Viniéndonos arriba

Abierto por vacaciones

Guzmán anda bien. Hoy está bien. Con todo lo que implica hoy, que es mucho. Lo único que a veces a uno le cuesta valorarlo. Quizás porque “sólo” tenga el valor de que estamos igual que ayer, y que antes de ayer y que hace un año, pero con un día, dos días o un año menos. Lo cual es mucho.

Deberíamos (mal verbo, ¿verdad?), deberíamos estar celebrando cada logro, cada éxito, cada pasito, cada sonrisa, cada minuto…

Y contentos estamos y mucho. Pero no deja de ser una felicidad contenida.

Sabemos que nos quedan tres meses de medicación, y después un año de chequeos. Sabemos que nuestra estadística desde el día uno (80%), no se ha movido y sigue siendo la misma y lo seguirá siendo durante un largo tiempo (confiamos en que siga). Sabemos que desde el primer mes en el que remitió la enfermedad todo este tratamiento es de mantenimiento. Desgraciadamente sabemos que una posible recaída no responde a una fecha concreta del tratamiento (ánimo, Hugo y familia, no hay día que pase que no pensemos en vosotros). Sabemos que los sustos nos acompañarán durante años cuando un virus, una fiebre, una palidez, una bajada de leucocitos, hemoglobina o plaquetas sacuda nuestras vidas... Sabemos, sabemos... y a menudo sabemos demasiado.

Y es que a veces el conocimiento y la razón son enemigos de aquello que te hace feliz. Quizás sea saber todas esas cosas, lo que mantenga contenida nuestra felicidad. Como agarrándola desde dentro del estómago con un ancla de varias toneladas que no te permiten entender por qué no sonríes como "debieras". Quizás haya que perder consciencia racional para conseguir conectar con el aquí y el ahora. O quizás sencillamente sea una quimera imposible de alcanzar salvo que uno se rape el pelo, se vista de naranja grana y se vaya a un monte en formato flor de loto.

Quizás esa sensación de tener la razón tan presente haya sido la que me ha hecho tardar en publicar un post. Y no me permita sacar una sonrisa de lado a lado cada vez que alguien me pregunta “¿qué tal Guzmán?”, y sólo pueda responder “hoy bien”, unido a una explicación algo menos larga que este post.

Ahora estamos de vacaciones, momento en el que todos depositamos las expectativas de aquello que no hemos sido capaces de hacer durante todo un año, tanto a nivel de análisis, racionalización o conexión con los sentimientos de uno.

Y yo, por supuesto, no he sido menos. Mis vacaciones lo tienen jodido, a ver… 

Quiero en vacaciones estar con mi familia full-time para recuperar el tiempo perdido al que me esclaviza mi trabajo a diario. Quiero en vacaciones sentarme conmigo mismo para saber qué es eso que me turba que en los últimos meses me tiene cabizbajo. Quiero en vacaciones mirar a Martina y Guzmán y disfrutar con cada risa suya. Quiero organizar mis prioridades para cuando vuelva al mundo ¿real?. Quiero estar con Eva y sólo estar bien. Quiero encontrar dentro de mí una respuesta a cómo ordenar mi tiempo para arrancar la Fundación que estoy montando, compaginarla con la empresa que tengo y aun así que no me arrepienta porque me queda tiempo para estar con los míos…

En fin… creo que estas vacaciones me he puesto más deberes de la cuenta y no voy a ser capaz de volver al cole con ellos resueltos. Lo peor de eso es que recuerdo que cuando uno no los hacía en vacaciones tenía que hacerlos el último domingo deprisa, corriendo y mal… 

Así que veremos cuánto dan de si las vacas y si no la cagamos por tratar de encontrar en ellas la paz, la tranquilidad, la estabilidad y la felicidad que no encontré en los meses atrás. 

Y confío en que esto no me haga volver a esa recurrencia tan mía por la que, de tanto tensar la cuerda, me acabo yendo de culo al suelo. 

Prefiero cerrar los ojos y sentirme de mente y espíritu Abierto por Vacaciones, sabiendo que conectando con todo esto que sé que es importante y que está aquí y ahora, me va a permitir vislumbrar con más ciencia una respuesta a mis inquietudes. 

¡Así que a coleccionar postales veraniegas que es lo que toca! 

Esto sólo es el comienzo...

El viernes fuimos al Ministerio, entregamos las firmas y estuvo muy bien saludarnos, conocernos en persona a algunos, ver amigos y familia que con su calor nos apoyaban. Echamos de menos a pelones que no pudieron venir, pero estuvieron en nuestros corazones.

Fue un día muy emocionante, fueron bastantes medios y le dieron bastante cobertura, La Ser, Telecinco, Onda Madrid, Canal Nou... Y además en Twitter volvimos a ser 1er Trending Topic de España durante casi dos horas.

Es cierto que ni el Ministerio nos ha escuchado y que ni siquiera van a tener en cuenta nuestra reclamación, pero confío en que esto sólo acabe de empezar y contagiemos a más gente con nuestro grito. El sistema, tiene, debe de cambiar.

Me quedo con un mensaje que compartí con los pelones y con el deseo y el coraje de que ésta lucha sólo acabe de empezar.

Hoy empieza todo 

Hoy es el día en el que nuestra lucha se va a escuchar en todos lados.
Hoy nuestras voces conseguirán que surjan otras muchas.
Hoy muchos piensan que nuestra tarea termina lo que no saben es que no vamos a parar hasta que esto cambie de verdad.
Hoy empieza a cambiar el sistema de medula en españa porque esto solo es el comienzo.
Hoy no termina un camino.
Hoy solo empieza.
vamos chic@s!!!!!!

El sábado por la mañana la Fundación Carreras organizó por toda España durante el día mundial de la Leucemia el "Experimento Valora la Vida" Una iniciativa increible que un buen día se le ocurrio a Yolanda, una chica de 24 años de Madrid que superó un linfoma de Hodgkin y quiso poner en marcha esta iniciativa.

Las sensaciones repartiendo los folletos fueron un poco variopintas. Mientras nos sentimos muy bien haciendo una acción a la misma hora que 150 personas por toda España, que pensamos que llegaba a la sensibilidad de la gente, recibimos un poco de todo, lo que menos, gente que se diese le vuelta y hablase con nosotros para pedir información (en toda la mañana una familia), y lo que nos sorprendió mucho fue la cantidad de gente que aún leyendo el folleto en su mano lo trataba como si se tratase del telepizza. En fin, queda mucho por hacer, pero acciones como esta contribuyen a que día a día el camino sea más llano.

Este era nuestro folleto, que después del susto de la errata de "ya lo hemos superado", me reconcilié con el y me encantó leer esa frase una y otra vez.

Y estos fuimos nosotros repartiendo folletos.

Gracias a todos los que sois donantes de médula, y a los que tratais de difundir el mensaje de que se informe más y se mejoren los recursos.

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula

En Pelones Peleones esta es nuestra batalla y la de todos los que querais apoyarla. Llevamos tiempo preparándola y ahora es el momento de empujar. Os necesitamos a todos. Necesitamos toda vuestra energía. Gracias de antemano.

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical ¿TE VIENES? 100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula. La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchos medios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero. Estos son nuestros argumentos:

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Es necesario

1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

Situación de donantes en España

1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿Por qué NO funciona el sistema actual?

1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotros, premio WTF al Sr. Matesanz, Rafael Matesanz
4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:
• billetes solidarios,
• Trending Topic mundial en Twitter,
• carteles pegados por toda España: en taxis de Murcia, en el metro de Bilbao, comercios, etc.

Soluciones

1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
• Listas de espera de meses
• Teléfonos que no se cogen
• Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

La cita el 22/06 a las 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón. Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximo viernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid) Ver mapa más grande

Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog.

Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon