Adiós Uci, Adiós

El martes fuimos a la UCI a nuestro aspirado de Médula. La verdad es que un poco tarde, a eso de las 7. Se nos había olvidado lo que agota ese lugar. Es como si absorbiera la energía que llevas dentro y te empaparas de pesadumbre de algo que no ves en el entorno. La sensación es rara,  cuando llevas allí 30 minutos parece que en tu cuerpo han pasado 3 horas recibiendo golpes.
Es extraño, siempre nos ha pasado, se nos había olvidado y volvimos a darnos cuenta de lo que habíamos ganado al no tener que ir cada semana o cada més. Cuando paramos a pensar nos dimos cuenta de que llevábamos 6 meses sin visitarla.

Así que, a lo Michael Jackson, a Guzmán le pusieron propofol de anestesia general, punción para arriba y para abajo y costó despertar. Este pretendía ya empalmar la noche.

3 horas después de entrar salíamos por la puerta. Y a pesar del agotamiento de que parecía que habíamos estado 3 noches sin dormir en lugar de 3 horas ahí... ¡que sensación salir por la puerta!

Parece que fue ayer cuando íbamos todas las semanas.

Y el martes, después de tan poco tiempo y de tanto a la vez dijimos por fin adiós uci, adiós.

Lo grande llegó ayer cuando recibí este gran mensaje por teléfono. Que palabras tan escuetas, cuanto significado en ellas. Cuantas emociones dentro. Cuanto vivido. Cuanto crecido. Cuanto perdido. Y cuanto ganado.

Gracias a todos los que habéis estado ahí, esto sin vosotros, estoy convencido que no se habría conseguido. Gracias por los viernes de Encarna, gracias por vuestros rezos, vuestras lágrimas, vuestra ilusión, vuestros comentarios, vuestras visualizaciones de rizos rubios corriendo y vuestra energía positiva.

Hoy me acuerdo mucho de los que no lo han conseguido. Han estado y siguen estando muy presentes en nuestra vida. Muy especialmente de Huguito. Tu sonrisa nos acompañará toda la vida.

Estoy completamente seguro que viviremos el día que la investigación consiga que ningún niño se quede por este tortuoso camino.

Llegará un día.

Llegará un día en que por las ventanas sólo entre aire fresco.

En el que nuestras sonrisas aplasten a nuestros fantasmas. 

Llegará un día en el que el amor inunde nuestros corazones. En el que la luz encenderá las sombras. 

Llegará un día en el que escucharemos nuestra respiración… tranquila. 

En el que los miedos quedarán dilapidados bajo las piedras.
Llegará un día en que cuando miremos a Guzmán solo veamos a un niño sano y feliz.

Llegará un día en el que la vida será lo único presente en el cuerpo de nuestro hijo.
En el que nos descubriremos disfrutando del aquí y del ahora sin tener el resquicio en la cabeza de que lo hacemos por temer al mañana. 

Llegará un día en el que hablaremos en pasado “mi hijo tuvo leucemia”, y en el que ganaremos en presente “lo hemos superado”.

Llegará un día en el que dejaremos de visitar el hospital cada semana.
En el que no nos agobiaremos por no darle la quimio diaria. En el que la única medicina de todos los días serán los besos que nos demos los cuatro.

Llegará un día en que miremos a Martina, a Guzmán y a nosotros mismos y nos sintamos normales, y excepcionales por serlo de nuevo.
En el que hablaremos de que no hay metas imposibles.

En el que no tendremos que deconstruir los días malos en posts buenos.

Llegará un día en el que miraremos atrás y veremos a todo nuestro ejército apoyándonos, gritando y llorando de alegría por haber derrotado al enemigo que parecía no caer nunca.

Llegará un día en el que no tendremos nada malo a lo que mandar a la porra.
Llegará un día en el que miraremos a la leucemia de Guzmán y le diremos “te lo dije”.

Y ese día llegó... Exactamente ayer.

Se acabó el tratamiento. Se acabó la quimio. Llegamos. Y Eva y yo caímos al suelo de rodillas, nos hicimos un ovillo, exhalamos el último aire de esta (in)terminable carrera y nos empezamos a sentir rodeados, ahí, en el suelo, de vuestro abrazo continuo e incondicional.

Gracias. Gracias. Gracias. Cien mil veces Gracias.

(La semana que viene nos hacen el aspirado de médula para confirmar lo que ya sabemos: que está limpia)

POR ALGO

Hace 2 años exactamente comenzó la etapa más dura de mi vida. Aquel 9 de noviembre un análisis de sangre detonaba nuestra visita a urgencias, y después más análisis, UCI, aislamiento, espera de un diagnóstico. El 10 de noviembre apareció en el box una persona que con sólo su presencia “tan grande” en todos los sentidos nos hizo saber que algo serio estaba pasando. “Soy Luis Madero, vamos a hacer una prueba para descartar que sea leucemia”. Aquella noche me hice un master en Internet sobre la enfermedad, que me hizo empezar a asimilar lo que se nos venía encima. Al día siguiente llegó el diagnóstico, 11 de Noviembre del 2010.

“8 de cada 10 niños superan el tratamiento. Empezaremos mañana. Uno de los dos tiene que pedir excedencia en el trabajo para estar junto a él. Os vendrá bien informaros y conocer la enfermedad. Estos folios (cuaderno impreso de casi 20 páginas) es el protocolo médico de los próximos 2 años. Quimioterapia, y más cosas. Lo más duro será el comienzo, y es determinante para el pronóstico.” 

Un momento después de un abrazo de un minuto sobrecogedor con Eva, ella volvía con Guzmán al box, y yo fuera, en la calle, lloraba como un loco. Y en aquel momento hubo un pensamiento que apareció de forma nítida en mi cabeza: “Por algo”. En las conversaciones que tuve a través del móvil esa oscura noche, esas palabras aparecían en mi boca, casi de forma inconsciente, como cuando uno habla dejando fluir ideas, sin pensar.

Desde ese día el “por algo” me acompañó todos los días. Viendo la reacción marciana de mucha gente cuando lo mencionaba, cambié el “por algo” a un “para algo”. Yo no sentía que lo que nos había ocurrido era una consecuencia de algo pasado, pero sí que podía estar pasando por algo de futuro, por tratar de que todos los que acompañáramos a Guzmán en este proceso sacáramos algo positivo de esta historia.

También la palabra casualidad cambió y se transformó en causalidad; y así, causalmente, empecé un blog, este blog. Un blog creado para “Transformar”, para cambiar la esencia de lo que estaba sucediendo y deconstruir cada día, cada momento, en positivo.

Causalmente conocí a un tal Jose Antonio Ritoré que me entrevistó en febrero del 2011 y poco después me llevó a una cosa que me venía muy grande llamada Héroes Sociales 2.0 . Causalmente y para encontrarme a mi mismo comencé a escribir proyectos que me hacían sentir bien, sin objetivos por delante. Causalmente conocí a Elías, más tarde a Ainara, Cristian, Janire… y a todos los pelones con los que hicimos los Pelones Peleones. Causalmente comenzamos la cruzada del #donamedula y ahí seguimos.

Causalmente mi amiga María no flaqueó en ningún momento y siempre que yo estaba mal, allí estaba ella. Causalmente junté a un grupo de gente para pensar en proyectos sin recursos y ayudarles a través de lo que sabíamos hacer: comunicación. Causalmente hoy Erik, Sergio, Guillermo, César, Jose Antonio, María y yo nos seguimos juntando un viernes al mes.

Y causalmente líe a María, mi vieja amiga, a Jose Antonio, mi nuevo amigo, para crear una Fundación. Una entre cien mil. 

Desde hace casi un año, creando el logo la página web, dibujitos, tarjetitas… con mi querida y sufrida Jimena, para arriba y para abajo, haciendo y deshaciendo. Desde hace un año pensando en qué proyectos y cómo ponerlos en marcha. Luchando casi 6 meses con papeles para tener aprobados los fines a los que nos queremos dedicar. 

Y este mes pasado, el día 15 de Octubre finalmente, Uno Entre Cien Mil es oficialmente fundación. La Fundación Uno Entre Cien Mil. 

El día 12 de Noviembre la presentamos oficialmente y lanzaremos el “Proyecto Corre contra la Leucemia Infantil”, un proyecto donde por sólo un euro cualquiera podrá contribuir a luchar para que algún día no haya más niños como Guzmán, Unai, Hugo, Quique, Miguel, Alex... Ese mismo día, dentro de una semana, estará abierta (cruzo los dedos) la plataforma para pagar a través de la web. Todo lo que se recaude se dedicará a un proyecto anual de investigación, el objetivo, tratar al menos de ser 100.000 y conseguir lanzar uno de los mayores proyectos de investigación para este área tan concreta y a la que lamentablemente tan pocos recursos se destinan en este país.



Os doy las gracias a todos, todos, todos los que habéis ayudado en cualquiera de las maneras, hasta con un simple pensamiento positivo (que de simple no tiene nada). Espero que mi siguiente post en este blog sea el de el fin definitivo del tratamiento de Guzmán en dos o tres semanas. El blog del peque seguirá abierto, no voy a dejar de escribir por arrancar la Fundación, aunque, como ya habéis visto, inevitablemente mi ritmo de entradas ha bajado significativamente.

A todos, todos los que estáis ahí, os invito a seguirnos en la web www.unoentrecienmil.org, en Twitter: @unoentrecienmil y en Facebook: unoentrecienmil. En definitiva os invito a ser uno entre cien mil. Y a luchar junto a nosotros.

Hoy miro a mi alrededor y veo a Eva disfrutando de ser profesora de primaria, mientras prepara sus clases de mañana, a Martina riendo junto a las carcajadas de su pillo hermano Guzmán mientras tratan de adivinar que ingredientes tiene el puré de esta noche, a Guzmán a menos de 3 semanas de concluir su tratamiento (se dice rápido para lo lento que ha sido todo) y a mi pensando en la Fundación mientras escribo este blog con una sonrisa en la cara… Y no se si es “por o para algo”, pero lo que tengo claro es todo lo que se ha transformado todas y cada uno de los cajoncitos de nuestras vidas. Me gusta esto de la transformación.

GRACIAS. GRACIAS. GRACIAS.

Cumpleaños Feeeeeeliz

El día 8 de Octubre Guzmán cumplió 5 años. ¡¡¡¡5 añazos!!!!
El verano le ha sentado fenomenal. Ha dado un estirón brutal y el comienzo del cole, nada que ver con el del año anterior.
Lógicamente, como seguimos con la quimio, el sigue un poco cansadito (cuando un adulto te explica el efecto de lo que está tomando en su cuerpo y en sus palabras, no es de extrañar...). Así que hemos decidido que los miércoles no vaya a clase y nos quedemos en casa.

El está encantado de tener 5 años, de hecho hoy está organizando su fiesta con amigos, unos cuantos días después, pero como el dice cada día...

"mmmmmmm... Me lo he pensado mejod y he cambiado de opinión... lo vamos a celebrad... en casa"

Y nosotros... no podemos pedir más... si hace año y medio nos dicen que íbamos a estar así celebrando su 5º cumpleaños lo habríamos deseado, lo habríamos proyectado visualmente, pero no habríamos querido pensar mucho en ello por estar encogidos de temor y esperanza a la vez.

Hoy Guzmán está tan alto, tan guapo, tan lleno de energía y con la melena tan larga y rubia como yo lo había visualizado en todas las meditaciones que hice y he ido haciendo cada viernes desde hace casi 2 años. Y para mi ese es mi mayor regalo.

Este martes nos han suspendido el tratamiento porque está bajito de defensas, pero parece que suele ser recurrente en él, que cada 2 meses seguidos de "merca" y "meto", de un bajón de bigotes. Una semanita y de nuevo a las pastillas.

Y por otro lado el médico nos dijo que finalizaríamos POR FIN el tratamiento, no a principios de Noviembre como yo creia, sino a finales. Al principio, no voy a mentir, fue un jarro de agua fria para mi, pero viéndolo con distancia, ya no queda nada.

Siento estár escribiendo tan poco, por un lado el trabajo, el mio y el de Eva que casi no tenemos tiempo para vernos, y por otro toda la energía que estoy depositando en el lanzamiento de la Fundación no me está dejando ni tiempo ni aire para escribir unas líneas.

Echo de menos no sólo escribir sino el apoyo y los mensajes que siempre habéis enviado. Pero se que estais ahí. Gracias por seguir empujando. Mucho amor y energía positiva!!!!