sábado, 16 de julio de 2011

Piscinaterapia

¿O deberíamos decir Rutinaterapia? Conforme pasa el tiempo, nos vamos adaptando poco a poco a ésta rutina con la que llevamos ya casi dos meses. La quimio diaria, la visita a la UCI mensual, y eso, unido al ánimo inexpugnable de Guzmán, las risas de su feliz hermana y, quieras que no, a esos pequeños placeres que tiene el verano, nos hacen sentir… cómo decir… ¿tranquilos?... ¿seguros?... ¿felices de disfrutar aquí y ahora?…
El hecho es que, para todos los que estéis con este proceso y además en los primeros meses, es importante pensar en que pasa, todo pasa, y se puede llegar a disfrutar del camino.
Mucho ánimo a los que no os podéis bañar este verano en la pisci o estéis en una habitación del hospi. Sois parte de nosotros. ¡Esto está chupao!

domingo, 10 de julio de 2011

Feliz Cumpleaños Mr. Elías

Hoy hace un año, a Elías le diagnosticaron Leucemia como a Guzmán. Él tiene 20 años y todo este camino ha demostrado las ganas que tiene de VIVIR con esa sonrisa continua que le pone a la vida.

Quería compartir con vosotros su historia porque tiene mucho que enseñarnos a todos, y el comentario que le he dejado a su entrada de hoy. Merece la pena que veais el vídeo que ha hecho.
"Se me han cruzado los pensamientos, los sentimientos, lo cerca que te hemos sentido en este camino sin conocernos de nada, recuerdos del día que te conocimos virtualmente, yo aquí sentado de noche, en casa, y a la vez Eva, en el hospital con nuestro pequeño Guzmán dormido al lado, entrando los dos sin saberlo a la vez en tu blog, en tus blogs, en el mismo minuto, en el mismo segundo... Encuentro en tus palabras algo que siento muy dentro, esa sensación de que algo ha habido en este camino, que nos ha cambiado a todos, y que sin ningún lugar a duda, tiene que merecer la pena, tiene que haber merecido la pena. No volveremos a ser los mismos. Si el presente, el aquí, el ahora, nos ha encontrado para Vivir, el futuro sólo nos espera con más dosis de presente para seguir haciéndolo.
Feliz Cumpleaños Elías. En este cumple, tú eres el regalo."
 Gustándote Damian Rice, te tiene que gustar Fiona Apple, Te regalo este tema, amigo

viernes, 8 de julio de 2011

10 Milígramos de confianza

Llevo unos días tratando de escribir lo que vivimos el martes y todavía no consigo positivarlo al 100%, pero en fin, son gajes del camino.

Este martes pasado fuimos al hospital para una reinducción de esas que tenemos ya sólo una vez al mes (Triple Intratecal con punción lumbar, Asparraginasa y Vincristina).
Llegamos al hospital, tipo tres y media, aparentemente todo parecía que iba a ir rápido, sólo tres pacientes por delante para la analítica, luego a la UCI, un par de horas y ya está…
Pero cuando menos te lo esperas llegan los imprevistos. Casi dos horas esperando la analítica por un papel traspapelado, y uno comiéndose las uñas por si resulta que hay algo mal en ella…

Llega la analítica y no puedo aguantarme, le doy la vuelta antes de que venga el médico… ufff… está bien…

Nos dice que nos bajemos a la UCI, bajamos, estamos en ese oscuro, estrecho y triste pasillo solitario con el recuerdo de nuestras sombras hace unos meses llorando, sufriendo, dudando, luchando… Y esperamos, quince minutos, media hora, una hora, hora y media… Nos enteramos que la medicación no estaba preparada… Por suerte nos visita Mónica de Juegaterapia, vemos a su hijo Miguel que tiene muy buena cara y nos alegramos mucho de verles; después seguimos esperando.
Entro a preguntar. Resulta que hay una urgencia pediátrica que viene de planta y van a tardar un rato más.
Subo a hablar con el médico, dudando de cuánto más tardará la urgencia por si es mejor volver al día siguiente.
Bajo a la UCI, veo a Eva pálida, acaban de pasar con el bebito de urgencias, por lo visto ha sido un poema la cara de todo el mundo. No me atrevo a entrar. Pasan más minutos… ya no se cuántos… esperamos…

Parece que han estabilizado al pequeñín… menos mal.
Por fin entramos. Guzmán empieza a llorar… no sabéis cuanto le asusta la UCI, si pudiéramos borrar algo de todo este proceso, de todo elegiríamos cómo se siente allí.

Le monitorizan, viene el anestesista. - Hace un mes dejamos la sedación que le ponían porque era horrorosa, para pasar a un mascarillazo en toda regla. Ya se lo hicieron el mes pasado y fue bastante bien, mucho mejor que la sedación. Ningún mal rollo para Guzmán y un despertar de lo más agradable. -

Este día aparece un nuevo anestesista, quiere hacer un poco el payaso con Guzmán, le hace tonterías y no parece darse cuenta de que a Guzmán no le genera buen rollo este tipo de acercamientos, pero torpemente sigue haciendo… el payaso.

Por fin nuestro médico está para hacerle la punción al peque, le decimos al anestesista que la otra vez Eva cogió al peque en brazos y fue muy bien. Eva le coge, él se acerca un poco rudo y “zas”: le mete en el tubo del porta una inyección de un líquido blanco, desconocido para nosotros, que en menos de décimas de segundo hace que Guzmán se ponga a toser bruscamente, parece que va a devolver, pierde el conocimiento, el tipo éste se pone a gritar “¡Joder, joder!” le da un codazo a Eva, le dice “Quita, quita”, Eva suelta a Guzmán, él sujeta al niño y lo tumba de golpe. Damos dos pasos para atrás. Le pone una mascarilla con una pera que presiona para inflar cada dos segundos. Miro a Evita desencajada. Pienso por un segundo que se nos va. Por suerte en esas mismas décimas, mi rabillo del ojo mira a las enfermeras, detecto “cierta calma”.
- Me atrevo a preguntar: “…qqqqqué pasa? …qué ha pasado?”.

- A lo que el anestesista contesta: “aaaahhh. Nada, es normal”.

- ¿Pero qué es normal?

- No, el tema de la tos…

- ¿Pero qué le has hecho?

- Ahh, es una anestesia que le he puesto, nada más.

- Pues si la otra vez sólo fue un mascarillazo y no pasó nada de esto.

- ¡Pero si el niño no se ha enterado de nada!

- ¡!!!¿?¿?¿?

- Yo lo hacía por vosotros… porque por el niño, ya me dirás, no se enteran. Lo hacía por evitaros un mal trago. Como le veía tan así, tan mimoso, pues iba a cogerse un berrinche con la mascarilla…

- … … …
Me quedé con tantas cosas que decirle y me dejó sin tantas palabras… “Por evitarnos un mal trago…” si hubiera tenido la delicadeza de explicar, de hablar con nosotros de qué iba a hacer, que ese líquido daba tos, arcadas y demases, de explicarnos, de preguntarnos a pesar de “sólo ser los padres”… igual no habría pensado que mi hijo se estaba muriendo delante de mí.

Luego tardó un buen rato en despertar, y le pusieron la Vincristina y la Asparraginasa.
Y lo más importante de todo es que él está bien, todo fue bien.

Según pasan los días, el cansancio de la espera se va quedando atrás y con él se va diluyendo el enfado, la estupefacción y la indignación. Uno, poco a poco, va alejándose y con ello va teniendo una visión más “desde arriba” y se da cuenta de que en este largo camino de hospitales, quimios, jeringuillas y pinchazos, el que un papel se traspapele, es normal, el que haya un retraso en farmacia, es normal, el que ocurra una urgencia pediátrica, es normal, el que cada día haya un anestesista diferente, es normal, el que cada uno utilice anestésicos diferentes, el que no se den explicaciones o un profesional médico no tenga por qué tener tacto con determinadas situaciones… en fin… es normal.

Para qué montar más lío, para qué montar más pollo, ¿para generar más preocupaciones? Ya tenemos bastantes.

No es fácil estar en una situación como la nuestra, y si tengo que elegir entre estar alerta o no hacerlo, la verdad es que prefiero confiar. Nuestro trabajo es confiar, confiar en que todo irá bien. Confiar, confiar, confiar.

La confianza y el amor siempre ahuyentan el miedo y nos permiten seguir luchando, en positivo. Así aunque sólo sean unos cuantos milígramos, no nos vienen nada mal.

Hoy nos vemos a las 22:30, gracias a todos los que nos llenais con vuestra energía, pensamientos, rezos y compañía de tanta y tanta confianza.

jueves, 7 de julio de 2011

Viva San Fermín!


7 de Julio. Ultimo escalón en San Fermín. Gracias a todos los que lo habéis subido pidiendo por Guzmán. Mandándole energía de la buena. Gracias Bea, por acercarte aquel día a Santos, el parroco de Pamplona, por la iniciativa de pedir desde el segundo peldaño por Guzmán y haber conseguido que todos los pamplonicas que por allí han pasado lo hayan hecho.
Hoy termina la escalera de San Fermín. Esta semana la nuestra cumple 8 meses, y continúa día a día. Paso a paso. Peldaño a peldaño. Seguiremos subiendo. Todo el tiempo que haga falta. Hacia arriba. Siempre hacia arriba.