uno entre cien mil

Silvia, siempre Invictus

2012-03-05T23:04:00.000+01:00

Silvia es una pelona que está malita, muy malita y desde pelones le hemos querido mandar todo nuestro apoyo y amor. A ella y a su marido Oliver.
Me gustaría que, aunque no la conozcáis, los que leais esta entrada durante 5 segundos penséis en ella y le mandeis energía para acompañarles.
El amor será siempre invencible. Ánimo Silvia. Ánimo Oliver.

Os dejo el enlace de Facebook del video donde podrán leer los mensajes que les dejéis:
Enlace de la entrada en Facebook de Pelones Peleones

Poquito a poco

2012-02-28T23:06:00.000+01:00

Hoy hemos ido al hospital para ver si las defensas de Guzmán habían mejorado. Y hemos pasado de 400 neutrófilos a 1000... Bueno... no es gran cosa, pero este camino es de ir avanzando poquito a poco. Y que siga así todos los días poquito a poco. Y como decían Facto Delafé y las Flores Azules "Poquito a poco me pongo triste y poquito a poco lo supero. Poquito a poco en bicicleta, poquito a poco pedaleo. Poquito a poco llego a casa, poquito a poco se hace la sopa, la sustancia de la gallina y los vegetales se hacen caldo y alegría poquito a poco. Poquito a poco se hace de noche, poquito a poco se hace de día, día tras día poquito a poco, poquito a poco día tras día..."

Y poquito a poco se acabará este disco que ahora suena y nos dejará un largo y seguro que buen sabor de boca cuando llegue al final. Poquito a poco.

Hugo tiene médula

2012-02-27T00:43:00.000+01:00

Fin de semana de alegrías. La primera y más grande. El viernes fue el cumpleaños de Hugo y le dijeron que habían encontrado una médula 100% compatible. ¡¡¡Qué alegría más grande!!! A ver si llega enseguida de Alemania y esto es el principio de su cura definitiva.

Además, este fin de semana Guzmán ha estado fenomenal. Bueno, lleva fenomenal desde hace tiempo, pero con el susto de las defensas y sus 400 neutrófilos estamos megaprudentes. Pero como le hemos visto tan bien, ayer salimos al campo a coger palitos y piñas, y hoy hemos repetido con bici incluida. Y la verdad es que sea ha pegado un palizón que para nada refleja el estado de la analítica del pasado martes.

Y por si fuera poco, ayer nos vinieron a hacer una visita sorpresa (megasorpresa -de hecho estábamos en pijama a punto de subir a los peques a dormir) los pelones peleones Luki, Clara, Ainara y Elías. Ja, ja, ja, ja, vaya careto debí poner cuando me les encontré en la puerta de casa.

En fin que esperemos que la semana la empecemos tan bien como la terminamos y que el martes sólo nos digan cosas buenas de la analítica de Guzmán.

Besos a todos y muchas gracias por la energía que mandáis todos los días, no sólo los viernes, se nota y mucho.

Situación actual: vacaciones a la fuerza

2012-02-21T23:50:00.000+01:00

Pues íbamos muy bien desde el 3 de Enero... Ha sido sin duda el mejor mes y medio de largo en este año y cuatro meses que llevamos de camino...
El peque estaba bien de ánimos, eufórico dias atrás por momentos, ayer empezamos a verle un poco cansadito y tampoco le dimos importancia. Salió antes del cole y ya está.
Y hoy nos hemos encontrado con la realidad al otro lado de la puerta. Nada grave. Sólo que la analítica, bastante flojita: 1000 leucocitos, de los cuales 400 neutrófilos y además con la hemoglobina baja... nos ha plantado de bruces la realidad de nuestra vida en este momento: que tenemos un pequeño con tratamiento oncológico de quimioterapia diaria para prevenir una recaída de leucemia.
Así que a prevenir antes que curar: Fuera la medicación una semana completa, sin ir al cole porque está neutropénico perdido el pobre y que seguramente tendrá una transfusión de sangre el martes que viene.

Que facil es habituarse a las cosas buenas. Y qué efímeras pueden llegar a ser. Me sigue costando creer que me olvide tan rápido de darle valor a lo que realmente lo tiene. Manda narices que una analítica me tenga que poner de nuevo los pies en el suelo para recordármelo. Parezco nuevo.

Bueno, en cualquier caso, nos ha dicho el oncólogo, que esto es algo normal en el proceso en el que estamos. Para poneros al día a los que más despistaos estéis, estamos en una fase que se llama Mantenimiento: pastillas diarias de Mercaptopurina y semanales de Metotrexate. Osea, veneno todos los días para matar a los malos. Pero es muy llevable con todo lo que hemos cargado en la mochila en los últimos tiempos. Nuestra carrera, que es larga, termina a nivel de medicación en Diciembre, siempre y cuando no haya recaídas (la maldita y deseemos nunca conocida vuelta del cancer). Y después estamos un año más de revisiones de todo tipo: cardiológicas, neurológicas y mil historias más...

Mañana me tengo que acercar al Hospital del Niño Jesús para que una persona me asesore sobre un tema relacionado con un proyecto social que llevo madurando algo más de un año y que en breve os contaré. Voy a intentar visitar a Hugo, otro Uno entre cien mil, compañero de fatigas de Guzmán y que nos llevaba unos 10 meses de adelanto. El pobrecito ha recaído cuando estaba terminando el Mantenimiento y está esperando un transplante de médula para seguir luchando.
Espero reunir fuerzas para no venirme abajo cuando le vea a él y a su familia para poderles dar toda la energía positiva que pueda.

Gracias a los que estais ahí mandándonosla a nosotros. Se siente, llega y ayuda. Esta semana de vacaciones forzadas, y necesitado de defensas, la recibiremos con los brazos abiertos.

Besos para todos

2012-02-19T22:42:00.000+01:00

Últimamente en esta casa hay besos para dar y tomar. Hoy hemos estado con el primo Dani y le han atiborrado a besos por dos bandas. Y todos los que aquí nos seguís en los momentos malos también os mereceis que los besos os lleguen a vosotros en los buenos.

Sé que llevo bastante tiempo sin actualizar el estado médico de Guzmán, esto de estar bien y sentirse bien es lo que tiene, que rápidamente te acostumbras y dejas otras cosas de lado. Este martes tenemos revisión y analítica y me comprometo esta semana a poneros un poco al día. Muchas gracias a todos los que estais y seguís ahí. Espero que estos besos traspasen la pantalla y os lleguen.

Felices sonrisas

2012-02-15T22:53:00.000+01:00

Hoy se celebra el día internacional del niño con cáncer, y sólo tenemos sonrisas para ellos. Sonrisas para Guzmán, Kike, Hugo, Miguel, Alex, Unai, Jonathan, Germán, Alicia… Sonrisas cargadas de energía positiva para que sigan luchando con ese arma que tienen ellos capaz de acabar con cualquier atisbo de amargura: su propia sonrisa. Felices sonrisas.

Ayer fue martes y no fuimos al hospital, ya vamos cada 15 días, y es el primer martes que no nos sentimos mal con ello sino relajados. Desde el 3 de Enero no tenemos ningún susto, catarro o incidente y es maravilloso disfrutar de tanta felicidad de seguido después de casi un año y medio. Felices sonrisas.

Ayer en lugar de ir al hospital fui al evento de mi amiga Mónica de Juegaterapia, y por ser hoy el día que es quiero compartir con vosotros algo que he hecho, que hemos hecho en la agencia para ella, para ellos, para Juegaterapia. Esta campaña forma parte de un proyecto social que llevo tiempo desarrollando y que espero que en breve os pueda contar. Gracias a todos los que la habéis hecho posible. Felices sonrisas.

Y otra cosa más, este viernes, sábado y domingo hemos organizado con un cliente de la agencia, Bankinter, un evento para recoger consolas, videojuegos, plasmas, portátiles... para Juegaterapia. Es una tienda de moda (Fashion popup store), donde la gente lleva las consolas que no usan y las canjean por prendas de moda. Será en la Calle Conde de Xiquena 10 en Madrid el viernes a partir de las 13:00.

Os dejo el enlace del evento en facebook pinchando aquí.

No dejéis de traer vuestras consolas, videojuegos, portátiles. La sonrisa que genera no tiene precio.

#donamedula por todos los que todavía esperan...

2012-02-12T21:54:00.000+01:00

Hoy no vengo a hablar de Guzmán, ni de nosotros. Hoy quiero que leais a Janire, escuchadla como si la conocierais, leedla como si el mail fuera destinado a vosotros. Necesitamos más donantes de médula, Monika ya no está para recibirla y que la salve, pero otros muchos esperan a que llegue.

Por favor, haceros donantes de médula.

Entrada del blog de Janire: Viviendo con una enfermedad hematológica...

La vida nos viene regalada, y somos tan egoistas que no somos capaces de donar un poco de sangre que se regenera en 4 días para salvar la vida de alguien, que tiene el mismo derecho de vivir que nosotros.

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Hace unos meses os mandé un mail pidiendo vuestra ayuda. Os contaba mi historia y en que consiste la donación de médula desde una perspectiva lo mas sencilla y exacta posible.
Desde entonces y hasta ahora, muchos habeis decidido haceros donantes. A vosotros os doy las gracias de corazón. Gracias por escuchar mi grito de socorro, aunque a algunos os costara reaccionar mas que a otros, entiendo que concienciarse de algo que desconoces en un primer momento cuesta su proceso.

Sin embargo, este mail va dirigido a aquellos que aún no habeis dado el paso. Me vais a perdonar, pero escribir es la única manera cuerda de la que ahora dispongo para expresar lo que estoy sintiendo. Escribir esto no es agradable para mí y supongo que no será plato de buen gusto leerlo, pero necesito expresarme y si teneis algun atisbo de cariño por mí, no os costará terminar de leerlo.

Hoy siento impotencia, dolor pero sobre todo mucha rabia......quiero que mireis la foto. Es Monika, una gran AMIGA. Ayer, 9 de febrero, perdía su batalla. Estaba en búsqueda de donante como yo. En diciembre, justo el día de la lotería, y ante la imposibilidad de encontrarle una médula, los médicos le encontraron un cordón. Que alegría nos llevamos!! Pero ya era tarde....estaba muy malita. Practicamente después de ese aviso ingresaba en el hospital con fiebres y una médula destruida de tantos tratamientos. El trasplante se lo hacían este mes. No ha llegado.
Es curioso que hasta el último momento tenía palabras de esperanza para mí, siempre me decía "no te preocupes Jani, que tu médula aparecerá". No bajaré los brazos, hoy me he levantado con una razón mas para luchar, además sé que esta conmigo, que me protege esté donde este. Un angel ha nacido, quizás nunca debió bajar del cielo.....

Llevo portando la bandera del DONAMEDULA desde hace casi 5 años, aunque este último año lo he hecho aún con mas vehemencia. A veces siento como si estuviera en medio de la calle gritando a pleno pulmon, y que precisamente la gente que pasa mas cercana a mí, pasa a mi lado sin hacer caso a ese grito de auxilio. Estamos insensibilizados, dormidos ante el dolor ajeno, por muy cercano que sea.

Quiero que mireis bien la foto porque quizás alguno de vosotros, no donantes, la podía haber salvado. Ya nunca lo sabreis.

Toda mi rabia ahora es por saber que si hubiera encontrado ese donante sólo unas semanas antes, ella estaría viva. Toda esta rabia es porque no me escuchais. Esto no es una petición de dinero, ni de nada material. Es una petición de vida, que doneis un poco de vuestra sangre. Sin embargo parece que os pida la vida misma cuando lo que siento de corazón es que os he hecho un regalo descubriendoos la donación de médula. Y muchos habeis rechazado ese regalo.

Vivo en el intermedio entre personas como Monika que sufren y luchan por vivir y gente pasota, que no es capaz de llamar a un teléfono y pedir una cita para donar un poco de su sangre, que debe pensar que algo así no les puede pasar a ellos o a alguien cercano o quizás es que simplemente no sois conscientes de que en cualquier momento podriais necesitar tambien la ayuda de los demás para superar una enfermedad. A lo mejor estais vacunados y no lo sé. No me pidais que comprenda que el trabajo no os deja, que teneis miedo a las agujas, que vivis en el extranjero (que tambien se puede donar) o que no encontrais el momento. UNAS SEMANAS, unas semanas han supuesto una gran diferencia para Monika. Una chica de 30 años, que en nada se diferencia de mí o de tí, con sus planes y sus sueños, con una familia que hoy está sufriendo y con unos amigos que no dejaremos de portar su bandera, aunque tanto trabajo no esté dando todos los frutos que debería entre la gente mas cercana a mi, QUE ES LA QUE PRECISAMENTE MAS ME ESTA FALLANDO.

Este es un problema vital, yo podría ser Monika, desde luego tengo mas papeletas para serlo, sin embargo pido por todos los que lo necesitan, olvidándome muchas veces de que yo estoy en ese mismo saco.
No necesito vuestros ánimos porque he perdido un trabajo o porque he discutido con mi novio...aqui estamos hablando de malos momentos de los de verdad, de los que te das cuenta de quien está contigo y quien no, estamos hablando de un gesto que puede diferenciar la VIDA de la MUERTE de una persona. Me apena, pero sobre todo me asusta el pasotismo de algunos....muchos que ni siquiera respondisteis a mi mail anterior, cuando el asunto era claro "NECESITO TU AYUDA".

Sólo voy a decir una cosa mas, y siento ser tan dura pero es algo que me llevo planteando mucho tiempo, y con la muerte de Monika lo tengo claro. AQUELLOS QUE NO ESTAIS CONMIGO EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA, TAMPOCO OS NECESITARÉ CUANDO LOS MOMENTOS BUENOS VUELVAN, y sé que lo harán. Si no sois capaces de aliviar mi sufrimiento, de dar un poquito de vuestra sangre para intentar salvar vidas de gente que necesita de vosotros, cuando sabeis que no hay cosa que me reconforte y me haga mas feliz, no vengais dentro de un tiempo cuando vuelva a sonreir para compartir mis risas y mis buenos momentos, porque esas risas y esos momentos van a ir dirigidos exclusivamente a la gente generosa, capaz de dejar de mirarse el ombligo, que es capaz de darse cuenta, que hay gente que está sufriendo, y que lo único que les hace falta, es un poquito de solidaridad y amor. Van a ir dirigidos a la gente que me está apoyando día a día, que me deja su hombro para llorar o que intenta sacarme una sonrisa.

Ahora la pelota está en tu tejado. Me gustaría recibir muchas respuestas a este mail, aunque supongo que es un mail de esos "incómodos" en los que la gente no sabe que decir.
Tampoco ha sido facil escribirlo pero como comprendereis no me queda mas remedio cuando la espada de damocles está encima de mucha gente como Monika. Ellos son mis amigos. Lo mismo haría por cualquiera de vosotros.

Llevo 10 meses esperando mi donante, 4 meses es el tiempo de media.

Con V de Viernes y Videos

2012-02-10T22:12:00.001+01:00

Hace una semana justo me entrevistaron con motivo del Día Mundial del Cancer en Intereconomía. Es una pena que la entrevista se quedara en algo tan cortito y que no pusieran el enlace a la petición de actuable que abrimos en Pelones Peleones, al menos salió algo de la donación de médula, aunque al olvidarse de la palabra "médula" no se muy bien qué va entender la gente...
Si todavía no habéis firmado la petición de actuable, podeis hacerlo pinchando aquí.
Os dejo el video para que lo veáis.

Y como va de videos, en marzo hará un año de la charla que di en La Casa Encendida, durante la jornada de Heroes Sociales 2.0 sobre el blog. Como lo he conseguido cortada mi intervención también lo dejo para los que entonces no seguíais el blog. La verdad es que me sigue emocionando verlo, pensar que sólo habían pasado 4 meses de todo me sigue poniendo los pelos de punta.

Hoy 16 meses después os sigo agradeciendo a todos, todos, todos los que entrais en este blog, y sencillamente os emocionais y tenéis un pensamiento positivo de Guzmán, le visualizais sano, rezais por el, meditais, le enviais reiki... y sobretodo a los que, además, os seguís uniendo los Viernes como hoy en este gran circulo de amor que sólo conduce a la sanación. Gracias de todo corazón.

¡Así da gusto!

2012-02-04T13:08:00.000+01:00

El jueves, llegando tarde a casa con los niños acabando de cenar:

Guzmán: "He tenio una idea. Mañana me voy a dodmid a tasa de la abuea. y Madtina se va a tasa de Clara"

Martina: "¡Vale!"

Guzmán (con los ojos iluminados): "¡¡¡Así podeis id al teato o al cine o lo que queráis!!!"

Y ayer viernes yendo a casa de la abuela le decía a su madre todo emocionado:

Guzmán: "¿Mamá, a que es plan lo he montao yo solito?"

Este niño es la pera, a veces me sigue llegando a la mente un pensamiento que me invade desde antes que enfermara: ¡qué privilegio vivir a su lado y que nos haya escogido como padres para compartir su camino!

Hoy es el día mundial del cancer. Mucha fuerza y energía positiva a los que estáis en este camino. Sigo pensando que la vida me ha puesto esta experiencia aquí para "algo", y creo que lo estoy encontrando.

Mamá, como ya se hacer la letra E...

2012-02-02T00:22:00.000+01:00

...le he hecho a la abuela una Envitación para mi tumpleaños (Octubre)"

Guzmán dixit

Detrás del arcoíris.

2012-01-29T17:57:00.001+01:00

Hoy hemos ido a ver el musical del Mago de Oz y he visto nuestro camino de baldosas amarillas. Ese que nos lleva a un reino donde los sueños se hacen realidad.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a la reconciliación con nuestro yo interior y todo el rencor que guardamos dentro por lo que nos ha ocurrido o le ocurre a gente querida que vamos conociendo a nuestro alrededor. Lleva a encontrar el corazón que se nos cayó por el camino. Lleva a conseguir el valor para mantenernos de pie pese al riesgo de recaer.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a un reino donde las risas lo regentan. Donde las brujas y los fantasmas de las sombras se disuelven envueltos en confitura de fresa.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a un salón de baile donde Eva yo bailamos en un sin fin “Heaven, I´m in heaven” cantada por Fred Astaire, mientras una niña risueña con coletas no para de dar saltos alrededor y un querubín con rizos rubios se mete entre nuestras piernas bloqueando nuestros giros.

Nuestro camino de baldosas amarillas tiene dientes de león que vuelan con mensajes de alegría y esperanza al resto del planeta.

Nuestro camino de baldosas amarillas, termina en un lugar donde Guzmán crece sin volver a estar enfermo, en el que Hugo está curado después del transplante que espera, mientras los dos juegan en un parque con toboganes de purpurina junto a Kike, Unai, Miguel, Alex… Lucas, Leo… completamente recuperados y en el que los Pelones, Elías, Ainara, Maricarmen… más sanos y felices que una perdiz, con Janire a la cabeza saltan y bailan al ritmo de la vida de coldplay y en el que Miguel se hace mayor y mayor ante la mirada de Mónica y Dimas.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a un lugar en el que quienes esperan un trasplante de médula lo han conseguido gracias a que este país le haya dado la vuelta a la estadística actual y a que un día el sistema nacional de transplante de médula cambió por un modelo mejor.

Nuestro camino de baldosas amarillas lleva a un reino en el que las injusticias, las preocupaciones, las crisis, los temores, los miedos, las insatisfacciones... se deshacen como si fueran mantequilla.

Pero lo mejor y la mayor alegría de ese camino de baldosas amarillas no es la felicidad que se adentra en los poros cuando uno llega, sino la cantidad de gente que vamos conociendo y a la que uno se abraza mientras seguimos avanzando a nuestro reino de Oz.

ConKerr Cancer

2012-01-27T23:24:00.000+01:00

Hay pequeñas ideas que con muy poco pueden dar mucho. Exactamente eso es lo que hace ConKerr Cancer. Una ong que surgió en Estados Unidos y que lo que hacen es tan sencillo como hacer fundas de almohadas alegres, felices, mágicas y mandarlas a hospitales para niños con cáncer.

No dejéis de entrar en su web, vale la pena ver la felicidad en la cara de los niños. Es admirable que hayan repartido más de 430.000 fundas desde que empezaron cuando enfermó el hijo de su fundadora Cindy que a día de hoy sigue siendo su mayor inspiración.

Sylvia ha conseguido llevar ConKerr Cancer a Oxford y resulta que ella, a través de una de las primeras seguidoras de nuestro blog, se enteró de la enfermedad de Guzmán y cosieron una funda de almohada para él, por supuesto de Thomas & Friends y otra para su hermanita Martina, de princesas.

Desde que las recibieron en el mes de Diciembre se niegan a dormir con ninguna otra funda de almohada.

Además justo en Navidad recibimos unos calcetines muy especiales también hechos por ella. Os recomiendo visitar su blog, es realmente bonito e inspirador. Muchas gracias Sylvia.

18 días seguidos de carrerilla

2012-01-21T22:25:00.000+01:00

El día 3 le hicieron a Guzmán la segunda transfusión de sangre, y desde entonces, no hace más que correr, saltar, reírse, contar chistes (¡¡¡“imagínate a un policía que dice: ¡alto! y se hace pis!!!), reírse más, mirar por sus prismáticos al derecho y al revés, querer montar en sus patines de los reyes magos, hablar, hablar y hablar, sin erres ni kas, decir trabalenguas en el coche con su hermana (“el pedo de san dote no tiene dabo pote damón dodíguez se lo ha dobado”)…

Y nosotros no hacemos más que reír, mirarle, disfrutar, reír, mirarnos, sonreír, y decir: ¡qué maravilla! ¡qué regalo!

Gracias a todos los que seguís mandando energía positiva, los que seguis rezando, meditando, los que seguís proyectado su imagen sano en vuestras mentes… los viernes a las 22:30 y todos los días.

Hoy está así por vosotros también, y mañana sanará del todo gracias también a vosotros.

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

2012-01-19T22:30:00.008+01:00

Estamos bien. Llevamos una semana muy buena, salvo el trancazo que me he pillado yo. Y es cierto que llevo sin escribir un tiempo... me tengo que volver a poner.

Os copio aquí un comunicado de Pelones Peleones que se ha difundido hoy a prensa, iniciativa de Janire y muchos otros enfermos a la espera de una donación de médula osea. Ya ha salido en la Sexta a ver si entre todos conseguimos llegar más lejos y presionamos para que el Gobierno decida dedicarle a este tema la relevancia que se merece.

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA:

Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:

1- La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

PAIS	Nº DONANTES	% HABITANTES DONANTES
Alemania	4.312.965	2.5%
Estados Unidos	7.000.000	2.5%
Chipre	111.976	12%
Israel	700.000	10%
Portugal	261.144	2.6%
Brasil	2.213.160	1.5%
España	88.382	0.2%

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

- Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

- Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

- Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

- Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

- Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

- Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2- Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3- Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

Pelones Peleones en Facebook. Únete.

Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales.

Caminando entre risas

2012-01-16T00:21:00.000+01:00

Los días de risas de Guzmán, a mi me dejan sin más pensamientos que el tratar de disfrutar el momento. Y en esas estamos estos días, con pocos posts y pocas palabras pero mucha alegría. A tope, felices y sonriendo.

Y también conscientes de que no nos detendremos, básicamente porque el camino se está convirtiendo en la meta misma.

UN MENSAJE

Siempre ten presente que.....
La piel se arruga,
el pelo se vuelve blanco,
los días se convierten en años.
Pero lo importante no cambia:
Tu fuerza y tu convicción no tienen edad.
Tu espíritu es el plumero de cualquier tela de araña.

Detrás de cada línea de llegada,
hay una de partida,
detrás de cada logro,
hay otro desafío.

Mientras estés vivo, siéntete vivo.
Si extrañas lo que hacías,
vuelve a hacerlo.
No vivas de fotos amarillas.
Sigue aunque todos esperen que abandones.
No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.

Haz que en vez de lastima,
te tengan respeto.
Cuando por los años no puedas correr, trota.
Cuando no puedas trotar, camina.
Cuando no puedas caminar, usa el bastón.
Pero, NUNCA TE DETENGAS !!!

Madre Teresa de Calcuta

El tren de la vida

2012-01-11T22:28:00.001+01:00

El otro día una buena amiga que he conocido del otro lado del charco durante este viaje en el que nuestros hijos se han subido al mismo vagón, me mandó un precioso cuento que ayuda a entender tu lugar en el mundo y quiero compartirlo con vosotros. Gracias Viviana.

"La vida se asemeja a un viaje en tren. Con sus estaciones y cambios de vía, algunos accidentes, sorpresas agradables en algunos casos, y profundas tristezas en otros… Al nacer, nos subimos al tren y nos encontramos con nuestros padres, creemos que siempre viajarán a nuestro lado… Pero en alguna estación ellos se bajarán dejándonos seguir el viaje, de pronto nos encontraremos sin su compañía y su a ...mor irreemplazable...

No obstante, muchas otras personas que nos serán muy especiales y significativas, se irán subiendo al tren de nuestra vida... Nuestros hermanos, amigos y en algún momento, el amor de nuestra vida... Algunos tomarán el tren, para realizar un simple paseo… Otros durante su viaje pasarán por momentos de oscuridad y tristeza… Y siempre encontraremos quienes estén dispuestos ayudar a los más necesitados…

Muchos al bajar, dejan un vacío permanente… Otros pasan tan desapercibidos que ni siquiera nos damos cuenta que desocuparon sus asientos... Es curioso ver como algunos pasajeros, aún los seres queridos, se acomodan en coches distintos al nuestro… Durante todo el trayecto están separados, sin que exista ninguna comunicación…

Pero en realidad, nada nos impide que nos acerquemos a ellos si existe buena voluntad de nuestra parte… De lo contrario, puede ser tarde y encontraremos a otra persona en su lugar…

El viaje continúa, lleno de desafíos, sueños, fantasías, alegrías, tristezas, esperas y despedidas... Tratemos de tener una buena relación con todos los pasajeros, buscando en cada uno, lo mejor que tengan para ofrecer. En algún momento del trayecto, ellos podrán titubear y probablemente precisaremos entenderlos… pero recordemos que nosotros también, muchas veces, titubeamos y necesitamos a alguien que nos comprenda.

El gran misterio para todos, es que no sabremos jamás en qué estación nos toca bajar. Como tampoco dónde bajarán nuestros compañeros de viaje, ni siquiera el que está sentado a nuestro lado. A veces pienso en el momento en el que me toque bajar del tren. ¿Sentiré nostalgia, temor, alegría, angustia...? Separarme de los amigos que hice en el viaje, será doloroso y dejar que mis hijos sigan solos, será muy triste. Pero me aferro a la esperanza de que en algún momento, tendré la gran emoción de verlos llegar a la estación principal con un equipaje que no tenían cuando iniciaron su viaje.

Lo que me hará feliz, será pensar que colaboré para que ellos crecieran y permanecieran en este tren hasta la estación final. Amigos… Hagamos que nuestro viaje en este tren tenga significado, que haya valido la pena. “Vivamos de manera que cuando llegue el momento de desembarcar, nuestro asiento vacío, deje lindos recuerdos a los que continúan viajando en el Tren de la Vida

Feliz viaje!!!!" ;)v

Cámara abierta

2012-01-10T23:03:00.000+01:00

El otro día nos sacaron en un programa que se emite en La2 y en 24h que está muy bien que se llama Cámara abierta. Os dejo el video del programa lo nuestro son 40" que dan para mucho, entre otras cosas emocionarse e incluso hasta para hablar de la donación de médula osea.
Para que no os perdáis está desde 07:11 hasta 07:40

Hoy hemos ido al hospital, no al de los clicks, sino al real y como es lógico le han vuelto a poner la medicación. Y por lo demás está genial, cansadito del comienzo del cole pero muy contento y feliz. Y nosotros acompañando su estado de ánimo.

Guzmán en el Hospital... de los clicks.

2012-01-09T00:19:00.000+01:00

Pues se acaban las vacaciones… (que también parecían del blog. Sí, me ha resultado muy complicado sin rutinas de niños ni huecos de tiempo poder escribir…)

Y este ha sido un gran fin de semana largo de Reyes. Largo y grato. Sin incidentes, también sin medicación, pero por fin cuatro días seguidos juntos en familia sin preocuparnos nada más que de estar juntos.
Los Reyes a Guzmán le han traído algo que quería por encima de todo. Un hospital de clicks y un maletín de médico.

Se ve que no tiene suficiente y nos hemos traído a casa el juego de todo el año. Hemos cogido un click niño, le hemos subido a una camilla, hemos cogido una bolsa de trasfusiones (¡si, el juego trae una!), y primero le hemos hecho una trasfusión de sangre y luego le hemos puesto quimio… ¡Vamos que nos ha faltado quitarle la peluca para dejarle pelón!…

En fin, que ahora dicen los dos, tanto ella como él, que de mayores van a trabajar en un hospital juntos.

Y mañana vuelta al cole. Tenemos la intención de que la vuelta de él ya sea en serio, a ver en qué queda, porque entre el invierno, la tos y que el martes nos volverán a poner las pastillas de quimio… igual aguantamos dos días y se queda en intención.

Yo a los Reyes les pedí un 2012 lleno de alegrías, y parece que así de entrada han cumplido, a ver si se estiran para todo el año.

Muchos besos a todos y feliz vuelta de vacaciones.

Palabras para Guzmán.

2012-01-01T23:37:00.000+01:00

Hoy hemos tenido un ajetreado día en Urgencias marcando una nueva marca personal. 9 horas del tirón. Le han visto los neutrófilos y la hemoglobina bajos, así que le han hecho una transfusión de sangre que le ha venido como un solomillo de 500 gramos. El color ha vuelto a sus mofletes.

Y mientras mis agujetas de la San Silvestre de ayer me acompañaban, le observaba durmiendo un siestón tan a gusto durante tres horas, acordándome de un poema que descubrí recientemente de José Agustín Goytisolo.

Y leyéndolo de nuevo, esas palabras para Julia, se convertían en muchos de mis pensamientos y palabras para Guzmán que ahora tengo, que ahora pienso, que ahora escribo.

PALABRAS PARA JULIA

Tú no puedes volver atrás

porque la vida ya te empuja

como un aullido interminable.

Hija mía es mejor vivir

con la alegría de los hombres

que llorar ante el muro ciego.

Te sentirás acorralada

te sentirás perdida o sola

tal vez querrás no haber nacido.

Yo sé muy bien que te dirán

que la vida no tiene objeto

que es un asunto desgraciado.

Entonces siempre acuérdate

de lo que un día yo escribí

pensando en ti como ahora pienso.

La vida es bella, ya verás

como a pesar de los pesares

tendrás amigos, tendrás amor.

Un hombre solo, una mujer

así tomados, de uno en uno

son como polvo, no son nada.

Pero yo cuando te hablo a ti

cuando te escribo estas palabras

pienso también en otra gente.

Tu destino está en los demás

tu futuro es tu propia vida

tu dignidad es la de todos.

Otros esperan que resistas

que les ayude tu alegría

tu canción entre sus canciones.

Entonces siempre acuérdate

de lo que un día yo escribí

pensando en ti

como ahora pienso.

Nunca te entregues ni te apartes

junto al camino, nunca digas

no puedo más y aquí me quedo.

La vida es bella, tú verás

como a pesar de los pesares

tendrás amor, tendrás amigos.

Por lo demás no hay elección

y este mundo tal como es

será todo tu patrimonio.

Perdóname no sé decirte

nada más pero tú comprende

que yo aún estoy en el camino.

Y siempre siempre acuérdate

de lo que un día yo escribí

pensando en ti como ahora pienso.

José Agustín Goytisolo.

Conduciendo hacia el 2012

2011-12-31T16:18:00.000+01:00

Para el 2012 os deseamos que podáis dirigir vuestro tren hacia estaciones repletas de amigos, buenas noticias, amor y felicidad.
Recordad que para que el tren vaya por el camino adecuado hay que llenar el depósito con el mejor carburante posible: Energía Positiva.
Gracias a todos los que nos enviáis a diario decilitros y hectolitros de tan preciado combustible.

Feliz Navidad. Feliz Aquí y Ahora.

2011-12-25T16:30:00.000+01:00

Este es un post con nuestros mejores deseos dirigido especialmente a aquellos que, como nosotros hace un año, se encuentran en un momento en sus vidas en la que todo ha cambiado, el corazón está encogido, y se encuentran en una primera Navidad en la que ellos no han escogido el doloroso camino que viven.

El amor, la fe, el cariño y el abrir vuestra alma a la esperanza, os darán fuerzas para vivir con el ánimo de volver a unas Navidades repletas de felicidad.

Gracias a todos los que nos habéis acompañado en este camino y nos habéis ayudado en todo momento, especialmente en esos días concretos de debilidad, gracias por mostrarnos la fuerza del instante, del aquí y del ahora.

Os mandamos un par de regalos para desearos un Feliz Aquí y Ahora esta Navidad y el año que viene.

Fin de una larga etapa

2011-12-20T23:08:00.000+01:00

Hoy podemos decir que hemos cumplido un año de tratamiento. Con los retrasos que hemos tenido ha durado algo más de un año real.
Hoy hemos ido a la UCI y le han hecho el aspirado de médula y le han puesto la última vincristina. Ha sido un día largo, una visita de cinco horas al hospital pero con la que por fin le decimos adios a una etapa más.

Nos hemos despedido de esas visitas una vez al mes a la UCI, de esas horas viendo cables en los pies, el monitor marcando pulsaciones, las pegatinas de ovejas, gatitos y perritos, las horas de tensión por saber cómo va a reaccionar Guzmán, el miedo de la llegada en su mirada, la pregunta con la respuesta no deseada "papá, mamá ¿hoy me toca uci?", los pasillos vacíos, la sillas azules, las altas y las pegatinas de los sobres, el agotamiento mental en el que dos horas parecen cuatro y cuatro las sientes como dos días...
Y también gracias a todas las medicos y enfermeras que hemos conocido en la UCI y que nos han tratado y cuidado para hacernos sentir en ese entorno lo más acogidos posible.

¡¡¡Adiós fase de reinducciones!!!! ¡¡¡También os hemos superado!!!
Ahora nos toca Mantenimiento hasta Noviembre del año que viene. Es decir, Metotrexate en pastillas todos los días y Mercaptopurina una vez a la semana pero también en casa y con pastillas. Algo que ya llevamos haciendo desde hace seis meses. Iremos al hospi, si todo va bien, en lugar de una vez en semana, una vez cada 15 días para hacer los ajustes de la medicación.

Hoy sí que es un año más. Hoy sí que es un año menos.

Y nuestro gran buda, despidiéndose con esta cara de un día así. Con un alma como la de Guzmán al lado, ¡esto está chupao!

Elías y su campaña multimillonaria a favor de la donación de médula ósea.

2011-12-19T22:00:00.000+01:00

Hace ya casi un mes que fuimos a ver a Elías a su casa, y no lo publiqué en el blog. Últimamente no me da mucho la vida de sí... Lo pasamos muy bien, conocimos a toda su familia, tan GRANDE como él, y Guzmán se vino a casa, a pesar de su timidez inexpugnable, con un Spiderman del hermano de Elías con el que se pasa el día jugando. Fue muy agradable y espero que podamos repetirlo pronto.

La semana pasada en una batería de mensajes bastante surrealistas entre un grupo increíble de pelones (Elías, Janire, Ainara, Clara, Maricarmen, Eva... y el mecenas del chat, Cristian, de la leyenda de Caillou), surgió la idea de la cabeza de Elías de una de las mejores campañas que he oído en los últimos tiempos.
El reto: Hacer llegar a todo el mundo el mensaje de que se haga donante de médula ósea.
La solución: Hacerlo en algo que pasa de mano en mano y que todo el mundo toca. Una campaña que todos podemos hacer a base de billetes. Escribir el mensaje "Hazte donante de médula ósea" en todos los billetes que pasen por vuestras manos.
Al final va a ser verdad que con dinero todo se consigue. ¡¡Elías, eres un crack!!
Anímate, colabora en esta gran campaña.

Nosotros mañana vamos al hospital para superar ese "pequeño trámite", como dice Elías, del aspirado de médula para comprobar que está bien. Seguro que va todo bien, al igual que al gran Mr. mañana en su visita al hospital.

El cuento de Juan Angel

2011-12-14T22:33:00.002+01:00

"Érase una vez, un niño pequeño, muy pequeño, en medio de un mundo extraño, complicado, donde cada persona creaba otro mundo para huir del real.
Entonces, este niño, tan pequeño pero tan cargado de energía, disipó la oscura neblina que acechaba aquel mundo, mostrando a todos un enorme, brillante y caliente Sol.
Todo ciudadano pudo contemplar un nuevo mundo, todos podian ver sus caras, todos disfrutaban ahora de ese lugar.
Cada uno de los pequeños mundos imaginarios eran olvidados, porque el nuevo mundo tan iluminado era cien mil veces mejor.
Gracias a ese pequeño héroe, uno entre cien mil."

Juan Angel

Amaya

2011-12-12T22:21:00.000+01:00

Hoy Guzmán ha ido al cole. ¡¡¡¡Notición!!!! Después de este periplo de fin de corticoides, febrículas, constipados, moquetes, flojeras y demases, hoy ha vuelto. Bueno, creo que desde septiembre tenemos el record nacional de haber ido una semana y media, eso sí, juntando todos los días.

Eva se ha llevado a los dos, y han cantado villancicos con el resto de padres, niños y maestros en infantil y después en primaria. Y luego se ha quedado todo contento en la clase al lado de Leti, una de sus maestras, ayudándola a pelar y cortar zanahorias, yendo a la cocina a por platos, … y él feliz.

En ese rato, Amaya, su amiguita con la que ha coincidido y hermana de una de las mejores amigas de Martina, se acercaba a su vera para estar con él y soltarle una de esas sonrisas irresistibles de ojos azul imposible que se guarda para sus mejores momentos.

Por la tarde, Eva y Amaya conversaban:

- Amaya, ¿qué tal en el cole hoy?
- Bien, y ha venido Guzmán, y me he puesto muy contenta de que viniera.

Cada milímetro

2011-12-08T11:15:00.000+01:00

Cada sonrisa. Cada segundo de cosquillas. Cada “a que no me pillas”. Cada pillada de una trastada. Cada “te quiero papá”. Cada abrazo. Cada “mentanta el pudé de lentejas”. Cada “Guzmán te quiero” “Martina te quiero”. Cada caída por el tobogán. Cada milisegundo acostado al lado de ellos leyendo “y entonces caperucita…”. Cada mirada con brillo en los ojos como la de “papá ya le hemos escrito la carta a los reyes magos”. Cada frasquito nuevo del calendario de adviento. Cada mirada de amor a sus abuelos. Cada sonrisa de orgullo de Eva. Cada mirada de complicidad con ella. Cada aguantarme la risa cuando la lía. Cada “mmmmm que dico” “está esquesito”. Cada carcajada injustificada. Cada “es que no tengo sueño”. Cada apertura de su cuarto para observar ese segundo de placidez al dormir… Cada vez que consigo pararme y observar estos milímetros de vida, se construye una almena de felicidad.

Ayer publicaron esta entrevista en El Confidencial. Os la dejo enlazada por si la queréis leer.

Viento en popa

2011-12-04T23:24:00.000+01:00

Hoy Eva se ha ido a Urgencias con el peque y le han confirmado que los neutrófilos han subido levemente, pero que se podía ir a casa.

Guzmán vuelve a estar bien, y este fin de semana ha vuelto a recitar la canción/poema/juego que hacía semanas que había dejado de contarnos, su mundo del revés, inspirado de la canción "El reino del revés" de Maria Elena Walsh.

"En el mundo del revés las vacas no comen hierba, comen galletas" -Guzmán-

Esto de lo bueno si breve, no mola.

2011-12-03T22:11:00.000+01:00

Pues sí. Para cuando ya habíamos conseguido olvidar las sensaciones de la semana pasada, ayer a Guzmán le dio fiebre por la tarde y le subió por la noche, y después de 3 horas, a eso de casi las 0:00, Eva se fue con el peque al hospital. Analítica y toda la parafernalia de turno, y los neutrófilos bajitos pero sin ser alarmante. Qué rabia, con lo altos que estaban el martes… En fin, “y lo que te rondaré morena”.

Por suerte no se tuvieron que quedar ingresados y volvieron a casa a eso de las 3 con antibiótico enchufado en el cuerpo.

Por si fuera poco, Martina se acostó con dolor de tripa y vomitó a las 6… En fin, ¡¡¡¡¡más madera!!!!!
Hoy él está aparentemente bien, tuvo febrícula por la mañana pero ya no tiene ná de ná… Y ella está muy apagadilla. Por suerte, ha habido visita de abuelitos por la tarde y le ha dado subidón.

Mañana tenemos que pasar de nuevo por urgencias para control. Esperemos que todo bien para volver a la… ¿normalidad?

En fin que lo de “lo bueno si breve, dos veces bueno,” cada vez lo comparto menos…

(Le he dado a leer a Eva la entrada antes de publicarla y me dice la muy… “¿Sabes qué me pasa? ¡que lo veo muy plano!” En fin… donde hay confianza... Vamos... que uno no puede sólo informar, sino que también tiene que hacerlo en modo creativo)

Adíos Urbasón Adíos

2011-12-01T00:00:00.000+01:00

Ayer dejamos de darle Urbasón a Guzmán, última y definitivamente.
Y el desde ayer está feliz, contento, sin dolor de tripa, y con alegría a raudales.
Y así, aunque más despacito, es fácil seguir su senda.
Hoy volvemos a coger fuerzas para defender lo que por derecho es nuestro y nos hemos ganado: alegría y más alegría.

Defensa de la alegría

Defender la alegría como una trinchera
defenderla del escándalo y la rutina
de la miseria y los miserables
de las ausencias transitorias
y las definitivas

defender la alegría como un principio
defenderla del pasmo y las pesadillas
de los neutrales y de los neutrones
de las dulces infamias
y los graves diagnósticos

defender la alegría como una bandera
defenderla del rayo y la melancolía
de los ingenuos y de los canallas
de la retórica y los paros cardiacos
de las endemias y las academias

defender la alegría como un destino
defenderla del fuego y de los bomberos
de los suicidas y los homicidas
de las vacaciones y del agobio
de la obligación de estar alegres

defender la alegría como una certeza
defenderla del óxido y de la roña
de la famosa pátina del tiempo
del relente y del oportunismo
de los proxenetas de la risa

defender la alegría como un derecho
defenderla de dios y del invierno
de las mayúsculas y de la muerte
de los apellidos y las lástimas
del azar
y también de la alegría

Mario Benedetti

Efectos secundarios acumulados

2011-11-27T22:53:00.001+01:00

Estoy jodido y de bajón.

Estamos en la última semana de Urbason.

Y está siendo más dura de lo que yo me había preparado.

Sabía que los efectos secundarios se acumulan con el tiempo, no sólo día a día sino con todas las tomas que ha venido tomando desde hace ya seis meses, pero tanto…

El prospecto debería de decir:

“Efectos secundarios acumulados:

En el niño:

Malestar general, inapetencia, palidez extrema, energía que se agota en 5 minutos, profunda mirada de tristeza, dolor de tripa, más dolor de tripa, más dolor de tripa, mirada perdida, también es habitual no querer estar en otro lugar que colgado en el cuello de su madre y sentado sobre ella todo el día, y por esto entiéndase todo, desde el despertar al acostarse, alto riesgo de que si empieza a llorar no pueda parar, somnolencia, siestas a horas extrañas, tristeza a la hora de comer, nostalgia al ver su tren y no poder jugar con él, apatía, falta de comprensión con respecto a lo que le está pasando…

En la hermana:

Envidia lógica, necesidad de cariño, mimos extremos, ganas de llorar sin poder encontrar causa verbalizada, sensación de abandono, mamitis generalizada, pena, falta de comprensión con respecto a lo que está pasando…

En los padres:

Corre el grave riesgo de que si no se ha leído los posibles efectos secundarios y no se ha preparado para ellos, con coraza indestructible, después de llevar más de un año acumulando emociones fuertes, pueda caer en barrena…, sentir una profunda pena, falta de recursos, desesperación, cambios de humor, descompensación hacia el lado oscuro de la fuerza, focalización excesiva en la tragedia y la pérdida, búsqueda de casos negativos, falta de lucidez, encogimiento del corazón en un porcentaje elevado, absoluta desesperación, profunda sensación de vaciado, necesidad de sentirse abrazado y llorar desconsoladamente…”

Y aquí estoy yo… sin el puto prospecto que me tenían que haber impreso para haberlo leído, sin coraza, con todos los efectos secundarios acumulados, y con ganas de escuchar una y otra vez esta canción de Johnny Cash.

Por suerte a Eva le debieron mandar las contraindicaciones por Whatssup y la tengo aquí, a ella y a su hombro.

Plántale cara

2011-11-26T14:11:00.000+01:00

Todo el mundo tiene sus héroes. Su luz en el camino. Por suerte, nuestros héroes, nuestra luz, están cerca y son de nuestros mejores amigos.

3 semanas después de nacer Guzmán, nació Darío, el hijo de Carmen y Jorge, dos de nuestros mejores amigos, de esos que meterías en el bolsillo y sacarías cada día en cualquier momento para sentirte a gusto, sonriendo, optimista y feliz.

A los 6 meses a Darío le detectaron lo que tenía: parálisis cerebral. Y fue ahí donde conocimos realmente a nuestros amigos y toda la luz que llevaban dentro.

Le plantaron cara a la desazón, a la tristeza, a rendirse, a la tragedia, le plantaron cara a las barreras, a los pensamientos de futuro, y a las putaditas que iban apareciendo cada día.

En la vida no he encontrado personalmente a una pareja que tenga la fuerza y el coraje que tienen ellos y cada vez que veo el brillo con el que Darío sonríe y la luz que transmite siento que la vida les devuelve en gran medida el peso de su trabajo y esfuerzo diario.

Jorge llevaba tiempo con un proyecto entre manos. Una web que, como él mismo dice en el artículo que publica Jose Antonio Ritoré en La regla de William, trata de ser una wikipedia, para gente que le ocurra lo mismo.

Recuerdo cuando empezó con la idea. "Quiero juntar en una web todo lo que estamos encontrando para Darío y que no ha salido de una sola fuente, sino de todo nuestro proceso, de estos cuatro años".
Hace pocas semanas, ha lanzado la web solicitando colaboración en todo lo que cualquiera puede ayudarle, y la verdad es que es increíble no sólo lo que es a día de hoy, sino en lo que se puede convertir. Entrad, miradla y compartidla: http://www.plantalecara.com

Hace un año que a Guzmán le diagnosticaron su leucemia, y para mí ellos siempre han sido un modelo, una referencia, alguien que se parece bastante a quien me quiero parecer de mayor. Estoy convencido de que nuestro pasado estaba entrelazado, nuestro presente lo está y nuestro futuro lo estará por y para algo.

Muchas gracias, Jorge, Carmen, Darío por alumbrar con tanta luz y calor nuestro camino y la vida. Gracias por afrontar vuestros pasos de la manera que lo hacéis. Somos muy afortunados de ser vuestros amigos. Os queremos.

Singing in the rain

2011-11-23T00:28:00.000+01:00

Hoy llueve. Casi sin parar. Como el pasado mes de noviembre mientras veíamos la lluvia caer detrás de la ventana de la habitación 211. Pero hoy nos han puesto la última Intratecal, la última Vincristina y la última Asparraginasa. Hoy acabamos un ciclo. En un mes nos hacen la médula para comprobar que está limpia. Hoy pasamos pantalla. Y saltamos al año de mantenimiento.
Hoy estamos agotados. Muy cansados. Después de un día largo. Muy largo. Con lluvia. Después de un año largo. Muy largo. Con lágrimas. Con risas. Con lluvia.
Pero hoy lloramos de alegría. Hoy nos abrazamos. Hoy cantamos bajo la lluvia. Hoy bailamos bajo la lluvia.

"Estoy cantando bajo la lluvia,
simplemente cantando bajo la lluvia.
Qué sensación tan gloriosa,
soy feliz de nuevo,
me estoy riendo de las nubes,
tan oscuras ahí arriba,
el sol está en mi corazón,
y yo estoy preparado para el amor.
Deja que las nubes de tormenta den caza
a todos los que hay aquí,
venid con la lluvia.
Tengo una sonrisa en mi cara,
bajo por la calle
con un estribillo feliz.
Solo cantando,
cantando bajo la lluvia.
Bailando en la lluvia
soy feliz de nuevo,
estoy cantando y bailando bajo la lluvia.
Estoy bailando y cantando bajo la lluvia
¿Por qué estoy sonriendo,
y por qué canto?
¿Por qué septiembre
parece tan soleado en primavera?
¿Por qué me levanto
cada mañana y comienzo el día
feliz y con la cabeza bien alta
con alegria en mi corazón,
por qué cada nueva tarea
me resulta tan facil de llevar a cabo?

Porque estoy viviendo
una vida llena de ti"

Gene Kelly

Memoria selectiva.

2011-11-20T14:01:00.000+01:00

Elimino el miedo, la sensación de fragilidad de la vida, elimino la pena en la cara ajena, la idea de perderle. Elimino el recuerdo de no tener a Eva para llorar al lado durante casi un mes, las comidas en la cafetería del hospital en soledad, las noches con bata y mascarilla en la habitación. Elimino el pesimismo que pareció sentarse junto a mi algún día de improviso. Elimino el incómodo huésped que se instaló junto a nosotros en la vuelta a casa del hospital. Elimino el abandono emocional que en ocasiones le hemos brindado a Martina durante este año, la visita al hospital el día de noche vieja, los sustos con el termómetro, la hinchazón de la cara por el corticoide… Elimino mis ganas de que explotara el mundo y se fuera todo a la mierda.

Selecciono la risa de Guzmán, la esperanza, la luz en la mirada de todos. Selecciono el ejército incondicional de amigos con lanzas y escudos avanzando paso a paso con firmeza para hacer retroceder al enemigo. Selecciono la energía que por momentos se podía tocar y abrazar que nos ha rodeado y sigue haciéndolo. Selecciono la iniciativa de Encarna de los Viernes con Guzmán para que nos siga acompañando. Selecciono a la familia, padres, tíos, hermanos, primos… por todo, absolutamente todo, visitas, llamadas, miradas, risas... Y la risa de Guzmán… Selecciono el “para algo”, que está cambiando nuestras vidas. Selecciono las lágrimas derramadas, las conversaciones sinérgicas de pasillo de hospital, los nuevos amigos de aventura, Kike, Unai, Miguel, Alex, María, Hugo, Patricia, Kike sr., Olvido, Carlos… Selecciono el cariño, el cuidado y el amor de cada enfermera que nos ha atendido, el beso de Eva a Guzmán el día que se quitó la mascarilla, la risa de Guzmán… Selecciono la sensación de sabiduría de Guzmán que convierto en totalmente normal y natural cada segundo, cada lugar, cada instante, convirtiéndolos en su aquí y su ahora, en nuestro aquí y nuestro ahora. Selecciono la gratitud que siento hacia el Universo y que he sentido hacia todo el mundo este año, la sensación de unión extrema en la que me siento y me he sentido con Eva que ha convertido cada segundo de fragilidad en fortaleza para el camino… Selecciono la confianza, las visualizaciones positivas, las comidas con amigos, las carcajadas de Guzmán… Selecciono las puertas que este aquí y ahora me han ido abriendo. Selecciono en lo que se ha convertido este blog, esta red de solidaridad de intangibles, donde cada vez que entro salgo con mucho más de lo que doy.

Y por encima de todo, selecciono la risa de Guzmán.

Si como se dice, la memoria es selectiva, mi selección de los recuerdos de este año la acabo de hacer. Y sólo ha quedado amor, esperanza y gratitud.

Un año. ¡¡Aleluya!!

2011-11-14T21:07:00.000+01:00

El viernes pasado hicimos un año del diagnóstico.
Un año que, recordándolo, pensándolo, sintiéndolo, sobre todo nos deja las ganas de dar las gracias a todas y cada una de las personas que nos han ayudado con cada palabra, cada abrazo, cada sonrisa, cada llanto, cada mirada, cada intención, cada visita, y con tanta, tanta y tanta energía positiva.

Y por encima de todo, las ganas de dar las gracias a la vida, al universo, a quien corresponda, por haber llegado hasta aquí unidos, felices y sintiéndonos mejores personas.

Todavía nos queda mucho por andar, pero en estas fechas, estamos de celebración. Toca disfrutar.

Amor de madre

2011-11-12T21:52:00.001+01:00

Gracias por tu mail de ayer, mamá. Gracias por estar ahí aunque no siempre os pidamos toda la ayuda que sé que os gustaría dar. Gracias a ti y a papá por haberme entrenado toda la vida para, entre muchas otras cosas, esto. Os quiero mucho.

"Querido hijo, hace algún tiempo, desde que cambió algo, el formato del formulario para los comentarios en el blog,no he podido enviarte ninguno, las pocas veces que lo he intentado.

Ayer y especialmente hoy, todo el día, me he estado acordando de vosotros y me apetecía escribiros algo...

Te envío el comentario que no me ha admitido. Quizás ha sido mejor así porque es muy difícil expresar lo que se siente cuando los sentimientos son tan profundos. Durante todo este año hemos sufrido con vuestro dolor callado, nos hubiese gustado poder arrancároslo y cargarlo nosotros. Creo que lo entiendes, cuando a veces a ti te ha dolido más ver al niño sufrir sin quejarse que si gritase por el dolor.

Copio el comentario:

" Este SuperGuzman puede con todo y más si se le pone un tren a su disposición. Escribo el día 10. Hace un año, este día fue el más doloroso de vuestra vida. Aquella mañana os confirmaron un diagnóstico que nunca hubierais querido escuchar. Comenzabais una etapa de angustias, sufrimientnos e incertidumbres . Ha pasado un año en el que nuestro Guzman se ha ganado a pulso su título de SUPER y en el que vosotros, Eva y tú, habeis dado un ejemplo de vida, de cómo embridar el dolor con mirada positiva y esa actitud vuestra ha hecho mucho bien, ha ayudado a muchas personas. Los cuatro sois una familia admirable. Ya queda menos para el final y lo que resta será mejor. Que Dios os bendiga a vosotros y a esos dos tesoros de hijos- Un besazo"

Buenas noches, pero no me quiero ir a la cama sin decirte que me siento muy orgullosa de ti y de tu familia Un beso muy fuerte

Mamá"

Cumplevida feliz.

2011-11-10T22:14:00.002+01:00

Ayer cumplimos un año del ingreso. Mañana cumplimos un año del diagnóstico. Y hoy nos han hecho un regalo de cumpleaños, de cumplevida, que me llena de orgullo y emoción.

Esto si que es un 2.0, el 1.0 fue la charla a la que me invitaron a ir en el mes de marzo, y el 2.0 es esta entrevista hecha con tanto cariño que es la antesala al libro de Héroes Sociales que saldrá en breve.

Gracias por algo tan "beautiful" como me dijo Eva cuando lo vio.

Lo quiero compartir con vosotros: http://www.heroesocial.es/2011/11/jose-carnero-como-conseguir-que-la-leucemia-te-haga-invencible/. (tanto el enlace como la foto os llevan directamente a la entrevista)

Gracias Pilar, Jose Antonio, Victoriano.

De vuelta y con transbordos.

2011-11-08T23:44:00.000+01:00

Es curioso, Eva y yo no habíamos hablado nada, ni entre nosotros ni con nadie, sobre las expectativas del día de hoy en el hospital. Y, sin embargo, ambos íbamos mentalizados a que nos ingresaran hoy. Entre lo hechopolvo, paliducho y diarreico que estaba Guzmán nos había dado por esconder esa sensación dentro de prudencia excesiva. Quizá eso y que tal día como mañana nos ingresaban hace un año en el viaje más largo de nuestra vida.

Y al final, fíjate tu por dónde, su analítica estaba a tope: plaquetas arriba, neutrófilos arriba… Así que estamos de vuelta con la quimio en pastillas diarias, las ya famosas y conocidas mercaptopurina y metotrexate .

Con el subidón final que teníamos le hemos propuesto a Guzmán que si en lugar de en taxi (hoy no teníamos coche) prefería que volviésemos a casa en metro, tren, etc y se le ha iluminado la cara. Nunca habíamos vuelto así y se nota que lo estaba deseando.

Ya sabéis la pasión de Guzmán por el tren y el metro, además de su pasión por los planos en los que últimamente no para de ver conexiones y los diferentes caminos para llegar de un sitio a otro (creo que a los reyes les va a pedir un plano de esos grandes del metro con el plano de Madrid que hay en las marquesinas).

Seguro que este pequeñajo nos acaba descubriendo el trayecto con los menores transbordos posibles para llegar felices al mejor de los destinos de este largo viaje.

Supercamisetas solidarias

2011-11-06T21:41:00.000+01:00

El otro día nos mandaron de la Fundación Carreras las camisetas que han hecho para recaudar fondos para la lucha contra la leucemia. La compra de la camiseta en sí es un donativo que se destinará a los proyectos de la Fundación (búsqueda de donantes de médula ósea y sangre de cordón umbilical compatibles para los pacientes que necesitan un trasplante y no tienen un donante entre sus familiares, la promoción de la investigación científica o los pisos de acogida para pacientes y sus familias.) Aquí os pongo el enlace directo para comprarlas.
Así que esta mañana se la han puesto y en seguida Guzmán y Martina han sentido los superpoderes y se han puesto a saltar contra la leucemia.

Por demás llevamos una semana un poco "pallá". El martes fuimos a la analítica y siendo la semana en la que dejaba los corticóides debía de estar muy arriba, pero estaba muy abajo de neutrófilos (900) y de plaquetas... Nos dijeron que podía ser un virus que le había entrado ese día en la tripita y con esas, que mejor no le diéramos la "merca" esta semana. Y desde entonces, parecía que bien, pero ayer le ha vuelto a dar un bajón en la tripa y el pobre se va por la pata abajo con lo que implica de palidez y susto añadido de décimas hoy...

Confiemos que esta semana que entra en la que cumplimos un año de esta nueva vida, como regalo, se venga arriba del todo, y le tengamos varios días como en la foto.

Pilas de corta duración.

2011-11-01T21:10:00.000+01:00

Llevamos una semana de corticoides y… uff… menos mal que es la penúltima (dice uno mientras cruza los dedos).

Y además de esos, ya clásicos, cambios de humor, por no hablar del Helio que parece que le han metido en los mofletes y la tripa, este mes, el pobre a media tarde es como el conejito de Duracell. Se para de golpe y… ploff, no puede seguir.
Lo peor es que a media mañana del día siguiente nos desconcierta viniéndose arriba queriendo hacer planes.

El sábado salimos al campo a buscar setas, y como llegamos un poco tarde, nos pusimos a comer nada más llegar… y claro, después de comer: Switch Off. “Me quiero ir a casa”.

El domingo, como yo tuve que currar, la pobre Eva se lo llevó a un cumple de una amiga de Martina, y lo pasó fatal, y lo peor es también esa sensación que me contaba Eva de no sentirte comprendido porque muy poca gente sabía qué estaba pasando. Y a uno, a estas alturas, tampoco le apetece contar la historia entera a todo el mundo.

Y ayer, convencidos de no salir, cancelamos el plan de ir a ver a unos amigos a la hora de comer, pero Guzmancete se volvió a venir arriba a media mañana, y con su hermana, fabricó un regalo a su amigo Bruno, y dijo que quería ir a dárselo. Total, que fueron a verles, y estuvo bien un buen rato, montando en bici, subiendo a columpios, y de repente… ploff, el conejito deja de tocar el tambor. Y de vuelta a casa en el coche, entre agotado y cabreado, se puso a decir: “Teníamos que estar en casa!!!” que seguramente en nuestro idioma es “Si ya lo sabía yo, no teníamos que haber salido”…

Así que hoy tenía muy claro qué hacer. Quedarse en casa. Por la tarde han visto una peli en la tele con las persianas bajadas como si fuera el cine, con palomitas y ¡castañas!, y al terminar… ha vuelto a hacer ploff… y se ha ido a la cama.

En resumen… Dentro de un mes le vamos a decir al Urbasón (corticoide) ADIOS en mayúsculas y cuerpo 47.

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Casita para Bruno en 10 pasos
(Idea de Martina y Guzmán)

1.- Martina corre al cubo de basura de reciclaje. Coge un brick de leche. Y una caja de palomitas de cartón. (Por supuesto ambas ecológicas)

2.- Ambos proponen coger esparadrapo y pegarlas.

3.- Recortan puertas y ventanas.

4.- Prestos y veloces cogen las témperas, se van a la zona de pintar, se ponen la ropa de trabajo y a pintar las cajas por fuera.

5.- Al pintar las cajas, la pintura resbala. Solución: cogen papel, lo pintan, (Guzmán como un descosido con el rodillo de pintar) y las forran.

6.- Guzmán se fija que falta un tejado y coge una pieza de cartón que esta para tirar (ésta no es de nada ecológico, de una batidora en cuestión) y la cortan a modo de tejado.

7.- Guzmán dice que el tejado “lo quiero azul” y lo pinta con el rodillo. Le añade blanco para darle matices.

8.- Pegan el tejado con esparadrapo.

9.- Dejan secar… por suerte la témpera seca rápido, porque quieren salir a toda mecha a…

10.- Regalárselo a Bruno.

Que nos quiten lo bailao

2011-10-25T23:17:00.000+02:00

Hoy hemos ido a la UCI para la penúltima reinducción!! Más de cinco horas y agotados los tres, pero todo bien. Nos queda una más en Noviembre y un mes después el aspirado de médula para ver que está limpia...
Madre mía, vamos a hacer ya un año o, como diría el gran Elías, 349 días.
Cuando hemos pensado, antes en el hospital, en lo vivido durante estos casi 12 meses me ha hecho mucha gracia lo que Eva ha dicho: Que nos quiten lo bailao. ¡¡¡Pero que nos lo quiten!!!

Equilibrio emocional

2011-10-23T21:01:00.000+02:00

El otro día, tomando una caña con una gran amiga, caí en una reflexión que creo que es una buena explicación sobre mi estado de ánimo.

Cada vez que alguien me pregunta sobre el peque, mi frase es “hoy bien”. Y lo hago por guardar el equilibrio de ser consciente que estamos en un proceso de prevención, no de curación progresiva. Es decir, como nos comenta nuestro oncólogo, estamos empezando, o lo que es lo mismo, la estadística no ha variado desde el día uno hasta hoy, ni lo va a hacer de forma significativa hasta que terminemos el tratamiento.

Y hablando con ella de este tema me comentaba que cuando me preguntaba por Guzmán me veía con demasiada conciencia sobre el tema.

Y fue justo de eso de lo que me di cuenta, que esa conciencia desde el primer día sobre lo volátil que es la vida es lo que me hace que aproveche y disfrute de ese milisegundo cuando estoy con él. Evidentemente, y según la rutina de la normalidad se va asentando, no todo es estar desfasando y riendo por las esquinas. Pero nunca había apreciado tanto las sonrisas y los buenos momentos con mis hijos y con Eva como hasta ahora.

Es curioso ese equilibrio, ¿no?. Vivir a la vez el sentimiento al que te lleva la conciencia sobre la gravedad de la enfermedad de tu hijo y la felicidad de disfrutar intensamente de cada segundo que puedo… No me gusta llegar a la conclusión de que un sentimiento necesita del otro para existir… pero por ahí dicen que no hay Yin sin Yan, y se debe de tratar de algo así.

Mucha energía positiva en esta semana que empieza. Nosotros el martes tenemos UCI y seguro que va a ir fenomenal.

Y dale alegría a mi corazón

2011-10-16T23:40:00.000+02:00

Llevamos una semana con el peque genial. Viéndole reir, disfrutar y abrazar cada momento.
Se que todavía nos queda mucho, y como dice nuestro oncologo, "estais empezando, no te embales" (je, je, me empieza a conocer)...
Pero a pesar de que nos queden días por delante en el que nos toque venirnos abajo porque de repente tenga fiebre, o se resfrie o nos llevemos algún susto que otro, nadie nos va a quitar "lo bailao". Disfrutar de semanas como ésta... no tiene precio. Disfrutar de la intensidad de una sonrisa cuando no hay nada más importante, no tiene palabras ni post que lo puedan explicar.

El gran Fito Páez, se acerca bastante al sentimiento...

"...y ya verás, las sombras que aquí estuvieron, no estarán..."

No pisar la raya.

2011-10-14T20:48:00.000+02:00

De pequeño, cuando paseaba por una calle con mis padres, que subía a una tienda de chuches, antes de llegar al metro, había un tramo con grandes baldosas irregulares. Cada vez que cruzaba ese tramo jugaba a no pisar la raya. No pisar la raya era una tormenta de pensamientos encadenados donde se unían miedos y deseos para convertirse en realidad unos u otros dependiendo si pisaba o no alguna raya.

“Si no piso la raya, me saldrá bien el examen, si no piso ninguna raya, no quedaré el último en la próxima carrera en gimnasia, si no piso la raya, me comprarán un peta zeta, si no piso la raya, mañana en el recreo meteré un gol, si no piso la raya, ganaré la próxima carrera de chapas, si no piso la raya, todo me irá bien, si no piso la raya, podré pedir lo que sea que se cumplirá” .

El domingo pasado, cuando fuimos a Aranjuez con los abuelitos, encontré un tramo junto a un palacio parecido a aquél. Y jugué con Guzmán yendo de lado a lado. Y adivinad qué: “No pisé la raya”.

Cumpleaños Feliz

2011-10-12T22:34:00.001+02:00

El sábado Guzmán cumplió 4 añazos. Y realmente fue su día.

Llevaba preparándolo todo con muchísima ilusión. Días antes hizo las invitaciones con Martina y Eva. (Témperas sobre cartulina blanca, pegada sobre cartulinas de colores). Esto es un homenaje al Diario de los Granjeros, todavía cerrado.

El día antes estuvo con Eva, la Abuela Pilar y una amiga que pasaba por casa, Mari Luz, haciendo guirnaldas, tal y como habíamos visto en 3 Macarrons.

Y además, cómo no, improvisamos nuestras propias creaciones... ¿a que no sabéis de qué?...

Y a partir de ahí, la ilusión de abrir regalos para él, y la nuestra de ver su cara. Que si una grúa, que si un castillo (para ver si conseguimos abrir su espectro de intereses...), que si un cuento...

Y luego la tarta... ese pedazo tarta de Thomas que nos regaló con mucho cariño "Sweet Emma", ¡¡gracias artistas!!

Por supuesto ya sabéis quién se comió a Thomas:

Familia, amigos, risas, confetti, piñata, patatas fritas y mucha, mucha felicidad de ver a Guzmán tan feliz.

Chin pun.

"Están lloviendo mariposas muertas

2011-10-07T23:58:00.001+02:00

por un otoño de árboles inmenso
La levedad alcanza cotas imposibles
y la nostalgia adorna el alma de recuerdos
Todas las memorias se agrupan convergentes
y sopla irreverente por el alma el viento cierzo
Mas pasará este tiempo dorado de angostura
y pasará la luna frígida de invierno
y en las abiertas colinas de la aurora
para otro sueño
el sol de marzo renacerá de nuevo"

Juan José Alcolea Jiménez

(Aviso para navegantes: no estoy de bajón, solo que me ha encantado el poema)

Recuerdos de Otoño

2011-10-06T23:52:00.000+02:00

Se acercan fechas que uno recuerda con tristeza. Y no me refiero a las que todos podéis pensar, como aquella en la que diagnosticaron a Guzmán y todo esto que vino después y nos sobrepasó hasta que empezamos a domarlo.

Me refiero a la etapa justo anterior, a ese mes de octubre en el que los recuerdos que se acumulan son verle triste de ir al cole, verle llorando por no se sabe qué, ir a por setas al campo y llevarle en mochila por no poder con su alma, esa tez blanca como la nieve y esas décimas de fiebre a las que no prestábamos atención…

Cosas que sencillamente uno recuerda con tristeza por no ser consciente de lo que el peque llevaba encima.

Ayer le dije a Eva que tenemos que hacer alquimia para transformar este año esos malos recuerdos en positivos, y volver a esos lugares de nuevo, con el actual ánimo de Guzmán a tope, para cambiar y alterar esas imágenes a mejor. El cole, que ya hemos empezado, (aunque sea un día sí cuatro no), la visita a Mallorca con amigos, el día de las setas en el campo…

Deconstruir para construir, para llenarnos de mejora, de evolución, de esperanza, o quizás sólo para compensar el peso de esos recuerdos en los que uno siente una profunda sensación de tristeza por no haber sabido lo que le pasaba a Guzmán.

Fotografía: "Otoño IV" Autor: Carlos http://losdiasdelalluvia.blogspot.com

¡¡¡Que viene el tren!!!

2011-10-02T22:28:00.000+02:00

Antes de verano conocí a una persona que trabajaba en RENFE!!! y cuando me lo contó no me pude contener y le hablé de Guzmán… “Cuando le cuente a mi hijo que he conocido a alguien que trabaja ahí…”
Poco después me llegaron dos paquetes al trabajo, ambos con el logotipo de:

Se volvieron locos cuando se fijaron en el logotipo del paquete, pero más aún cuando lo abrieron y descubrieron que era su Cercanías, el que ven todos los días y en el que se suben todas las semanas. Guzmán se puso a dirigir el tren que no dejaba de dar vueltas alrededor suyo "A toa pastilla"

Y Guzmán siguió flipando vuelta tras vuelta de ver cómo venía el tren!!!

Próxima estación: cumpleaños.
¡Un detalle genial! ¡Gracias!

Cuenta atrás

2011-09-28T22:19:00.002+02:00

El martes fuimos al hospital. Una fiesta! Las defensas perfectas y a la UCI de excursión. Intratecal por aquí. Vincristina por allá. Y asparraginasa para rematar.

Con esta quedaban 3… en Octubre 2… en Noviembre 1… y a olvidarnos de la UCI y pasar sólo a las pastillas un año más.

Esto va volando.

Quiero borrar la enfermedad de la cara de mi hijo...

2011-09-22T23:56:00.000+02:00

... y que cuando lo mire solo vea salud y normalidad.

(Noes, pataletas, llantos, enfados, risas, piques, trastadas… tampoco pido todo el rato felicidad, basta con normalidad)

Regalo sorpresa

2011-09-18T11:46:00.000+02:00

Ayer fue mi cumpleaños. Y, como empieza a ser costumbre en los últimos años, organicé una salida de fin de semana al campo con todos nuestros amigos y sus peques. En resumen, 29 –que se dice pronto. Habíamos reservado una casa en la sierra, a casi dos horas de viaje, y el viernes nos fuimos nosotros cuatro para dormir allí. Despertamos en un entorno maravilloso y los buenos días llegaron rellenos de risas y alegría con Martina y Guzmán saltando y jugando. Y poco después empezaron a llegar todos nuestros amigos, qué alegría nos dio volver a vernos a todos.

Pero justo antes de comer el destino me tenía reservado un cambio de guión inesperado. A Guzmán le subió la febrícula, que se convirtió en fiebre: de 38,5 º pasó a 39 º en media hora. Se quedó dormido. Llamamos al hospital y nos dijeron que teníamos que ir. Había que ver que no estuviera neutropénico, si fuera así el antibiótico tendrían que dárselo endovenoso y nos quedaríamos ingresados. Si los neutrófilos estuvieran bien, formaría parte del proceso de lucha contra la laringitis.

Así que con actitud resignada comimos, cantamos cumpleaños “feliz”, soplé las velas y nos fuimos. En ese rato me dio tiempo a convertir la resignación en optimismo o al menos pseudoptimismo: “peor hubiera sido que nos pasase en vacaciones”, “al menos estamos cerca”, “son gajes del oficio”, “seguro que todo está ok”…

La despedida de esa hora, hora y media que pasamos con nuestros amigos en total fue, recordándola, una mezcla de tristeza inoportuna y cierta comicidad. A más de uno parecía que le animábamos nosotros: “Arriba ese ánimo”, “Seguro que no es nada”, “Que lo celebréis fenomenal!!”… En cierta medida es lógico, desde fuera el titular de Guzmán sigue siendo “Leucemia” y para nosotros, por suerte, cada día más, es “Normalidad”.

El camino de vuelta se nos hizo corto. Recuerdo un “¿Cómo estás, Eva?” y una respuesta a la altura, entre risas: “Bien, ¡¡porque me da la gana!!”

Llegamos al hospi, estaba Lina, nuestra siempre cariñosa Lina. Al peque le hicieron la analítica de control y un análisis de mocos por si tuviese algún virus.
Recuerdo que fue en el hospital entre mensajes de felicitaciones en Facebook o por sms, llamadas, y consecuentes explicaciones de “No, no estamos en el campo…”, cuando me dio el bajón… pero también hay que ser humano y permitírselo. Una visita a la cafetería y a seguir al pie del cañón.

Un par de horas después llegó Lina a ese box 19 y nos dijo: “Está bien. Tiene… 8.500 neutrófilos”.

No me pareció escuchar bien “¿¿Qué??, ¿¿8.500??, pero si no tiene eso desde hace más de un año”. El rango normal es estar entre 2.300 y 7.800; siempre habíamos estado por debajo, por la lógica de un niño recibiendo quimioterapia, con lo que no entendía nada de nada.

“Sí, eso significa que está bien. Que tenga 8.500 significa que su médula está sana, como la de un niño normal. Que su cuerpo está combatiendo contra la infección que tiene, como un niño normal. Y cuando es así, suben por encima de lo normal y lo lógico es que este efecto produzca fiebre”

Es cierto que nos queda un largo camino, un camino en el que, crucemos los dedos, no queremos encontrarnos con la vuelta de esa maldita enfermedad. Pero noticias como esta te hacen que, a pesar de que no se hable, ni se pueda hablar de una evolución de mejora en este proceso hasta que lleguemos al final, cojas aire, lo inhales profundamente y te sientas un poco mejor.

Así que nos fuimos a casa, agotados en todos los sentidos, pero con la sensación de que había recibido un regalo de cumpleaños inesperado difícil de valorar en su medida adecuada.

En resumen: un cumple que empezó bien y acabó mejor.
Por la noche me acordé de nuestros amigos en el campo, y sólo me faltó darles un gran abrazo a todos, de esos que duran más de 4 segundos, y brindar con ellos con un buen Gin-Tonic… Asunto pendiente.

No hay Yin sin Yang

2011-09-17T11:31:00.001+02:00

Pues eso. Dos mañanas felices de cole = Laringitis + 37,8º. En lugar de viernes en el cole, visita al hospital y antibiótico.

El camino tiene su dualidad y hay que saber convivir en este equilibrio constante del que sólo se aprende.

Gracias por la energía sanadora de ayer por la noche.

Cole

2011-09-15T22:22:00.000+02:00

El martes fuimos a la analítica y estaba todo bien, así que ayer Eva llevó a Guzmán al cole después de 11 meses. Llegó desconfiado, mirando a todos lados y escondiéndose en las faldas de su madre, sin tener muy claro el miedo que le podría surgir en cualquier momento. Eva se quedó con él de adaptación dos horas, y tan contento.

Hoy ha vuelto y cuando llegaba la hora de irse le ha dicho a su madre: "Mamá, mejor me quedo, adiós-hasta-luego" y se ha quedado feliz y contento... y nosotros hemos llorado de alegría.

Poco a poco. Día a día.

Señales

2011-09-11T22:17:00.000+02:00

Este verano ha sido el verano de las señales de tráfico. A Guzmán, debido al tiempo que hemos estado en coche de un lado para otro, le ha dado por ahí.

Todo empezó por un “¿Qué significa esa sedñal, papá?” “¿Y esa?”…

Y después de ver su insistencia, le hicimos el resumen: círculos: prohibiciones; triángulos: ¡cuidado!; rectángulos: información.

Y continuó con un: “Papá, ¿sabías que en esta cadeteda no se pude id a más de cuadenta?”. -“¡Vaya!, gracias Guzmán.”

Hasta llegar a: “Papá, cuidado, aquí hay vacas, ciervos que saltan, madres con niños”, etc.

El otro día, fue de paseo con su madre y saliendo de un ascensor se quedó superpillado con una señal que había allí.

Y después de un largo rato de reflexión, sin parar de mirar fijamente la señal, le dijo a Eva:

“Mamá, mida, ya se que pone en esa sedñal: ESTÁ PROHIBIDO QUE VAYAN EN UN ASCENSOR UN SEÑOR QUE VAYA PARA ARRIBA Y OTRO QUE VAYA PARA ABAJO”

Señales de momentos buenos.

Queridos amigos:

2011-09-06T22:43:00.000+02:00

Hace ya 9 meses, salimos del hospital en el que habíamos estado más de un mes con Guzmán entre cuatro paredes. Recuerdo las mascarillas, las lágrimas en soledad, nuestras enfermeras que tanto nos cuidaron, las croquetas de la abuela, los abrazos en los pasillos con Eva, los trenes de Guzmán, las paredes llenas de dibujos… pero sobretodo a los amigos. A esos amigos que nos demostraron todo lo que tenemos, toda la gente que nos rodea. Desde entonces hemos ido recogiendo y acumulando dosis y dosis y más dosis de cariño, de amistad, de amigos de toda la vida y de otros que aparecían, nos rodeaban y nos daban calor, ánimo y esperanza.

En aquel entonces, Eva escribió una carta a todos nuestros amigos que nos apoyaron entonces, y por un motivo u otro al final no se mandó por correo a Celia, Antonio, Isa, Jorge, Carmen, Encarna, Pepe, Ana, Javi, Jeanna, Antonio, Ana, Paolo, Susana, Ed, Ignus, Alberto, Sara, María, Aurora, Paco, Carlos, Esther, Pablo, Edu, Pilar, Rafa, Gemma, Maite, Fernando… y tantos, tantos otros…

Yo desde entonces siento una deuda eternamente pendiente y según entro en el blog y veo a gente que nos apoya en todo este camino esa deuda la veo crecedera. Este mail de entonces, desempolvado, va a todos los que estuvisteis, y a todos los que estáis ahí. Gracias, amigos.

"Queridos amigos:

Llevo días queriendo escribiros este correo, pero no encuentro el momento. Cuando tengo un rato libre, no siempre quiero conectarme de nuevo a la enfermedad y a esta marea de sentimientos en la que estoy, estamos, envueltos y prefiero distraerme.

Quiero agradeceros que estéis ahí. Jose y yo hemos aprendido en este tiempo que no es fácil estar al otro lado, donde estáis vosotros. En estos cuatro meses que llevamos viviendo esta realidad tan indeseable hemos visto de todo, desde el que nos dice “no te preocupes, si hoy en día hay muchos avances y los niños se curan”, hasta el que alecciona con sermones del tipo “tienes que ser fuerte, tu hijo te necesita”.

Pero también hemos tenido varios hombros en los que llorar, amigos que han venido a escuchar nuestras penas, con la valentía del que se atreve a preguntar, de corazón, cómo estamos. Amigos que han hecho repetidas veces de canguro, de transportistas y hasta de peones de mudanzas. Amigos que han subido cafés y desayunos calientes, que han dado conversación o se han puesto a jugar a trenes, e incluso han construido nuevas vías y cocheras. Los hay que han traído un bodymilk de emergencia y un paquete de clínex en la retaguardia por si acaso; o que se han obcecado, casi desde el paritorio, a venir a hacernos compañía; o que han decidido presentar a Guzmán a sus santos predilectos, y se han empeñado en meterle en sus oraciones. Amigos que han decidido guardar nuestro número de teléfono en favoritos, que se han colado en casa para hacer yoga o se han empeñado en sacarnos fuera para la frívola e insustancial tarea de ir de compras a “mirar zapatos” o enseñarnos esa tienda de comida ecológica. Amigos que han venido corriendo si Guzmán llamaba para jugar y leer cuentos, o que han pasado una noche en casa para simular que estábamos “de casa rural” y han tomado una copa de vino con nosotros. Algunos han surgido en el espacio virtual, y nos han hecho llegar dibujos, cuentos, fotografías, poesías, cuadros y hasta galletas de chocolate (nada virtuales y sabrosísimas, por cierto). Otros nos han acompañado en el dolor a través del suyo, y nos han hecho llorar a raudales, nos han dado fuerzas cuando no quedaban, nos han conmovido en lo más profundo. Paloma.

Unos encienden velas, otros han aprendido a meditar, alguno se ha motivado a explorar eso del Reiki, y otros simplemente nos llevan en sus pensamientos y en su corazón.

Yo os quiero escribir para daros las gracias. Gracias por estar ahí, cada uno a vuestra manera, dándonos calor en estos tiempos grises. Da igual cómo lo hagáis. ¡Y Guzmán va a ganar esta batalla, qué cojones!!!!

Abrazos a todos."

Volver

2011-09-03T12:25:00.001+02:00

Cuánto me ha costado escribir estas líneas…

El lunes pasado volvimos de vacaciones, es curioso, nos fuimos sin expectativas, que gran concepto!, y volvimos envueltos en esa magia inesperada de haber tenido días en los que la leucemia no se encontraba ni siquiera escondida en la sombra de nuestro recuerdo. Días de mar, playa, risas, amigos, cervecitas, juegos y pocas horas de sueño por querer alargar esa sensación de paréntesis que dentro de nosotros sabíamos que tenían un final irreversible.

Y aquí estamos, de nuevo. La sensación es extraña, extraña y, aunque uno trate de darle la vuelta en este esfuerzo titánico de deconstructivismo positivo, también es dura, muy dura.

El trabajo me absorbió desde el primer día de forma abrumadora, volviendo a hacer que el tiempo en el que mis ojos lograban posarse al fin en mis hijos, fuera con ellos prácticamente dormidos.

También el hospital y la rutina de la lucha a la que nos enfrentamos nos ha golpeado de frente cogiéndonos sin armadura. Fuimos el martes para ver si sus defensas le permitían entrar en la Reinducción que nos tocaba hoy en la UCI, y todo perfecto: cuatromil leucocitos de los cuales dos mil y pico eran neutrófilos, y claro, cuando todo parece que bien y el que viene sin defensas eres tú siendo poco previsor, los traspiés te salpican más profundamente… en fin tampoco me apetece mucho hablar de ese suceso.

Cuando además por primera vez en todo este tiempo ves que la intratecal le provoca vómitos a nuestro ángel durante casi un día completo y que desde ya el segundo día de corticoides se aplatana, pues te cuesta enfrentarte a subir una montaña como esta y sobretodo cuando no te habías equipado con mochila, cuerda, arneses, ni siquiera víveres.

En fin… que llevamos 4 días de vuelta en los que la realidad nos ha golpeado frontalmente tanto que parece que fue hace más de un mes que ya estamos aquí, un mes en el que no he conseguido sentarme ni siquiera a compartir mis emociones con Eva, mi compañera de expedición, con la que en lugar de poder reconstruir todo en positivo, nos hemos encontrado en esta ventisca de nieve…

Pero parece que la tormenta ha empezado a escampar. Hoy es sábado, ha llovido y parece que el agua se ha llevado parte del cansancio, parte del aplatanamiento de Guzmán, parte del apesadumbramiento de mi cabeza... Tenemos dos días para volver a disfrutar de esos pequeños detalles que hacen que cada día contenga un pequeño pedacito por el que merece la pena vivir. Parece que el Reiki que le estoy haciendo desde ayer al corticoides reduce sus efectos secundarios. Y parece que el espejo nos empieza a sacar de nuevo una sonrisa que no estaba tan escondida.

Os dejo esta maravillosa canción de Gardel que me ha rodeado la cabeza estos días. Esta versión de Calamaro me encanta.

"En el corazón de todos los inviernos vive una primavera palpitante, y detrás de cada noche, viene una aurora sonriente."
Khalil Gibrán

Slice of life II. (Tonterias)

2011-08-27T21:20:00.001+02:00

Instantáneas IX. (Babilonia... con trenes)

2011-08-26T20:54:00.002+02:00

Instatáneas VIII. (Cabalgando en buena compañía)

2011-08-25T20:48:00.000+02:00

Instantáneas VII. (Lifeguard)

2011-08-24T10:47:00.000+02:00

Ayer fuimos de nuevo a Girona para otra analítica de control. Como era de esperar, sin medicación, las defensas le han subido un poco y ya estamos de vuelta con el Metotrexate y la Mercaptopurina en pastillas. Última semana de vacas, la verdad es que me doy con un canto en los dientes de cómo ha ido hasta ahora. Me hacía de vuelta en Madrid precipitadamente en cualquier momento, pero hasta ahora, crucemos los dedos, no ha sido así. Tanta energía positiva a nuestro alrededor tiene sus efectos.

Slice of life. (So far...)

2011-08-22T20:31:00.003+02:00

Instantáneas VI. (Hermanos)

2011-08-21T20:07:00.000+02:00

Instantáneas V. (¡Pasta no!, ¡espagueti!)

2011-08-20T20:02:00.000+02:00

Instantáneas IV. (Cantajuegos de Navidad en pleno Agosto)

2011-08-19T20:01:00.000+02:00

Instantáneas III. (Girona antigua)

2011-08-18T07:59:00.000+02:00

El miercoles bajamos a Girona para hacernos una analítica y enviarla a nuestro médico. Las defensas le han vuelto a bajar y le han eliminado la medicación esta semana para ver si le suben. Es curioso, la semana que las defensas están bien, el está mal con los síntomas del corticoides, y las semanas que él está bien de ánimos y de síntomas, sus defensas no lo están. En fin... gajes del oficio. Besos vacacionales.

Instantáneas II. (Mi primer chicle acabó en la barriga)

2011-08-15T12:32:00.000+02:00

Instantáneas I. (Explosión Vital)

2011-08-14T12:15:00.002+02:00

Vacaciones

2011-08-11T00:22:00.000+02:00

Yuuuupppiiiiiiiii!!!!

El martes fuimos al médico y a pesar de que el caracter de Guzmán ahora es víctima de los corticoides de la semana pasada (cansancio, mal humor, inestable emocionalmente...), sus defensas están en orden, justas, pero en orden.

Así que por fin nos vamos juntos a disfrutar de unos días los cuatro al sol, sin nada más que hacer que estar juntos.

Madre mía... Vacaciones...
It´s been a long cold winter, and it feels like years since it's been here... But, here comes the sun!

La princesa cumple 6 años

2011-08-05T19:25:00.000+02:00

Ayer Martina cumplió 6 años. 6 añazos. Nuestra princesa crece, se hace mayor, y nos sigue sorprendiendo día a día.

La manera en la que está entendiendo, comprendiendo y apoyando a su hermano del alma y cómo le está acompañando está siendo increíble. La hermana mayor, que se ha acostumbrado a jugar a los trenes como si fuera uno de sus juguetes favoritos por el simple hecho de que su hermano se lo pide.

Hoy la hermana mayor, nuestra niña mayor, es un poco mayor. Y es una persona increíble que en días como hoy con Guzmán de bajón por los corticoides (antes de lo normal, debe ir acumulándolos) la forma en la que nos ayuda y le ayuda, sobrepasa con mucho la edad que tiene.

Stand by me

2011-08-03T23:12:00.001+02:00

Ayer nos tocaba UCI, siempre que la analítica estuviese bien, y sí, estaba bien, pero se nos fue la pinza y fuimos con el niño comido y teníamos que haber ido en ayunas... (es lo que tiene la emoción de que Guzmán de repente pida algo de comer, que por la novedad le das de comer con gusto y hasta le adornas el plato).

Así que hoy nos ha tocado ir por la mañana; yo he llegado un poco tarde y me le he encontrado completamente dorimidito con la anestesia, le acababan de poner la Intratecal y cuando despertase la Vincristina y la Asparraginasa. Eva me ha contado que se ha portado como un campeón, que ha llegado abrazado como un koala a ella, se ha sentado con él en la cama, se ha dejado monitorizar sin ninguna lágrima y cuando le ha bajado la taquicardia que traía por llevar la procesión por dentro, le han puesto la mascarilla y sin lágrimas y entre abrazos a su mamá, se ha quedado dormidito.

Al despertar, más de lo mismo, abrazado a mamá. La entrada de la enfermera anunciando el pinchazo le ha hecho llorar de miedo, pero entre sollozos ha formulado su petición: "mamá, en el culete no, en la pierna". Llantos pero después tranquilo, muy calmado y en paz.

El mundo estaba en su sitio, las piezas colocadas, todo en orden, tenía al lado todo lo que necesitaba, la pieza que nos da cordura a todos en esta alocada historia, la sombra que está ahí detrás cuando falta algo de aliento, el abrazo presente, la sonrisa constante, y el amor incondicional: su mamá, su puente sobre aguas turbulentas (y por supuesto el mío).

Es muy fácil conectar con esa sensación tan agradable, tan genial de pensar en ese alguien con el que puedes contar, ese alguien gracias al que puedes dejar caer la cabeza sin miedo porque sabes que con toda seguridad, habrá un hombro que te va a recoger. Me recuerda a esa canción de siempre de la que os dejo esta gran versión de John Lennon.

Lucha. Camino. Meta.

2011-07-31T22:17:00.000+02:00

Esto es un combate, sí. Y no sólo un combate contra la enfermedad. Sino también un combate igual de fuerte contra la mente de uno mismo. Contra el miedo. Contra los pensamientos oscuros. Contra la duda. Contra el pesimismo. Contra el victimismo. Contra la pena.

Y a pesar de que uno vea que son más los días en los que la luz vence a la oscuridad, uno no deja de pensar en lo profúndamente cansado que es mantener ese lado negro a raya, un día sí y otro también. Siempre he sido de los que he pensado que los objetivos que uno quiere en la vida hay que afrontarlos como un marathon. Creo que es una buena filosofía para no estar pensando todos los días en metas. Pero hay días en los que un boxing-marathon acaba siendo agotador...

Y es que conviente recordar de vez en cuando que esta lucha que el destino nos ha traido, que este combate, que este día a a día en el que los pequeños detalles vencen al oscuro pasajero, que este camino, como todos los caminos que nos trae la vida, es en sí mismo la meta.

Os dejo un poema de Neruda que me resulta muy inspirador.

Lucha

Nunca te quejes de nadie, ni de nada,
porque fundamentalmente tu has hecho
lo que querías en tu vida.

Acepta la dificultad de edificarte a ti
mismo y el valor de empezar corrigiéndote.
El triunfo del verdadero hombre surge de
las cenizas de su error.

Nunca te quejes de tu soledad o de tu
suerte, enfréntala con valor y acéptala.
De una manera u otra es el resultado de
tus actos y prueba que tu siempre
has de ganar.

No te amargues de tu propio fracaso ni
se lo cargues a otro, acéptate ahora o
seguirás justificándote como un niño.
Recuerda que cualquier momento es
bueno para comenzar y que ninguno
es tan terrible para claudicar.

No olvides que la causa de tu presente
es tu pasado así como la causa de tu
futuro será tu presente.

Aprende de los audaces, de los fuertes,
de quien no acepta situaciones, de quien
vivirá a pesar de todo, piensa menos en
tus problemas y más en tu trabajo y tus
problemas sin eliminarlos morirán.

Aprende a nacer desde el dolor y a ser
más grande que el más grande de los
obstáculos, mírate en el espejo de ti mismo
y serás libre y fuerte y dejarás de ser un
títere de las circunstancias porque tu
mismo eres tu destino.

Levántate y mira el sol por las mañanas
y respira la luz del amanecer.
Tú eres parte de la fuerza de tu vida,
ahora despiértate, lucha, camina, decídete
y triunfarás en la vida; nunca pienses en la suerte,
porque la suerte es: el pretexto de los fracasados.

Pablo Neruda

¡¡¡Arriba!!!

2011-07-29T17:03:00.001+02:00

¡Sí!, subieron los neutrófilos el miércoles. Y volvimos a casa a toda velocidad, preparamos la ropa, los bañadores, las toallas, las gafas de buceo, el buen rollo, los neceseres, un par de sonrisas y lo metimos todo muy apretado en la maleta. Ayer se fueron los tres y van a estar unos días en la playa hasta el martes que nos toca reinducción en la UCI con todo lo que implica.

Y yo aquí, como un bobo acordándome de mis niños y de Evita como si hiciese un año en lugar de un día que no les veo. Pero feliz, muy feliz de que el niño “se haya venido arriba” y se hayan podido ir.

Este viernes en la meditación estoy por ponerme esta canción, una de las favoritas de siempre de Eva. Va por ti Evita!!!

Besos a todos y ¡¡¡energía a raudales en todas direcciones!!! ¡¡¡Vamos arriba!!!!

La vida es...

2011-07-25T22:37:00.005+02:00

La vida es una oportunidad, aprovéchala.

La vida es belleza, admírala.

La vida es bienaventuranza, saboréala.

La vida es un sueño, hazlo realidad.

La vida es un desafío, enfréntalo.

La vida es un deber, cúmplelo.

La vida es un juego, juégalo.

La vida es un tesoro, cuídalo.

La vida es una riqueza, consérvala.

La vida es amor, gózalo.

La vida es un misterio, descúbrelo.

La vida es una promesa, realízala.

La vida es tristeza, supérala.

La vida es un himno, cántalo.

La vida es una lucha, acéptala.

La vida es una aventura, arriésgate.

La vida es felicidad, merécela.

La vida es vida, defiéndela.

Madre Teresa.

Guzmán y Elías.

2011-07-24T23:57:00.001+02:00

El sábado por la tarde tuvimos una gran visita en casa: Mr. Elías en carne y hueso. Después de tanto tiempo siendo cyberamigos, por fin quedamos y nos conocíamos. Aunque realmente la sensación era como si nos conociéramos ya desde hace años y como si nos hubiésemos visto cientos de veces. Estuvo genial, nos sentimos todos fenomenal, se notaba toda esa energía positiva que derrocha en su blog presente entre nosotros.

Con los niños estuvimos preparando la visita la semana anterior. Martina y Guzmán le prepararon un cuadro de témperas, y les pusimos su vídeo. Guzmán se excitó muchísimo cuando reconoció en el vídeo las bombas, los cables y los palos, las visitas con mascarillas y las batas verdes, las camas articuladas y las batas blancas de los médicos; hasta el hospital le parecía el mismo.

Juntos pasamos un gran rato, estuvimos hablando, como si hubiésemos dejado la anterior conversación a medias el día anterior: las sutiles diferencias de protocolos entre médicos, que si agua mineral, que si frutas y verduras; y las grandes diferencias entre lo que te puede contar un niño como Guzmán, y lo que él siente y puede contar en primera persona de cada etapa, de cada sensación, de cada momento...

Se nos echó la tarde encima y para cuando miramos el reloj ya era la hora de la cena de los peques. Se nos quedó en poco. Pero seguro que en breve nos volvemos a juntar para retomar la conversación.

Y siempre esa frase presente a la que recurríamos una y otra vez en la conversación: “algo tiene que tener de bueno este camino”. Sin duda, conocer a gente como él es una de ellas.

La revista del verano

2011-07-22T20:32:00.001+02:00

Resulta que la revista de la Fundación Carreras ha sacado su número veraniego.
Y adivinad quién sale en ella: ¡¡SuperGuzmán!! en un reportaje muy simpatico y divertido.
Muchas gracias a los responsables de la Fundación por el cariño y la energía positiva que le han metido a este comic veraniego. Os dejo aquí la revista para leerla online.

Hoy hemos vuelto a ir al hospi y sólo han subido en 100 los neutrófilos, así que le han quitado la medicación diaria, lo que ha implicado que Eva y los niños hayan tenido que cancelar un viaje que tenían con una amiga y los suyos, porque tenemos que volver al hospital el miercoles que viene... sniff... sniff... Con la ilusión que tenían todos... que pena...
En fin creo que esta noche en la meditación vamos a necesitar recoger un poco de energia para ver si recargamos nuestros superpoderes de positividad.

Hoy no es ese día

2011-07-20T00:47:00.000+02:00

Hoy martes, hemos ido al hospital a hacer la analítica a Guzmán. Y… plof… sólo 400 neutrófilos, es decir, muy pocas defensas.
Pero las suficientes para pelear, defenderse de esas bacterias, fantasmas y virus que amenazan en el rincón más insospechado.
Me he imaginado con Guzmán subido a ese caballo dando ese gran discurso que siempre he querido dar: Señores Neutrófilos, hijos de Gondor y Rohan, hoy no es ese día.

Orzowei

2011-07-18T00:02:00.001+02:00

Hoy nos hemos ido al campo con unos amigos para comer y dar una vueltecilla. Y Guzmán después de tirarse 3 horas seguidas durmiendo, debido a la resaca de ayer de ver los primeros fuegos artificiales de su vida (“no me han dustado nada mamá” –sin saber si taparse los ojos o los oídos-), se ha puesto a caminar como un jabato, plano en mano y liderando el grupo, indicándonos qué camino seguir, mientras corría junto a Martina y disfrutaba de la aventura con su amiguito Bruno, también un gran explorador como se puede ver.

A su madre y a mi nos ha hecho mucha gracia, en gran parte por ver “el vivo retrato de su padre” en acción por el campirri con los colegas. Y a mi me ha recordado el mote que hace ya años me pusieron nuestros “amigos viajeros”: Orzowei.

Me he puesto la canción de nuevo, y la letra, cómo no, vuelve a tener un significado que en este momento de nuestra vida y de nuestro camino con Guzmán, dista mucho del que tenía cuando veía de peque la serie.

Corre muchacho ya / no te detengas mas / La noche caerá, / el frío llegará.
Pero no pienses que / todo está contra ti. / El amor y el sol brillante / sonreirán
¡Orzowei! lucha por tu existir / ¡Orzowei! antes que llegue el fin
¡Orzowei! que la esperanza está / ¡Orzowei! luchando con el mal
¡Orzowei! Oye lo que te digo: / ¡Orzowei! busca siempre un amigo.

Corre muchacho ya / no te detengas mas / El mal no vencerá /y la luz brillará.
¡Orzowei! lucha por tu existir / ¡Orzowei! antes que llegue el fin
¡Orzowei! que la esperanza está / ¡Orzowei! luchando con el mal

Creer en el amor / te dará valor, / él te guiará, / él te salvará,
él te llevará mucho más lejos / siempre, siempre lejos / lejos de aquí…
¡Orzowei! lucha por tu existir / ¡Orzowei! antes que llegue el fin
¡Orzowei! que la esperanza está / ¡Orzowei! luchando con el mal

Piscinaterapia

2011-07-16T19:23:00.000+02:00

¿O deberíamos decir Rutinaterapia? Conforme pasa el tiempo, nos vamos adaptando poco a poco a ésta rutina con la que llevamos ya casi dos meses. La quimio diaria, la visita a la UCI mensual, y eso, unido al ánimo inexpugnable de Guzmán, las risas de su feliz hermana y, quieras que no, a esos pequeños placeres que tiene el verano, nos hacen sentir… cómo decir… ¿tranquilos?... ¿seguros?... ¿felices de disfrutar aquí y ahora?…
El hecho es que, para todos los que estéis con este proceso y además en los primeros meses, es importante pensar en que pasa, todo pasa, y se puede llegar a disfrutar del camino.
Mucho ánimo a los que no os podéis bañar este verano en la pisci o estéis en una habitación del hospi. Sois parte de nosotros. ¡Esto está chupao!

Feliz Cumpleaños Mr. Elías

2011-07-10T21:52:00.000+02:00

Hoy hace un año, a Elías le diagnosticaron Leucemia como a Guzmán. Él tiene 20 años y todo este camino ha demostrado las ganas que tiene de VIVIR con esa sonrisa continua que le pone a la vida.

Quería compartir con vosotros su historia porque tiene mucho que enseñarnos a todos, y el comentario que le he dejado a su entrada de hoy. Merece la pena que veais el vídeo que ha hecho.

"Se me han cruzado los pensamientos, los sentimientos, lo cerca que te hemos sentido en este camino sin conocernos de nada, recuerdos del día que te conocimos virtualmente, yo aquí sentado de noche, en casa, y a la vez Eva, en el hospital con nuestro pequeño Guzmán dormido al lado, entrando los dos sin saberlo a la vez en tu blog, en tus blogs, en el mismo minuto, en el mismo segundo... Encuentro en tus palabras algo que siento muy dentro, esa sensación de que algo ha habido en este camino, que nos ha cambiado a todos, y que sin ningún lugar a duda, tiene que merecer la pena, tiene que haber merecido la pena. No volveremos a ser los mismos. Si el presente, el aquí, el ahora, nos ha encontrado para Vivir, el futuro sólo nos espera con más dosis de presente para seguir haciéndolo.

Feliz Cumpleaños Elías. En este cumple, tú eres el regalo."

Gustándote Damian Rice, te tiene que gustar Fiona Apple, Te regalo este tema, amigo

10 Milígramos de confianza

2011-07-08T22:16:00.000+02:00

Llevo unos días tratando de escribir lo que vivimos el martes y todavía no consigo positivarlo al 100%, pero en fin, son gajes del camino.

Este martes pasado fuimos al hospital para una reinducción de esas que tenemos ya sólo una vez al mes (Triple Intratecal con punción lumbar, Asparraginasa y Vincristina).
Llegamos al hospital, tipo tres y media, aparentemente todo parecía que iba a ir rápido, sólo tres pacientes por delante para la analítica, luego a la UCI, un par de horas y ya está…
Pero cuando menos te lo esperas llegan los imprevistos. Casi dos horas esperando la analítica por un papel traspapelado, y uno comiéndose las uñas por si resulta que hay algo mal en ella…

Llega la analítica y no puedo aguantarme, le doy la vuelta antes de que venga el médico… ufff… está bien…

Nos dice que nos bajemos a la UCI, bajamos, estamos en ese oscuro, estrecho y triste pasillo solitario con el recuerdo de nuestras sombras hace unos meses llorando, sufriendo, dudando, luchando… Y esperamos, quince minutos, media hora, una hora, hora y media… Nos enteramos que la medicación no estaba preparada… Por suerte nos visita Mónica de Juegaterapia, vemos a su hijo Miguel que tiene muy buena cara y nos alegramos mucho de verles; después seguimos esperando.
Entro a preguntar. Resulta que hay una urgencia pediátrica que viene de planta y van a tardar un rato más.
Subo a hablar con el médico, dudando de cuánto más tardará la urgencia por si es mejor volver al día siguiente.
Bajo a la UCI, veo a Eva pálida, acaban de pasar con el bebito de urgencias, por lo visto ha sido un poema la cara de todo el mundo. No me atrevo a entrar. Pasan más minutos… ya no se cuántos… esperamos…

Parece que han estabilizado al pequeñín… menos mal.
Por fin entramos. Guzmán empieza a llorar… no sabéis cuanto le asusta la UCI, si pudiéramos borrar algo de todo este proceso, de todo elegiríamos cómo se siente allí.

Le monitorizan, viene el anestesista. - Hace un mes dejamos la sedación que le ponían porque era horrorosa, para pasar a un mascarillazo en toda regla. Ya se lo hicieron el mes pasado y fue bastante bien, mucho mejor que la sedación. Ningún mal rollo para Guzmán y un despertar de lo más agradable. -

Este día aparece un nuevo anestesista, quiere hacer un poco el payaso con Guzmán, le hace tonterías y no parece darse cuenta de que a Guzmán no le genera buen rollo este tipo de acercamientos, pero torpemente sigue haciendo… el payaso.

Por fin nuestro médico está para hacerle la punción al peque, le decimos al anestesista que la otra vez Eva cogió al peque en brazos y fue muy bien. Eva le coge, él se acerca un poco rudo y “zas”: le mete en el tubo del porta una inyección de un líquido blanco, desconocido para nosotros, que en menos de décimas de segundo hace que Guzmán se ponga a toser bruscamente, parece que va a devolver, pierde el conocimiento, el tipo éste se pone a gritar “¡Joder, joder!” le da un codazo a Eva, le dice “Quita, quita”, Eva suelta a Guzmán, él sujeta al niño y lo tumba de golpe. Damos dos pasos para atrás. Le pone una mascarilla con una pera que presiona para inflar cada dos segundos. Miro a Evita desencajada. Pienso por un segundo que se nos va. Por suerte en esas mismas décimas, mi rabillo del ojo mira a las enfermeras, detecto “cierta calma”.

- Me atrevo a preguntar: “…qqqqqué pasa? …qué ha pasado?”.

- A lo que el anestesista contesta: “aaaahhh. Nada, es normal”.

- ¿Pero qué es normal?

- No, el tema de la tos…

- ¿Pero qué le has hecho?

- Ahh, es una anestesia que le he puesto, nada más.

- Pues si la otra vez sólo fue un mascarillazo y no pasó nada de esto.

- ¡Pero si el niño no se ha enterado de nada!

- ¡!!!¿?¿?¿?

- Yo lo hacía por vosotros… porque por el niño, ya me dirás, no se enteran. Lo hacía por evitaros un mal trago. Como le veía tan así, tan mimoso, pues iba a cogerse un berrinche con la mascarilla…

- … … …

Me quedé con tantas cosas que decirle y me dejó sin tantas palabras… “Por evitarnos un mal trago…” si hubiera tenido la delicadeza de explicar, de hablar con nosotros de qué iba a hacer, que ese líquido daba tos, arcadas y demases, de explicarnos, de preguntarnos a pesar de “sólo ser los padres”… igual no habría pensado que mi hijo se estaba muriendo delante de mí.

Luego tardó un buen rato en despertar, y le pusieron la Vincristina y la Asparraginasa.
Y lo más importante de todo es que él está bien, todo fue bien.

Según pasan los días, el cansancio de la espera se va quedando atrás y con él se va diluyendo el enfado, la estupefacción y la indignación. Uno, poco a poco, va alejándose y con ello va teniendo una visión más “desde arriba” y se da cuenta de que en este largo camino de hospitales, quimios, jeringuillas y pinchazos, el que un papel se traspapele, es normal, el que haya un retraso en farmacia, es normal, el que ocurra una urgencia pediátrica, es normal, el que cada día haya un anestesista diferente, es normal, el que cada uno utilice anestésicos diferentes, el que no se den explicaciones o un profesional médico no tenga por qué tener tacto con determinadas situaciones… en fin… es normal.

Para qué montar más lío, para qué montar más pollo, ¿para generar más preocupaciones? Ya tenemos bastantes.

No es fácil estar en una situación como la nuestra, y si tengo que elegir entre estar alerta o no hacerlo, la verdad es que prefiero confiar. Nuestro trabajo es confiar, confiar en que todo irá bien. Confiar, confiar, confiar.

La confianza y el amor siempre ahuyentan el miedo y nos permiten seguir luchando, en positivo. Así aunque sólo sean unos cuantos milígramos, no nos vienen nada mal.

Hoy nos vemos a las 22:30, gracias a todos los que nos llenais con vuestra energía, pensamientos, rezos y compañía de tanta y tanta confianza.

Viva San Fermín!

2011-07-07T20:23:00.001+02:00

7 de Julio. Ultimo escalón en San Fermín. Gracias a todos los que lo habéis subido pidiendo por Guzmán. Mandándole energía de la buena. Gracias Bea, por acercarte aquel día a Santos, el parroco de Pamplona, por la iniciativa de pedir desde el segundo peldaño por Guzmán y haber conseguido que todos los pamplonicas que por allí han pasado lo hayan hecho.
Hoy termina la escalera de San Fermín. Esta semana la nuestra cumple 8 meses, y continúa día a día. Paso a paso. Peldaño a peldaño. Seguiremos subiendo. Todo el tiempo que haga falta. Hacia arriba. Siempre hacia arriba.

Vente pa´madrid

2011-06-28T20:34:00.000+02:00

Ya hemos vuelto de Cádiz. Playita con Levante todos los días. Hotel con Piscina de esos que cuando no eres padre piensas “¿yo ahí?, ni de coña” y que cuando lo eres no aceptas a reconocer cuánto te apetece tumbarte en una de esas hamacas para no hacer nada más que leer el periódico deportivo pa’delante y pa’trás. Excursión a la solanera de Conil para tomarnos un helado. Desayunos con tostadas, huevo frito, croissants y más croissants. Una comida en Los Caños con Guzmán dormido en brazos. Espectáculos nocturnos bilingües alemán español, español alemán. Muchas conchas con agujero en los bolsillos. Horas y horas en la piscina con una niña que no hace más que dar volteretas debajo mientras bucea y un niño con cinturón con una sonrisa de oreja a oreja mientras nada como si caminase dentro del agua. Una amiguita alemana llamada Katty a la que no se le entiende ni J. Varias y primeras partidas al Uno… Pero la estrella sin duda del viaje fueron las 4 horas de ida en tren con las vías, los cambios de vía, los trenes de mercancías a la salida de Atocha, cada Cercanías que nos cruzábamos en Sevilla, las estaciones antes de llegar a Cádiz y, de nuevo, el gran viaje de 4 horas de vuelta con ese “pedazo” de documental sobre el tren que une Lima y Huancayo, el más alto del mundo.

Volando voy

2011-06-22T23:03:00.000+02:00

Ayer estuvimos en el médico para la analítica de los martes. 1400 neutrófilos, es decir las defensas un poco bajas. Con lo cual le ha bajado un poco la dosis de quimio que le damos en casa.
Pero aun así nos vamos a ir 4 días a "DÁI" como dice Guzmán, a "CÁI", como diría mi idolatrado Kiko Veneno. Bufff... Todavía no me lo creo, nuestra primera salida después de estos 7 meses.

Os dejo una de mis canciones favoritas de siempre. A ver si de la emoción no se me ponen "los ojos brillantitos, con tres botellas de coca-cola de vino de Chiclana"

Así que como un día escribió el también... "...por el camino, yo me entretengo"

Reset

2011-06-19T23:03:00.000+02:00

Una de las cosas que les pasa a los niños con leucemia cuando superan la fase de tratamiento con quimio, es que resulta que su cuerpo queda “reseteado” de toda la información de vacunas que se les puso en el pasado. Con lo que hay que volver a ponerles todas las vacunas de nuevo. Curioso, ¿verdad?.

Resetear quiere decir volver a la programación inicial, como era en un origen, antes de que, debido a cualquier motivo, lo perdieras o se estropease por el camino.
Tengo la sensación, o quizás sea más bien el deseo, de que este proceso nos está reseteando un poco a los que estamos alrededor de nuestro ángel.

Y tal y como escribió hace unos meses Manuel Vicent en El País, todos deberíamos resetear el sistema de vez en cuando.

Heavy metal

2011-06-16T22:16:00.000+02:00

Quesos y besos

2011-06-14T22:06:00.001+02:00

El otro día cenando, Eva le dice a Guzmán:

- ¿Quieres queso?
- Sí.

Así que Eva le corta con el pelador de patata una lonchita finita y Guzmán se la come con gusto.
Pasado un rato mientras Eva ya había recogido media mesa, Guzmán le dice:

- Mamá, quiero más queso.

Y con el pelador ya en el lavavajillas, Eva le cortó un taquito y se lo dio. Guzmán le contestó quejándose lastimosamente como toda la semana por el efecto del corticoide

- Ayyyy mamá así no, como antes.

Y Eva le contesta:

- Guzmán, te gusta el queso como a tu padre.

Y debiendo entender que de una marca se trataba, Guzmán la espetó:

- Si mamá pod favod, dámelo "Comoatupadre"

Pues nada, llamaremos a los señores de Camporreal para que hagan una línea ultrafina y la denominen "Camporreal. Comoatupadre."

Hemos pasado una semana con Guzmán a tope a pesar de leves efectos el corticoide en el carácter y de mi aislamiento familiar debido a mi trancazo por el que me quedaban pocas fuerzas para actualizar el blog. Suerte que sus defensas estaban fuertes y no le he pegado nada. Hoy nos han corroborado esto último y nos han vuelto a poner el Metotrexato y la Mercaptopurina diaria.

Le tendríais que ver, está para comérselo a besos.

Guzmán Starman

2011-06-09T00:16:00.000+02:00

Guzmán está arriba de defensas, muy arriba: 2400 neutrofilos. Y eso ha hecho que ayer le pudieran poner todo el bacalao: triple intratecal, asparraginasa y vincristina. Esta semana nos toca darle corticoides a diario, a ver si los lleva bien.

Seguimos con nuestro Starman a tope.

¿A qué sabe la luna?

2011-06-06T23:48:00.000+02:00

Supongo que muchos conoceréis este título. Se trata de un libro infantil de Michael Grejniec en el que un grupo de animales quieren saber a qué sabe la luna y uno trata de llegar a ella pero no puede, y se acerca otro que se sube encima y no llega, y se acerca otro, pero la luna se aleja, y se acerca otro y otro y otro… y después de ponerse uno encima del otro, finalmente el ratoncito llega a la luna, prueba un trozo y se lo da a los animales y al final la luna les sabe a aquello que a cada uno más les gusta.

La editorial Kalandraka, me mandó un mail hace días, debido a la foto del blog que salía publicada en la entrevista del XL Semanal, en el que nos proponian acercarnos a la Feria del Libro para aprovechar que el autor estaba allí y regalarnos un ejemplar dedicado.

Así que allí fuimos el Domingo, a recoger ese gran regalo en forma de libro tan especial.

Sin duda Guzmán llegará a probar su luna que, según él, sabe a melón y sandía, y seguro que la compartirá con todos vosotros, que estáis uno encima del otro, debajo de él, apoyándole, sujetándole, para que cuando llegue a ese día, sólo se estire y la llegue a coger. Y ese día, todos vamos a saber a qué sabe la luna.

Gracias a todos, a los que estáis ahí, a los que hoy subís el 6º escalón de San Fermín pidiendo por Guzmán y a los que sencillamente os acordáis con amor de nosotros, y también a Kalandraka, ya no sólo por el detalle, sino por cuidar con tanto cariño y detalle cada letra impresa de lo que hacéis.

Confianza

2011-06-01T23:55:00.000+02:00

Hoy una gran amiga, María me ha enviado las últimas cuatro estrofas de éste precioso poema de Pedro Salinas y me ha emocionado un montón. Quería compartirlo con vosotros.

Confianza

Mientras haya
alguna ventana abierta,
ojos que vuelven del sueño,
otra mañana que empieza.

Mar con olas trajineras
—mientras haya—
trajinantes de alegrías,
llevándolas y trayéndolas.

Lino para la hilandera,
árboles que se aventuren,
—mientras haya—
y viento para la vela.

Jazmín, clavel, azucena,
donde están, y donde no
en los nombres que los mientan.

Mientras haya
sombras que la sombra niegan,
pruebas de luz, de que es luz
todo el mundo, menos ellas.

Agua como se la quiera
—mientras haya—
voluble por el arroyo,
fidelísima en la alberca.

Tanta fronda en la sauceda,
tanto pajaro en las ramas
—mientras haya—
tanto canto en la oropéndola.

Un mediodía que acepta
serenamente su sino
que la tarde le revela.

Mientras haya
quien entienda la hoja seca,
falsa elegía, preludio
distante a la primavera.

Colores que a sus ausencias
—mientras haya—
siguiendo a la luz se marchan
y siguiéndola regresan.

Diosas que pasan ligeras
pero se dejan un alma
—mientras haya—
señaladas con sus huellas.

Memoria que le convenza
a esta tarde que se muere
de que nunca estará muerta.

Mientras haya
trasluces en la tiniebla,
claridades en secreto,
noches que lo son apenas.

Susurros de estrella a estrella
—mientras haya—
Casiopea que pregunta
y Cisne que la contesta.

Tantas palabras que esperan,
invenciones, clareando
—mientras haya—
amanecer de poema.

Mientras haya
lo que hubo ayer, lo que hay hoy,
lo que venga.

Pedro Salinas

Gracias a todos los que nos rellenáis todos los días el depósito de confianza.

I don´t worry about a thing

2011-05-31T19:35:00.000+02:00

Hoy hemos ido al hospital preparados, después de la fallida semana pasada, a que nos pusieran el "paquete comansi".

Le han hecho la analítica y el peque sigue con las defensas exactamente igual que la semana pasada, los leucocitos y neutrófilos por los suelos. Vamos que no tiene defensas suficientes ni siquiera para darle la pastillita de a diario.

Guzmán en cuanto lo ha oído se ha puesto a dar saltitos como loco en la consulta del doctor, mientras Eva y yo nos hemos quedado con una cara lo suficientemente larga como para que el médico nos diga: “no hay de qué preocuparse, esto es totalmente normal, las plaquetas están bien, sólo que está neutropénico, que con toda la tralla de estos meses la médula se resiente, que bla bla bla y más bla…”

Y nos hemos ido, concentrados en no preocuparnos por nada, tarea nada fácil.

Un niño con leucemia, con un tratamiento cañero de quimio para arriba y abajo, con un retraso ya acumulado de casi un mes. Neutropénico una semana y otra también, todo “totalmente normal”, tan normal que no vemos a nadie que le pase lo mismo… Y en mi cabeza “no me preocupo por nada, por nada… No tengo de qué preocuparme”… “Jooder, con tanto de nada”

Y luego me he acordado de esta canción, cómo no, de un habitual de este blog, nuestro querido Jorge Drexler. Canción que siempre me pareció una retorcida manera de estar contento, viendo que las cosas van mal, y a la que hoy por fin he encontrado un significado muy dirigido a esta situación.

“I don´t worry about a thing ´cause nothing’s gonna be allright”

Un canto a la calma interior en momentos de tormenta, que nos ha hecho reír un montón a Evita y a mí...

“No me preocupo por nada, todo es un desastre” Ja, ja ja… Riámonos y punto.

Que me quiten lo bailao

2011-05-30T23:09:00.000+02:00

A este paso, el blog se va a convertir en "Guzmán´s quotes".
Hoy Eva me ha contado ésta conversación que ha tenido con los peques.

(Hoy, mientras comían)
Martina: Mamá, ¿nos comprarás hoy una palmera de chocolate para merendar? ¡por favor!
Eva: Venga, vale, hoy toca palmera.
Martina y Guzmán: ¡¡¡yupi, yupi!!!

(Por la tarde)
Guzmán: Me duele la tripa.
Eva: Vaya, entonces igual no es buena idea la palmera.
Guzmán: Mamá, es que ya no me duele la tripa.

(Eva compra una palmera, y cada uno se come con gusto su mitad. Al terminar…)
Guzmán: Me duele la tripa.
Eva: Vaya, Guzmán, si ya sabía yo que la palmera no era buena idea.
Guzmán: Sí mamá, sí ha sido buena idea. Ha sido un poquito mala, y un poquito buena.

Ja, ja, ja... me parto, es un crack... Esta semana ha recuperado el apetito, pero claro como le quitamos todas las pastillas igual es por eso. Bueno, mañana vamos al hospital para el triple baile, seguro que irá bien.

Sin agua para chocolate

2011-05-26T22:50:00.000+02:00

Miércoles.

Eva hizo unas lentejas con muchas verduras y para la cena las hizo puré, que es la comida favorita de Guzmán en estos momentos, al menos come unas cuantas cucharadas.

Guzmán: ¿Qué hay de cenar mamá?
Eva: Puré de lentejas
Guzmán: ¡iupi!
(Las prueba, pone cara de disgusto y casi llorando comenta)
Guzmán: no me gustaaaaa.
Eva: pero si las he hecho con mucho cariño
Guzmán: pues no me gustan nada.

Viernes:

Guzmán: ¿Qué hay de cenar mamá?
Eva: Puré de lentejas, Guzmán.
Guzmán: ¿Pero es con cariño o sin cariño?
Eva: Pues... con cariño.
Guzmán: (Casi llorando a lo Candy Candy) No mamá, con cariño no que no me gusta nada.

Desde que Eva y yo vimos hace ya 19 años (joe!) "Como agua para chocolate" del libro de Esquivel, siempre que hemos cocinado el uno para el otro y después para los niños lo hemos hecho por defecto con mucho cariño y mucho amor...

Y una de dos, o bien Guzmán nos quita la costumbre, o bien le ponemos a las lentejas más chorizo y menos verduras.

Abajo y arriba

2011-05-25T22:51:00.000+02:00

Tenemos abajo las defensas (ayer fuimos para que le pusieran al peque triple intratecal, vincristina y asparraginasa y nos tuvimos que ir a casa y además dejar de darle durante toda la semana la quimio que le damos todos los días).
Pero por suerte tenemos arriba los ánimos.

Se va se va se fue

2011-05-23T22:53:00.000+02:00

A pesar de que haya de vez en cuando alguna sombra deambulando por la casa, y que a veces como es lógico y natural nos la encontremos en una esquina, en general la pena y la tristeza cada vez pasan menos por aquí.

Os dejo esta gran canción de Drexler que durante este camino me ha ayudado a recordar que la tristeza también se va.

Estirando el domingo

2011-05-23T01:28:00.000+02:00

Churros de sábado, trenes en casa, castillos hinchables, teatrillo en la calle, más castillos hinchables, camas elásticas, comida en casa de la abuela, primos, dibus, chuches, cumpleaños de amiguita, tarde en el parque, Domingo con tostadas con aceite, más trenes en casa, recogiendo a mami de sus cursos, plantitas en vivero, barbacoa con abuelitos, tíos, primos, paseo electoral por la tarde, baños, cenas, cuentos y más cuentos…

Estoy agotado de fin de semana y con pena de que termine ya.

Me voy a dormir, buenas noches, Feliz semana.

Apetito

2011-05-20T00:00:00.000+02:00

Andamos buscando el apetito de Guzmán, que lo ha debido esconder en algún lado pero no lo encontramos. El médico nos ha dicho que "let it be" y nosotros nos preocupamos lo justo.

Hoy pensando en ésto me he acordado de las Nanas de la Cebolla que Miguel Hernández dedicó a su hijo cuando recibió una carta de su mujer en la que decía que no comía más que pan y cebolla.
Os dejo un video en el que, hace un par de años, mi hermano Ferna la interpretaba en una versión de Sergio Aschero.
Hoy lo escucho con más fuerza y significado que nunca.

Nanas de la Cebolla

La cebolla es escarcha
cerrada y pobre.
Escarcha de tus días
y de mis noches.
Hambre y cebolla,
hielo negro y escarcha
grande y redonda.
.
En la cuna del hambre
mi niño estaba.
Con sangre de cebolla
se amamantaba.
Pero tu sangre,
escarchada de azúcar,
cebolla y hambre.
.
Una mujer morena
resuelta en luna
se derrama hilo a hilo
sobre la cuna.
Ríete, niño,
que te traigo la luna
cuando es preciso.
.
Alondra de mi casa,
ríete mucho.
Es tu risa en tus ojos
la luz del mundo.
Ríete tanto
que mi alma al oírte
bata el espacio.
.
Tu risa me hace libre,
me pone alas.
Soledades me quita,
cárcel me arranca.
Boca que vuela,
corazón que en tus labios
relampaguea.
.
Es tu risa la espada
más victoriosa,
vencedor de las flores
y las alondras
Rival del sol.
Porvenir de mis huesos
y de mi amor.
.
La carne aleteante,
súbito el párpado,
el vivir como nunca
coloreado.
¡Cuánto jilguero
se remonta, aletea,
desde tu cuerpo!
.
Desperté de ser niño:
nunca despiertes.
Triste llevo la boca:
ríete siempre.
Siempre en la cuna,
defendiendo la risa
pluma por pluma.
.
Ser de vuelo tan lato,
tan extendido,
que tu carne es el cielo
recién nacido.
¡Si yo pudiera
remontarme al origen
de tu carrera!
.
Al octavo mes ríes
con cinco azahares.
Con cinco diminutas
ferocidades.
Con cinco dientes
como cinco jazmines
adolescentes.
.
Frontera de los besos
serán mañana,
cuando en la dentadura
sientas un arma.
Sientas un fuego
correr dientes abajo
buscando el centro.
.
Vuela niño en la doble
luna del pecho:
él, triste de cebolla,
tú, satisfecho.
No te derrumbes.
No sepas lo que pasa ni
lo que ocurre.

Miguel Hernández

San Isidro

2011-05-16T23:05:00.000+02:00

El día de San Isidro empezó muy bien, chulapos, tren, metro, pradera, caballitos, pero después se nos torció un poco, Guzmán desganado (lleva sin comer varios días), a Martina le pica una avispa, la pobre no deja de llorar y aprovecha con todo el derecho a sacar fuera mucho más, volvemos a casa, descansamos un poco… pero no nos desmoralizamos y volvemos a salir por la tarde, Guzmán quiere ir todo el rato aupa, Martina se nos pierde en una plaza, la pobre vuelve a llorar pero se consuela con los globos que nos regalan, nos vamos al parque, se nos vuela un globo, y la pobre se convierte en un mar de lágrimas que no tiene fin… volvemos a casa, el peque vomita lo único que se echó al estomago esa tarde: chocolate, se tardan en dormir… y bufffffff… termina San Isidro…

En fin, gajes del camino.

Fabian

2011-05-14T23:31:00.002+02:00

El otro día a Eva y a mi nos conmovieron las palabras de un mail que recibimos de Mirian, la mamá de Fabian, uno de los amigos del parque con el que después de muuuuucho tiempo Guzmán se ha reencontrado.

"...Ha sido un regalo verlos jugando como si nada hubiese pasado en todos estos meses. Me siento muy orgullosa de Fabian porque es como si le hubiese estado viendo todas las semanas como cuando eran más pequeños, y él ni siquiera le ha notado nada diferente a Guzmán. Es increible la capacidad de los niños para ver solo lo posítivo: a su querido amigo Guzmán en el parque.

Un beso enorme

Mirian"

Y es que por lo visto, cuando Fabian vió a Guzmán no pudo parar de abrazarle.

El mantra de Guzmán

2011-05-13T23:28:00.000+02:00

Eva me ha contado que hoy Guzmán ha entrado en bucle por la mañana al menos durante una hora con la única estrofa que se sabe de la canción de Enrique y Ana "El tren se marcha ya".
Qué majete, debía sentirse como rezando un mantra al más puro estilo "Om mani padme hum", pero claro mucho mejor, con un tren.

Gracias por estar hoy también ahí con vuestros mantras, oraciones, visualizaciones, buenos deseos y tanta y tanta energía positiva.

Don´t give up

2011-05-10T22:20:00.000+02:00

Hoy hemos ido al hospital, le han hecho a Guzmán una analítica que ha salido fenomenal y sencillamente le han ajustado un poco la cantidad de quimio que le damos en casa cada día. Luego hemos bajado a planta para darle a nuestras amigas de la segunda unas cookies que Guzmán ha hecho esta mañana con Eva.

Vamos arriba, no nos rendimos. Y aunque a veces flojeemos, siempre tenemos a alguien al lado que nos recuerda lo importante.

¡Vivan los 80! De vez en cuando me hace sentir bien, una mezcla entre protegido, entendido, querido, y esperanzado, el verme como en el vídeo, abrazado a Eva y con los peques haciendo lo que desde siempre hacen cada vez que nos abrazamos, correr a sentarse entre nuestras piernas, agarrándose a dos de esas columnas que les rodean mientras miran hacia arriba con una de esas sonrisas que si no te conmueve es que no eres humano.

Escenas cotidianas.

2011-05-08T23:04:00.000+02:00

Eva descubre a Guzmán subido a un taburete delante de la pila de la cocina, mientras tira a escondidas cáscaras de huevo por el sumidero.

Guzmán: Mamá, no me mires.
Mamá: Guzmán, ¿qué haces?
Guzmán: Naaaaada (disimulando). ¡Es un secreto entre yo y nadie!

La verdad es que nos sentimos privilegiados de disfrutar de las trastadas de nuestro peque. Qué gusto de cotidianidad.