Pelonízate

Ya no recuerdo la fecha exacta, pero se que ha pasado más de año y medio.

Javi, es un antiguo compañero de trabajo con el que coincidí en la misma empresa hace ya más de 12 años.  Los dos trabajamos en publicidad y Javi, fue uno de esos locos entre los que me encuentro, que un día montó su propia empresa, su propia agencia, su gran agencia: La Despensa. Y durante muchos años cada uno emprendió su camino  y nos veíamos de pascuas a ramos sin más.

Recuerdo cuando empecé con este blog de Guzmán, cuando empezó todo y cuando comencé a compartir los post en fb, que entre los comentarios  aparecía un comentario suyo de vez en cuando con una foto de una puesta de sol de algún lugar en el que debió estar y a uno le sentaba muy bien observar y evadirse, con un smily, un grito de ánimo o simplemente un apoyo escueto pero del que uno no se olvida. Por algún motivo, estaba allí, como otros muchos que con sus palabras, sus mensajes o su energía en aquellos duros momentos hacían de bastón para caminar.
Recuerdo también que Javi fue una de las primeras personas que debido a este blog me llamó, bastante antes de crear yo la Fundación,  para preguntarme dónde había que llamar para hacerse donante de médula. El fue uno de tantos que llamó y tuvo la paciencia de esperar y esperar y esperar hasta que le llamaron para poderse hacer donante, uno de tantos que gracias a este blog, que gracias a cada uno de los blogs de los pelones, que gracias a todo lo que hicimos en PelonesPeleones, se hizo donante de médula.

Pasaron los meses, y Guzmán avanzó con la enfermedad favorablemente, dejamos la quimio en vena, empezamos la quimio en pastillas y poco después de la petición que hicimos con Pelones para que se hiciera más comunicación sobre la donación, Javi me volvió a llamar.

"Jose, quiero quedar contigo porque tengo una idea que quiero contarte"
"Pero, ¿es de curro?"
"No, bueno es una idea para algo muy chulo que molaría hacer pero quiero contártela en persona."
Quedamos en una cafetería, y me contó muy ilusionado una idea con un boceto en pdf para ilustrarla.

"¿Por qué no hacemos una web en la que la gente se pueda pelonizar, y compartir desde nuestras redes sociales nuestra imagen pelones para concienciar a la gente que donar médula es facil?"

A parte de reirme y acordarme de que la última vez que me rapé el pelo había sido con Guzmán el día que empezaron el tratamiento, lo compartí con los pelones peleones, Blanca, Elías, Ainara, Cristian... ya todos les pareció lo mismo, un regalazo que ojalá consiguiera salir y tener éxito
Lo compartí con todos los pelones, y les pareció lo mismo que a mi, un regalo, un regalazo para toda la gente que espera una médula y es su única esperanza para sobrevivir.
De eso hace ya casi año y medio, y hoy, con Guzmán sin quimio y sin port´a´cath y después de que Javi, sobretodo Javi haya empujado el proyecto, que Elías le haya puesto horas de trabajo y muchos otros mucha ilusión, este ha visto la luz.

Elías y yo de nuevo Pelones, as always.

Os presento la nueva web de Pelonespeleones, pincha aquí para entrar, para pelonizaros y haceros donantes de médula. Ojalá esta acción logre concienciar a mucha gente para hacerse donante de médula, ojalá muchos lo compartan, ojalá entre todos cambiemos las pocas facilidades que nos ponen en nuestro país para hacernos donantes de médula. Y la pieza estrella, el video:



Ojalá hubiese más Javis, gente con un gran corazón que llegado el momento están ahí y demuestran que no pasaron sin más por delante de tu vida.

Gracias por todo Javi. Gracias por todo Javis.

Apertura

"Aire fresco" Foto: Carlos Gayo losdiasdelalluvia.blogspot.com.es

Han pasado muchos meses sin escribir en este blog que fue el comienzo de todo.
Han pasado muchos meses con el blog cerrado debido a causas que no conocéis.
Ha pasado demasiado tiempo para seguir cerrado al mundo.

Así que hoy reabro el blog de nuevo porque es hora de abrirse de brazos a lo bueno y tratar de no tenerle miedo a lo malo.

Hace unos meses entró una persona en nuestras vidas, en la mía, la de Ainara Trigueros y varios miembros de Pelones y otros amigos con los que he compartido este camino del cáncer de mi hijo por afinidad con hijos suyos o con ellos mismos. Esa persona se entrometió en nuestra vida, usurpando nuestras identidades,  y a través de comentarios que se convirtieron hasta en amenazas de muerte, a mi personalmente me desquició un poco bastante.

Así que lo primero que hice, además de denunciarla, algo con lo que desgraciadamente en este país para estas cosas, no tiene ningún efecto, fue cerrar el blog...

Pero ya ha durado demasiado. Este blog ha ayudado a mucha gente y me niego a que por culpa de alguien así deje de hacerlo. Hoy lo reabro, sin fotos, pero con todo el amor con el que se hizo.

No me puedo comprometer a saber cuanto voy a escribir en él, desde que abrimos en Noviembre del 2012 la Fundación, mi tiempo y mis energías se han reenfocado, además de mi trabajo habitual, además del día a día con mis hijos, con Eva, ahora tengo un proyecto como es el de Uno Entre Cien Mil, al que destino gran parte de mi ser. Pero trataré  de que al menos una vez al mes me deje caer por aquí.

¿Como estamos después de tanto tiempo?

Pues bien. Muy bien.
Guzmán, Superguzmán, sigue adelante. le quitaron el port´a´cath en Diciembre y a Eva y a mi después de tiempo sin emocionarnos, se nos saltaron las lágrimas en la sala de espera. Fue muy intenso. Fue una meta más que cruzamos con una mano cogida a la del otro y la otra levantada con el puño cerrado al cielo.

Hoy no es un niño normal. Porque nunca lo va a ser. Guzmán es especial y siempre tendrá algo especial. Es ese algo que le hace brillar por dentro e iluminarse y contagiar a los de su alrededor con una magia que no es fácil de describir. Su pasión por los trenes la ha reemplazado por una pasión un tanto freak al mundo del fútbol y más concretamente al Atleti, como no podía ser de otra manera. Aunque reconozco que el niño asusta un poco. Mejor me quedo con esa forma tan apasionada de vivir lo que le gusta. Fueron los trenes, los coches, y ahora el atleti.

Martina... Martina sigue bien en su evolución. Su historia me ha dejado descompuesto durante más de un año. Ella era un pilar que me aportaba un bastón de confianza en el mundo y en el suceder de las cosas, pero cuando le pasó a ella aquel accidente, dejé de comprender, dejé de entender más "para algos" y dejé de creer en muchas cosas. Ha sido un año muy duro en lo personal con su historia, pero hoy estamos mejor.
Ella evoluciona de sus heridas aunque no podamos plantearnos cual va a ser la evolución final por la lentitud del proceso. No sabemos si necesitará o no cirugía en la adolescencia... pero eso hoy queda muy lejos.

Hoy ella está feliz, juega al baloncesto y es una luchadora y se nota cada vez que tiene que robar el balón en un partido. No hay niña que corra más, que se esfuerce más, que juegue más para el equipo y que sea más sensible con lo de las demás... Esa es Martina, una niña cuya mirada sigue devorando lo que ve, con ansia de aprender y con una capacidad empática tremenda de hacer sentir bien con su sonrisa a aquel que está a su lado.

Eva y yo seguimos, seguimos luchando, seguimos siendo fieles compañeros de este viaje que la vida nos ha traído. Y agradecidos a cada día de normalidad que abraza nuestro sofá por la noche.

Reconozco que hay días en los que pediría congelar el tiempo, y ese congelar es una mezcla de felicidad del momento combinada con cierto temor al futuro... pero son cosas que están ahí y con las que uno tiene que aprender a vivir.

Me alegro el haberme decidido a reabrir esta ventana y a escribir estas lineas. Me he sentido bien haciéndolo y espero seguir contado cosas buenas de nuestro día a día.

Un abrazo a quien lea estas palabras y mucha energía a aquellos que están en hospitales leyendo esto con sus hijos. Se sale, se llega. ¡Mucha fuerza y mucha energía positiva!

Abrazos cruzados...

...O cada oveja con su pareja.

Postales para la esperanza

Llevo meses sin escribir en el blog de Guzmán. La verdad, entre el palo que nos llevamos con Martina, las consecuencias que tuvo, el trabajo, la fundación, las visitas semanales a la psicóloga de Martina, a las de la psicóloga a la que voy semanalmente, la terapia de la vista que tiene Martina (problemas tontunos de convergencia -no venía en la garantía comentado), la terapia a la que hemos apuntado al peque de inhibición de reflejos primarios (un apoyo más que hemos visto conveniente)... pues no he encontrado... ¿tiempo?, ¿motivación?
Y creo más lo segundo que lo primero.
Hoy por hoy, nos va mejor que hace unos meses, dentro de la cruda realidad, mucho mejor. Yo he estado muy abajo con el tema de Martina, y ella está todavía tocada, pero nos hemos preocupado de estar bien atendidos y con ayuda cerca todo el rato. Así que mejor, mucho mejor.

Y mucha gente ha escrito descubriendo este blog por primera vez o entrando para ver noticias nuestras.

Me he planteado qué sentido tiene el blog, si cerrarlo, dejarlo abierto, si escribo, ¿de qué? Con la Fundación en marcha parece que muchas cosas están cubiertas en el otro lado.

Pero mientras la Fundación, con el Proyecto Corre, tiene un propósito, recaudar fondos para la investigación de la Leucemia infantil y que esto algún día no le pase a ningún niño...

...me he dado cuenta de algo, de algo que vivimos por suerte en nuestra familia en este momento, 100% vinculado con la visión positiva que tuvo el blog desde el principio. Que son las cosas que tras un largo, larguísimo tiempo, hoy estamos haciendo, viviendo y disfrutando.

Cosas, imágenes, vivencias que vive un niño al que le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda hace dos años y medio y que parecía un freno a las expectativas vitales que todo padre, madre, familia tiene o sueña con tener, o al menos un cambio de guión dramático que te rompe o te puede romper el maravilloso regalo de tener y disfrutar de la vida con un hijo.

Así que desde hoy, y no sé por cuánto, porque no sé cuánto puedo mantener vivo este compromiso, el blog se convertirá en esto. En una colección de estampas de lo que un niño que tuvo leucemia hoy puede hacer. Porque sé de primera mano que si hoy tú estás leyendo y a tu hijo le diagnosticaron esta enfermedad hace una semana, dos o un mes, no hay nada que te pueda dar más esperanzas que te muestren en fotos que lo que visualizas en positivo con tu hijo el día de mañana, se hace realidad.
(Gracias Arturo, igual no lo sabes, pero nuestra conversación me inspiró. Mucha energía positiva y amor para Alejandra)

Postal #1

Uno de los sueños con los que nuestras mentes jugaban estos dos años, era con salir de España, y este ha sido, esta semana santa, nuestro primer viaje. No recuerdo un viaje más feliz. "Siempre nos quedará París".