de vía, algunos accidentes, sorpresas agradables en algunos casos, y profundas tristezas en otros… Al nacer, nos subimos al tren y nos encontramos con nuestros padres, creemos que siempre viajarán a nuestro lado… Pero en alguna estación ellos se bajarán dejándonos seguir el viaje, de pronto nos encontraremos sin su compañía y su a ...mor irreemplazable... 
No obstante, muchas otras personas que nos serán muy especiales y significativas, se irán subiendo al tren de nuestra vida... Nuestros hermanos, amigos y en algún momento, el amor de nuestra vida... Algunos tomarán el tren, para realizar un simple paseo… Otros durante su viaje pasarán por momentos de oscuridad y tristeza… Y siempre encontraremos quienes estén dispuestos ayudar a los más necesitados… 
Muchos al bajar, dejan un vacío permanente… Otros pasan tan desapercibidos que ni siquiera nos damos cuenta que desocuparon sus asientos... Es curioso ver como algunos pasajeros, aún los seres queridos, se acomodan en coches distintos al nuestro… Durante todo el trayecto están separados, sin que exista ninguna comunicación…

Pero en realidad, nada nos impide que nos acerquemos a ellos si existe buena voluntad de nuestra parte… De lo contrario, puede ser tarde y encontraremos a otra persona en su lugar…
El viaje continúa, lleno de desafíos, sueños, fantasías, alegrías, tristezas, esperas y despedidas... Tratemos de tener una buena relación con todos los pasajeros, buscando en cada uno, lo mejor que tengan para ofrecer. En algún momento del trayecto, ellos podrán titubear y probablemente precisaremos entenderlos… pero recordemos que nosotros también, muchas veces, titubeamos y necesitamos a alguien que nos comprenda.

El gran misterio para todos, es que no sabremos jamás en qué estación nos toca bajar. Como tampoco dónde bajarán nuestros compañeros de viaje, ni siquiera el que está sentado a nuestro lado. A veces pienso en el momento en el que me toque bajar del tren. ¿Sentiré nostalgia, temor, alegría, angustia...? Separarme de los amigos que hice en el viaje, será doloroso y dejar que mis hijos sigan solos, será muy triste. Pero me aferro a la esperanza de que en algún momento, tendré la gran emoción de verlos llegar a la estación principal con un equipaje que no tenían cuando iniciaron su viaje. 
Lo que me hará feliz, será pensar que colaboré para que ellos crecieran y permanecieran en este tren hasta la estación final. Amigos… Hagamos que nuestro viaje en este tren tenga significado, que haya valido la pena. “Vivamos de manera que cuando llegue el momento de desembarcar, nuestro asiento vacío, deje lindos recuerdos a los que continúan viajando en el Tren de la Vida 
Feliz viaje!!!!"  ;)v

martes, 10 de enero de 2012

Cámara abierta

El otro día nos sacaron en un programa que se emite en La2 y en 24h que está muy bien que se llama Cámara abierta. Os dejo el video del programa lo nuestro son 40" que dan para mucho, entre otras cosas emocionarse e incluso hasta para hablar de la donación de médula osea.
Para que no os perdáis está desde 07:11 hasta 07:40



Hoy hemos ido al hospital, no al de los clicks, sino al real y como es lógico le han vuelto a poner la medicación. Y por lo demás está genial, cansadito del comienzo del cole pero muy contento y feliz. Y nosotros acompañando su estado de ánimo.

lunes, 9 de enero de 2012

Guzmán en el Hospital... de los clicks.

Pues se acaban las vacaciones… (que también parecían del blog. Sí, me ha resultado muy complicado sin rutinas de niños ni huecos de tiempo poder escribir…) 
Y este ha sido un gran fin de semana largo de Reyes. Largo y grato. Sin incidentes, también sin medicación, pero por fin cuatro días seguidos juntos en familia sin preocuparnos nada más que de estar juntos.
Los Reyes a Guzmán le han traído algo que quería por encima de todo. Un hospital de clicks y un maletín de médico. 

Se ve que no tiene suficiente y nos hemos traído a casa el juego de todo el año. Hemos cogido un click niño, le hemos subido a una camilla, hemos cogido una bolsa de trasfusiones (¡si, el juego trae una!), y primero le hemos hecho una trasfusión de sangre y luego le hemos puesto quimio… ¡Vamos que nos ha faltado quitarle la peluca para dejarle pelón!… 
En fin, que ahora dicen los dos, tanto ella como él, que de mayores van a trabajar en un hospital juntos.

Y mañana vuelta al cole. Tenemos la intención de que la vuelta de él ya sea en serio, a ver en qué queda, porque entre el invierno, la tos y que el martes nos volverán a poner las pastillas de quimio… igual aguantamos dos días y se queda en intención.

Yo a los Reyes les pedí un 2012 lleno de alegrías, y parece que así de entrada han cumplido, a ver si se estiran para todo el año.

Muchos besos a todos y feliz vuelta de vacaciones.

domingo, 1 de enero de 2012

Palabras para Guzmán.

Hoy hemos tenido un ajetreado día en Urgencias marcando una nueva marca personal. 9 horas del tirón. Le han visto los neutrófilos y la hemoglobina bajos, así que le han hecho una transfusión de sangre que le ha venido como un solomillo de 500 gramos. El color ha vuelto a sus mofletes.
Y mientras mis agujetas de la San Silvestre de ayer me acompañaban, le observaba durmiendo un siestón tan a gusto durante tres horas,  acordándome de un poema que descubrí recientemente de José Agustín Goytisolo. 
Y leyéndolo de nuevo, esas palabras para Julia, se convertían en muchos de mis pensamientos y palabras para Guzmán que ahora tengo, que ahora pienso, que ahora escribo.


PALABRAS PARA JULIA

Tú no puedes volver atrás 
porque la vida ya te empuja 
como un aullido interminable.

Hija mía es mejor vivir 
con la alegría de los hombres 
que llorar ante el muro ciego.

Te sentirás acorralada 
te sentirás perdida o sola 
tal vez querrás no haber nacido.

Yo sé muy bien que te dirán 
que la vida no tiene objeto 
que es un asunto desgraciado.

Entonces siempre acuérdate 
de lo que un día yo escribí 
pensando en ti como ahora pienso.

La vida es bella, ya verás 
como a pesar de los pesares 
tendrás amigos, tendrás amor.

Un hombre solo, una mujer 
así tomados, de uno en uno 
son como polvo, no son nada.

Pero yo cuando te hablo a ti 
cuando te escribo estas palabras 
pienso también en otra gente.

Tu destino está en los demás 
tu futuro es tu propia vida 
tu dignidad es la de todos.

Otros esperan que resistas 
que les ayude tu alegría 
tu canción entre sus canciones.

Entonces siempre acuérdate 
de lo que un día yo escribí 
pensando en ti 
como ahora pienso.

Nunca te entregues ni te apartes 
junto al camino, nunca digas 
no puedo más y aquí me quedo.

La vida es bella, tú verás 
como a pesar de los pesares 
tendrás amor, tendrás amigos.

Por lo demás no hay elección 
y este mundo tal como es 
será todo tu patrimonio.

Perdóname no sé decirte 
nada más pero tú comprende 
que yo aún estoy en el camino.

Y siempre siempre acuérdate 
de lo que un día yo escribí 
pensando en ti como ahora pienso.

José Agustín Goytisolo.