domingo, 26 de mayo de 2013

Postales para la esperanza

Llevo meses sin escribir en el blog de Guzmán. La verdad, entre el palo que nos llevamos con Martina, las consecuencias que tuvo, el trabajo, la fundación, las visitas semanales a la psicóloga de Martina, a las de la psicóloga a la que voy semanalmente, la terapia de la vista que tiene Martina (problemas tontunos de convergencia -no venía en la garantía comentado), la terapia a la que hemos apuntado al peque de inhibición de reflejos primarios (un apoyo más que hemos visto conveniente)... pues no he encontrado... ¿tiempo?, ¿motivación?
Y creo más lo segundo que lo primero.
Hoy por hoy, nos va mejor que hace unos meses, dentro de la cruda realidad, mucho mejor. Yo he estado muy abajo con el tema de Martina, y ella está todavía tocada, pero nos hemos preocupado de estar bien atendidos y con ayuda cerca todo el rato. Así que mejor, mucho mejor.

Y mucha gente ha escrito descubriendo este blog por primera vez o entrando para ver noticias nuestras.

Me he planteado qué sentido tiene el blog, si cerrarlo, dejarlo abierto, si escribo, ¿de qué? Con la Fundación en marcha parece que muchas cosas están cubiertas en el otro lado.

Pero mientras la Fundación, con el Proyecto Corre, tiene un propósito, recaudar fondos para la investigación de la Leucemia infantil y que esto algún día no le pase a ningún niño...

...me he dado cuenta de algo, de algo que vivimos por suerte en nuestra familia en este momento, 100% vinculado con la visión positiva que tuvo el blog desde el principio. Que son las cosas que tras un largo, larguísimo tiempo, hoy estamos haciendo, viviendo y disfrutando.

Cosas, imágenes, vivencias que vive un niño al que le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda hace dos años y medio y que parecía un freno a las expectativas vitales que todo padre, madre, familia tiene o sueña con tener, o al menos un cambio de guión dramático que te rompe o te puede romper el maravilloso regalo de tener y disfrutar de la vida con un hijo.

Así que desde hoy, y no sé por cuánto, porque no sé cuánto puedo mantener vivo este compromiso, el blog se convertirá en esto. En una colección de estampas de lo que un niño que tuvo leucemia hoy puede hacer. Porque sé de primera mano que si hoy tú estás leyendo y a tu hijo le diagnosticaron esta enfermedad hace una semana, dos o un mes, no hay nada que te pueda dar más esperanzas que te muestren en fotos que lo que visualizas en positivo con tu hijo el día de mañana, se hace realidad.
(Gracias Arturo, igual no lo sabes, pero nuestra conversación me inspiró. Mucha energía positiva y amor para Alejandra)

Postal #1

Uno de los sueños con los que nuestras mentes jugaban estos dos años, era con salir de España, y este ha sido, esta semana santa, nuestro primer viaje. No recuerdo un viaje más feliz. "Siempre nos quedará París".







martes, 19 de febrero de 2013

Hijos

Un regalo para todos los que somos padres, un regalo para todos los que somos hijos.
Me lo envió mi madre de regalo, algún día se lo regalaré yo a los mios.

Definición de Hijo, por José Saramago.
"Hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de cómo amar a alguien más que a nosotros mismos, de cómo cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos y, de nosotros, aprender a tener coraje. Sí. ¡Eso es! Ser madre o padre es el mayor acto de coraje que alguien pueda tener, porque es exponerse a todo tipo de dolor, principalmente de la incertidumbre de estar actuando correctamente y del miedo a perder algo tan amado. ¿Perder? ¿Cómo? ¿No es nuestro? Fue apenas un préstamo... EL MAS PRECIADO Y MARAVILLOSO PRÉSTAMO ya que son nuestros sólo mientras no pueden valerse por sí mismos, luego le pertenecen a la vida, al destino y a sus propias familias. Dios bendiga siempre a nuestros hijos pues a nosotros ya nos bendijo con ellos."

miércoles, 13 de febrero de 2013

Tienes un email

Llevaba unos días tratando de encontrar las fuerzas para publicar un post y contar nuestra situación. Pero no encontraba las fuerzas suficientes que me ayudasen a escribir.

Hoy iba en el metro, he abierto el correo y me he encontrado un email que me ha hecho sonreir, y llorar a la vez. Vaya cuadro. Y es que recibir algo así es muy grande.

Asunto: GRACIAS
Quizá no os sirva de mucho, quizá recibiréis mil emails como este o del estilo, pero quiero que sepáis esto: Tengo 22 años, llegue hace cuatro a Madrid y NUNCA me he perdido uno de vuestros post. La verdad tengo una vida feliz, sin mucha complicaciones y con una familia que me quiere y que gracias a Dios me ha hecho fuerte y ver siempre el lado positivo, porque ellos si han vivido palos, de los que igual que vosotros han salido fortalecidos. Con esto quiero deciros que aunque no tenga que enfrentarme a grandes problemas, gracias a vuestro blog (que leía todos los días) conseguí la energía suficiente para aquellos días en los que sin saber por qué estas un poco más triste y lejos de tu familia, salir adelante, por que el leer tus palabras José , al leer con que cariño describes la fuerza de Guzmán y sus sonrisas , el impresionante apoyo de Martina a pesar de su corta edad y el amor incondicional de Eva me doy cuenta que cada día tengo que levantarme con una sonrisa porque si vosotros habéis superado lo de guzmán y ahora lo de Martina yo puedo enfrentarme a los pequeñísimos retos del día a día.
Sé que no puedo hablar del tema porque no soy yo quien lo vive y seguramente no me hago la mas mínima idea de lo que se siente pero quiero mandaros todo mi apoyo, soy creyente y rezare todos los días por vosotros por que se que podéis con esto y mucho más, pero merecéis una gran tregua y no está de más un poco de ayuda, así que a mi manera, tratare de devolveros lo que este maravilloso blog me ha aportado a mí y a tantos amigos a los que se lo he enseñado y ahora son fieles seguidores. GRACIAS por que con vosotros conocí la posibilidad de ser donante de médula y ahora digo orgullosa SOY DONANTE DE MEDULA y gracias de nuevo por vuestra fuerza y ejemplo. Muchísimo animo y tengo FE CIEGA en que esto os va a hacer aun más fuertes (aunque suene a tópico) .Se que sois como la familia de la película Los Increíbles, unos héroes discretos pero siempre listos y con fuerzas.
UN BESAZO.
Bea.
Gracias Bea por algo tan bonito. Y gracias a todos por los ánimos que todos nos habeis mandado estos días, en los mensajes, por mail, por teléfono, por guassaps, por facebook...

Siento no haber contestado a muchos, a casi todos. Hemos estado muy bajitos pero vamos levantando la cabeza poco a poco y encontrando energías donde no las hay.

Lo importante: Martina está mejor, muy bien de ánimos, ha vuelto al cole, le hemos puesto una prenda de presoterapia que llevará 2 años para los injertos, todavía no puede hacer deporte, pero todo llegará.

Guzmán, después de darnos un susto en el cardiólogo con que el extremo izquierdo de su porth-a-cath estaba dentro de la aurícula derecha del corazón y que había que desechar que se hubiera despegado de la válvula; ayer nos confirmaron que no está despegado, que es cierto que no es muy habitual que el cable sea tan largo para que llegue hasta ahí, pero que a priori, como ha estado más de dos años así y le queda hasta noviembre, se lo van a dejar.

Y a nosotros, con todo esto, y la lista acumulada de este mes y medio que parece que en lugar de hacerse más corta, crece, se nos hace muy poco estar yendo al psicólogo dos veces en semana...

Pero como es cierto que "un gran poder conlleva una gran responsabilidad" (Spiderman -una de mis fuentes de inspiración-), nuestra superpositividad ha de volver y aquí está para acompañarnos.

Así que todo esto también pasará y din duda nos hará más fuertes a los 4.


sábado, 19 de enero de 2013

En Reconstrucción

Con Guzmán me "Deconstruía"; con Martina todavía me estoy "Reconstruyendo"
¿Alguien ha visto un trozo de corazón por algún lado caído, que no lo encuentro?


miércoles, 9 de enero de 2013

Al habla Eva: Martina update


Sé que llevo días sin escribir. No encuentro la fuerza dentro, y se que me repondré y me levantaré y volveremos a ser una familia armoniosa y feliz. Pero me está costando mucho poder caminar de nuevo.

Mientras, el pedazo de mujer que tengo le manda cartas como esta a nuestros amigos. La quiero compartir con vosotros para que sepáis algo más del estado de Martina.

Besos y gracias por estar ahí.


Buenos días,

El día de Reyes lo pasamos en casa, y fue bueno para los niños. Nosotros, a las 13h, tuvimos que pasar el trago de limpiarle la herida del pecho. Menos mal que tomamos la buena decisión de llamar a una enfermera para que nos ayudase, no quiero dar explicaciones de por qué, el que quiera que imagine. La parte buena es que media hora después ella estaba ya calmada y volviendo a jugar con sus nuevos juguetes, como si nada. Otra cosa buena, según la psicologa de Martina en el hospital, es bueno que le duela, porque si no le doliera, sería una herida peor, más profunda.

Ayer fuimos por la mañana a La Paz para que en el hospital de día sedaran a Martina, dejándola completamente dormida, para quitarle las grapas y limpiarle las quemaduras. Parece que por fin hemos conseguido una cierta continuidad con una doctora, aunque aún no canto victoria. Esta mujer, que además tiene muchos años de experiencia, nos da bastante confianza y nos gusta cómo nos habla. Fue ella la que accedió a sedar a Martina para quitarle las grapas, y tiene un trato muy accesible; en definitiva, no da la sensación de que se va a ir corriendo en cuanto estás dos segundos pensando en la siguiente pregunta.

Ella nos dijo que finalmente deciden injertar a Martina en otra herida más. Es una noticia regular. Implica que la quemadura era muy profunda y que su piel no ha conseguido regenerarse por sí sola, que posiblemente haya cicatrices feas, pero que no se puede predecir.

Con todo esto, yo sé que tengo que estar agradecida de la suerte que hemos tenido. De que no se le quemara la cara, ni los ojos, ni su vida esté en peligro. De que todos sus deditos estén sanos. De estar en uno de los mejores hospitales para quemados de España. De tener buenos médicos. De que mi hija haga de esto pronto un capítulo de su pasado y siga adelante. 

La psicóloga del hospital se reunió ayer con nosotros cuando llegamos al hospital de día, y nos volvió a ver después. También estará mañana, cuando ingresemos. Es un apoyo grande para Martina, le habla con mucha claridad y le explica todo con franqueza y sinceridad. Con Jose y conmigo utiliza un tono al que hay que acostumbrarse; parece que nos regaña todo el tiempo, hasta para decir que la miremos a los ojos mientras me sueno los mocos y me limpio las lágrimas, porque según ella en su mirada sólo encontraremos ternura. Da consejos del tipo "tienes que estar bien". Sí, lo sé.

Mañana Martina entra en quirófano a las 8.30, y estará al menos dos días en planta. Hemos preguntado sobre la vuelta al cole, y habrá que esperar al menos 10 días, por el riesgo de infección que implica el injerto. Y después, ir viendo.

Saludos a todos,
Eva.