viernes, 31 de diciembre de 2010

Gracias al 2010. De brazos y corazón, abierto para recibir todo lo bueno del 2011

Esta noche celebramos Nochevieja, y parece ser que lo vamos a unir a la fiesta de Halloween esperada, o de disfraces... lo que salga...

Yo personalmente cierro el 2010 sintiéndome agradecido, sé que suena raro desde fuera, pero siento que este año nos ha traido muchas cosas buenas. Nos ha traído la oportunidad de seguir unidos, de estarlo incluso más que antes, nos ha traído días y días disfrutando de los seres con los que compartimos la felicidad de estar vivos. Nos ha traído la oportunidad de darle valor a cosas y palabras que antes utilizabas, pero no valorabas tanto... entre otras La Vida.

Así que esta noche entre disfraces, fantasmas y champagne le daré las gracias al 2010 escuchando esta gran canción de mi admirado Drexler, porque soy de los que piensan y sienten que la generosidad de corazón hacia lo que te da la vida, te abre de espíritu para estar preparado para recibir todo lo bueno que el Universo tiene para brindarte.

Felicidad a todos. Os queremos.

A dormir.

Estamos en casa. Y mañana a tomarnos esas uvas para comernos el 2011.

miércoles, 29 de diciembre de 2010

1.Achús/2.Salud/3.Gracias


1.- Esta tarde nos han regalado un racimo muy generoso y placentero de sonrisas. Nuestros amigos de Juegaterapia (gracias, gracias y gracias) nos han mandando a “Achús” , un payasete supermajo que nos ha hecho reír un montón a todos (muchas gracias por dedicarte a repartir algo tan bonito). Para todos los que quieran organizar algo con sus críos, supermajete y superrecomendable.

2.- Esta mañana el doctor ha venido para ver la analítica y nos ha dicho que Guzmán estaba diluyendo a toda velocidad la quimio y que lo más seguro es que mañana nos vamos a casa!!!!! ¡¡¡Toma!!!

3.- Gracias a todos los que con vuestra energía positiva, vuestros rezos y vuestros pensamientos empujáis y seguís haciéndolo. ¡¡¡Sois la hostia!!! (con perdón, pero no encuentro una expresión alternativa a misma la altura)

martes, 28 de diciembre de 2010

Negación


Hoy Eva me ha llamado justo antes de comer y me ha contado una historia que me ha dejado el corazón estrujado en un puño.

Esta mañana, mientras estaba todavía el goteo de la quimio, el cablecito que se lo administra se ha soltado de la llave que lo une con el port-a-cath… aparentemente nada grave. Eva pinza el cable que queda enganchado al niño, y coge el otro extremo, lo retira y lo apoya en la torre. Unas gotas de ese líquido casi fluorescente caen al suelo y llama a las enfermeras.

Al segundo de contarlo por el interfono se presentan en la habitación cuatro enfermeras “en brigada” con escafandras, guantes, lejía… y como si sonara la música de “Misión imposible” se despliegan por toda la habitación.
“¿Dónde ha caído?”  - Limpiando el suelo con un producto especial que traen -  “¿Estás embarazada?” - “No, pero mi amiga sí” -  “Tu amiga que se aleje”  - Limpiando la torre de la medicación con el producto - “¿Te has manchado?”  - “Lávate las manos durante 10 minutos”  - “Y al niño, ¿le ha caído en el pijama?” - “No sé, no estoy segura”  - “Lo lavas con lejía a 90º”… “Es que el año pasado a una compañera, con la quimio, le cayó una gota y le perforó el zueco…” – El comando sale con instrucciones de tirar a la basura la ropa que llevan puesta. - Entra otra brigada para limpiar todo el suelo con lejía.

Algo que cuando uno lo escucha por teléfono, y consigue que éste no se le caiga al suelo, le hace tomar conciencia de la gravedad de lo que está pasando, de lo que el cuerpecito de Guzmán está recibiendo, de que Guzmán está enfermo y tiene cáncer…

Y cuando esto pasa por tu cabeza, frenas, te sientas y piensas… ¿me estará ocurriendo lo que dicen que al principio de esta enfermedad les pasa a muchos padres? … ¿lo estaré negando?

Y sí, me doy cuenta que estoy negando desde prácticamente el principio. Que estoy negando muchas cosas...

Me niego a cerrarme en mí mismo.
Me niego a que el miedo me deje inmóvil.
Me niego a que esta enfermedad pueda con mi ánimo o el ánimo de cualquiera de los que estamos aquí.
Me niego a sentirme triste por sentirme triste algún día.
Me niego a decir que no podemos con esto. Me niego a pensarlo. Me niego a que se me pase por la cabeza.
Me niego a que se nos encoja el corazón y no nos podamos sentir afortunados por mirar alrededor y ver tanto amor.
Me niego a no creer en que la energía positiva que todos le estamos mandando no esté abatiendo segundo a segundo al enemigo.
Me niego a que ésta enfermedad se sienta fuerte y piense que nos puede vencer.
Me niego a no pensar que Guzmán se va a recuperar y se va a poner bueno.
Me niego a prohibir a las risas entrar por la puerta.
Me niego a pensar que esas gotas fluorescentes que perforan el extramundo, dentro estén haciendo algo distinto que atacar y machacar su enfermedad.
Me niego a no reírme al ver a Guzmán emocionado contándole a su abuela lo que ha pasado.
Me niego a imaginarme a Guzmán de ninguna otra manera que no sea con esa risa contagiosa que durante estos días nos está regalando a todos.
Me niego a que esta historia nos pueda joder la vida.
Y me sigo negando a pensar que todo esto no nos vaya a hacer mejores personas a todos los que estamos dentro del corazón de Guzmán.


Si todo eso es negar, es cierto, le estoy negando todo, absolutamente todo, a la leucemia de Guzmán.

lunes, 27 de diciembre de 2010

“De ota a ota y tiro porte me tota"


Entre tren y tren los abuelitos han venido a jugar a la Oca…
De oca a oca y en un periquete nos vamos a casa porque nos toca.
 

domingo, 26 de diciembre de 2010

Con un par de huevos!


Hoy volvemos al hospital.

Hoy empezamos la fase de consolidación. Para ello y desde mañana por la mañana le pondrán una quimio nueva: metotrexato. Lo bueno, es intravenosa, no le dolerá. Lo malo, es en dosis alta,  estarán poniéndola durante 24 horas seguidas, y eso implica una mayor toxicidad. El resto del tiempo que estemos allí es el tiempo que Guzmán tarde en expulsar la medicación, 2, 3 ó 4 días. Dependiendo de los niños.

Con esta historia de la consolidación estaremos dos meses y medio, yendo y volviendo al hospital para hospitalizaciones cortas cada dos por tres.

Con este tratamiento se trata de “destruir los santuarios tumorales, los lugares donde la enfermedad ha podido quedarse resistiendo al tratamiento anterior, especialmente en el sistema nervioso central, y testículos en el caso de los varones”

Poco a poco aprenderemos más de esta fase. Como nos dice nuestro médico, vamos fase a fase y ahora estamos en Consolidación, ya se verá lo que viene luego. Es un poco Lao Tse en cuanto a desmenuzar, hacer pequeñas las cosas y los problemas y tener más capacidad para enfrentarte a ellos para un gran hombre no existen los grandes problemas porque nunca deja que los problemas se vuelvan grandes. Siempre los afronta cuando son pequeños, cuando puede manejarlos. Entonces se puede hacer algo. Y cuando tratas con los problemas momento a momento, siempre te sientes fresco, ligero. Nunca acumulas polvo en tu ser. Te deslizas al instante siguiente, fresco, joven y virgen”…

Así que después de estos días de fiesta maravillosos en casa contagiados de la risa delirante de Guzmán mañana, tarde y noche,  llegamos al hospital cargados de energía, cargados de amor, y nunca mejor dicho, echándole un par de huevos para afrontar esta nueva fase!!!
A por ella de nuevo!!! No dejaremos Santuario sin vencer!!!!

sábado, 25 de diciembre de 2010

Un regalo navideño: Ítaca

Os dejo un regalo navideño. Un regalo que habla de nuestro camino, del de cada uno, del de todos los días, del de cada momento, a veces pensamos que es para llegar a un destino, pero no, es el camino, el camino el que nos da la clave de todo...
Leedla despacio. Leedla en alto y sentidla dentro.

Ítaca.

"Cuando emprendas tu viaje hacia Ítaca
debes rogar que el viaje sea largo,
lleno de peripecias, lleno de experiencias.
No has de temer ni a los lestrigones ni a los cíclopes,
ni la cólera del airado Poseidón.

Nunca tales monstruos hallarás en tu ruta
si tu pensamiento es elevado, si una exquisita
emoción penetra en tu alma y en tu cuerpo.

Los lestrigones y los cíclopes
y el feroz Posidón no podrán encontrarte
si tú no los llevas ya dentro, en tu alma,
si tu alma no los conjura ante ti.

Debes rogar que el viaje sea largo,
que sean muchos los días de verano;
que te vean arribar con gozo, alegremente,
a puertos que tú antes ignorabas.

Que puedas detenerte en los mercados de Fenicia,
y comprar unas bellas mercancías:
madreperlas, coral, ébano, y ámbar,
y perfumes placenteros de mil clases.

Acude a muchas ciudades del Egipto
para aprender, y aprender de quienes saben.
Conserva siempre en tu alma la idea de Ítaca:
llegar allí, he aquí tu destino.

Mas no hagas con prisas tu camino;
mejor será que dure muchos años,
y que llegues, ya viejo, a la pequeña isla,
rico de cuanto habrás ganado en el camino.

No has de esperar que Ítaca te enriquezca:
Ítaca te ha concedido ya un hermoso viaje.

Sin ellas, jamás habrías partido;
mas no tiene otra cosa que ofrecerte.

Y si la encuentras pobre, Ítaca no te ha engañado.

Y siendo ya tan viejo, con tanta experiencia,
sin duda sabrás ya qué significan las Ítacas."

Konstatínos Kaváfis
 
 
Feliz Navidad. El niño ha nacido!!!! El niño está entre nosotros!!!!!!!!

jueves, 23 de diciembre de 2010

Remisión Total

Guzmán está en remisión total. Es decir, hemos pasado la primera fase. Como dice el médico: "No es una noticia extraordinaria; un noventaytantos por ciento de niños lo supera. Pero sí es fundamental".

Es la mejor noticia posible en este momento. Como me han dicho en varios mensajes: "1-0", "Este guzmán es mejor que Chuck Norris" o este cartel que a Pepe se le ha ocurrido basado en la peli de "Desafío total" y mi amigo Juanito ha mejorado un poquito (perdón, Pepe, por meterle mano).

La siguiente fase se llama "Consolidación", nos ingresarán el domingo que viene y con un poco de suerte nos sueltan el 31 por la tarde para tomar las uvas en casa. Nos darán una quimio que se llama metotrexato que bla bla bla... Ya os contaré de esta fase más adelante.

Vamos paso a paso y es momento de celebrar la Navidad con Evita, Martina y Guzmanegger!!!!

Besos a todos. Feliz Feliz Feliz Feliz Nochebuena... Y mucha, mucha, mucha, mucha Energía Positiva de la buena, buena.

miércoles, 22 de diciembre de 2010

Agradecidos

Hace una semana que salimos del hospital. Una semana que llevamos en casa. Y desde que salimos no he dejado de pensar en hacer esta entrada.



Estamos muy agradecidos a todos los que estáis ahí, a todos los que durante el mes que hemos pasado en la habitación del hospital nos hicisteis sentir tan recogidos, protegidos, queridos, escuchados, cuidados...

Agradecidos a todos los que nos disteis un pedazo de papel para cargar esas paredes de esperanza y amor.

Agradecidos a todos los que nos disteis un pedacito de cariño, a través de un sms, una llamada, una visita inesperada y nos hicisteis sentir acompañados...

Agradecidos a todos los que sin decir nada y desinteresadamente enviasteis vuestra energía positiva a aquella habitación, la 211, con tanta fuerza que nos dio calor.

Agradecidos a todas y todos cada una/o de las enfermeras que cuidasteis a Guzmán y le hicisteis sentir querido, arropado y cuidado. Agradecidos a Lorena, Lucía, Lucía y Lucía, Begoña, Isabel, Belen, Estela, Carmen, Ana, Sergio, y tantos otros de los que ahora olvidamos sus nombres, pero no su atención y cariño.

Entre todos conseguisteis que aquello fuera lo más parecido a un hogar que puede haber entre cuatro paredes de la habitación de un hospital.

Gracias.

martes, 21 de diciembre de 2010

Caminando por la luna


Hoy pasamos pantalla. Hemos terminado la primera fase del tratamiento. La inducción para la remisión.

Al llegar al hospital a Guzmán le han hecho una analítica pinchándole el port-a-cath que lleva en el pecho, no es que no se haya quejado, es que parecía que estaba en la panadería detrás de una vitrina pensando si quería donuts o palmera de chocolate. 
El doctor nos ha dicho que la analítica está muy bien, que seguro que “este niño está en remisión total”. Y nos ha citado el jueves para darnos los resultados de la médula, que son los que confirmarán su predicción.

Después nos han bajado a la UCI, le han sedado y le han hecho una punción lumbar. 15 minutos después, ha despertado como si viniera de Woodstock en una Volkswagen Kombi pintada de colores psicotrópicos, gritando por la ventanilla “Paz, colega!!!”… 

Le hemos preguntado cómo quería salir, y ni corto ni perezoso, ha dicho: 
- “Andando” (con ese tono de “pero papá, ¿existe alguna otra forma de desplazarse?”)

Y así ha salido del hospital, feliz una vez más, con sus katiuskas de astronauta caminando por  la luna.

lunes, 20 de diciembre de 2010

Martina

Todavía no he hablado de cómo nuestra hijita "mayor" Martina, nos está sorprendiendo y está respondiendo a toda esta nueva situación y cómo está interiorizando, a su manera y ritmo, cada paso que damos.

Desde que Guzmán ha estado en el hospital, igual que a él no le ha faltado ese estado de ánimo espectacular, Martina ha entendido y aceptado esta nueva rutina no sólo sin ningún problema, sino con una madurez poco habitual para su edad.

Cuando estábamos en el hospital, un día Martina se fue con su mejor amiga, Luna y hablando de que  Guzmán llevaba un tiempo en el hospital, le contaba a su mamá,
- "¿Sabes?, ahora no puedo ver mucho a mi papá y a mi mamá pero les hablo desde aquí, desde el corazón".

La otra fue conmigo. El viernes que Guzmán estaba malito y comenzó el primer síntoma severo de esta historia, una vecina nuestra, Pilar, le oyó llorar, y preocupada, creyendo que era Martina, se acercó a casa con un regalito: una muñeca de porcelana. A Martina le pareció maravillosa y a las pocas semanas sucedió lo predecible, la muñeca se le cayó de sus brazos al suelo y se rompió una pierna. Total que cada día que subimos al coche y Martina la ve en el garaje suspira "ay... mi muñequita de porcelana... se ha roto". Cuando lo dijo la última vez, me acordé de ese hospital de muñecos que había en la calle preciados en frente de la Fnac desde que eramos peques y le dije:

- ¿Sabes Martina?, la podemos llevar al Hospital
-¡¿Al hospital papá?!
- Si, al hospital, porque hay hospitales para muñecos
-¡¿Siiiiiiiiii?!
- Claro, y allí le curarán y le arreglarán la pierna.
Y quedándose pensativa dentro de su ilusión me dijo...
- Vale papá, pero... ¿tu crees que me dejarán quedarme con ella para que no esté solita?
 - :)

Mañana vamos al hospital para la punción de médula que cierra esta primera fase. Los resultados nos los darán a finales de semana. Pero todos sabemos que el resultado va a ser el esperado: Todo hasta ahora ha ido bien.

domingo, 19 de diciembre de 2010

No te rindas

Hace más de un mes, Carlos nos dejó este regalo en un comentario a un post.
Hoy me llega con más fuerza. Como si alguien me lo gritara para dejármelo sellado en el corazón...

No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

viernes, 17 de diciembre de 2010

Welcome

Desde que hemos llegado Guzmán ha recibido varios regalos de bienvenida que le han hecho mucha ilusión. Un paquete a su nombre lleno de magia navideña que le envió Sandra & family... y un video que nos llegó desde el otro lado del charco muy entrañable, de unos nuevos amigos que han aparecido en este camino, que queríamos compartir con vosotros.
Muchas gracias Harry y Lucía por mostrarnos vuestras sonrisas.

jueves, 16 de diciembre de 2010

En casa… Pero con un nuevo huésped.


Esta mañana, yendo al trabajo en tren, trataba de entender lo que me estaba pasando con la vuelta a casa. Lo que nos estaba pasando.  Porque tenía la sensación de que todo el mundo se alegraba tanto y tú supuestamente tenías que estar más animado. Por qué lo de volver a casa no estaba siendo tan …, tan…. guay como uno esperaba sin aparentemente esperarse nada cuando estábamos en el hospital...

Y entre otras muchas cosas, creo que el lenguaje, las palabras, nos han creado, sin quererlo, un over-promise: “Volver a casa.”

Ese es el error. Después de más de un mes en el hospital cuando te avisan de que en una semana vas a volver a casa, y te lo repiten día a día, no te das cuenta de que a pesar de que sabes que será comenzar una nueva etapa, te empieza a hacer cierta ilusión eso de volver a casa.

Y la verdad, no hemos vuelto a casa. Hemos llegado por primera vez para empezar una nueva etapa, que nunca antes habíamos vivido, con un nuevo huésped al que no habíamos invitado: el cáncer de Guzmán.

Y claro, ahí es cuando lo entiendes, tienes un huésped al que, primero, no has invitado y, segundo, no es bienvenido. Y te lo encuentras en la cocina, cuando quieres desayunar, ocupa el baño antes que tú o te lo encuentras cuando estás en el sofá viendo la tele… y no te mola nada que esté por casa. Pero está y va a estar los próximos años…

Estar en el hospital era cansado, muy cansado, pero tenía una gran ventaja: sólo eras capaz de pensar de 24 en 24 horas. Por un lado no podías asimilar toda la enfermedad que tiene tu hijo; por otro lado tenías un objetivo, una misión: que Guzmán estuviera el 100% de su tiempo divirtiéndose. Guzmán tenía visitas con diversión garantizada, circuitos de trenes, osos con dolor de tripa por comer chocolate… tenía un ejercito de enfermeras y enfermeros encantadores sonriéndole y llamando su atención cada dos por tres…

Estar en casa, empezar en casa, es dejar de pensar de esa manera, es adaptarte a una nueva rutina, es adaptarnos los 4 a un nuevo ritmo, es tener la obligación de asumir la enfermedad de tu hijo, de asumir cosas para las que antes no estabas preparado, de asumir que tienes un huésped nuevo.

Y dentro de ti encuentras una respuesta que sabes, que entiendes que es la correcta: ser hospitalario. Ser hospitalario con ese huésped, enfrentarte a ti mismo, para que todo eso que te molesta de él, se convierta en sentirte a gusto contigo mismo, para que así se puedan sentir los demás y fundamentalmente Guzmán.

Al rato de llegar al trabajo, la cabeza seguía procesando, pero la reflexión ya me hacía sentir mejor. Me ha llamado Eva para contarme que Guzmán ya estaba adaptado, ya estaba feliz, ya estaba pintando las paredes de risas y haciendo que cualquier que pasara se manchara con la pintura. De nuevo ha vuelto nuestro guía.



martes, 14 de diciembre de 2010

A casa... "¡pero pimero al teen!"

Hace algo más de una semana, se me ocurrió decirle a Guzmán:
"Cuando nos vayamos a casa, vamos a ir a un tren más chulo que he visto..."claro... sin acordarme en el momento de la lectura literal que hacen los niños de las palabras... (cuando: 1. conj. t. En el tiempo, en el punto, en la ocasión en que.)

Así que cada vez que le decían:
- "sabes Guzmán? ya te vas a ir a casita"
el contestaba
-"si, peo papá me ha icho que antes me va a llear a un teeen"

Así que después de parar en la estación del tren de Cortilandia de San Chinarro, por fin, estamos en casa.
Hasta el martes que viene no pisamos el hospital para la punción de médula última de esta primera pantalla. Y después, entraremos de nuevo en el hospi el 26 más o menos y tratarán de soltarnos el 31 por la tarde...
Pero eso será otra historia...
Aquí y ahora. En casa los 4.

lunes, 13 de diciembre de 2010

Adiós mascarillas!!


Aprendimos a vernos con mascarillas, a hablar con mascarillas, a besarnos con mascarilla, aprendimos a reírnos con mascarillas, a dormir con mascarillas,
aprendimos a mirarnos mucho más profundamente a los ojos,
aprendimos a hacerlas transparentes,
aprendimos a que no estuviesen presentes en nuestras vidas…
Y Guzmán ni un solo día pidió que nos las quitásemos.
Hoy, 34 días después, volvemos a vernos sin mascarillas, besarnos sin mascarillas, reírnos sin mascarillas, pero se nos quedarán presentes esas miradas mucho más profundas.

QUÉ GUSTO!!!!

sábado, 11 de diciembre de 2010

Luna llena

Desde que los corticoides le empezaron a hacer efecto en esos papos prominentes, su abuela pilar le llama “luna llena”, o mejor dicho “lunita llena”.

Mañana nos rebajan por primera vez los corticoides a la mitad, quizás nuestra luna llena empiece a estarlo un poco menos. Desde hace ya unos días, Guzmán ha empezado a regenerar su nueva médula, sus plaquetas están en 330.000, lo que viene a ser de una persona normal, sus neutrófilos han subido a 400, cuando estén en 500 nos quitaremos la mascarilla, y sus leucocitos han subido a 700, cuando estén en 1000 nos mandan a casa (martes por la tarde, miércoles por la mañana, dicen).

A pesar de que falte la punción de médula del día 20 de Diciembre para que nos confirmen que esta fase de inducción ha ido como debía de ir, yo estoy convencido de que la respuesta va a ser positiva.


Los que no le habéis visto aquí en la habitación, es imposible que os hagáis una idea cercana de cómo está, pero trataré de daros una foto aproximada: Guzmán una vez que desayuna, no para de jugar al tren por la mañana, y luego al tren al medio día y luego al tren por la tarde, y luego al tren antes de cenar, cada vez que pasa cualquier cosa que haga la mínima gracia a cualquier ser mortal, Guzmán ríe estrepitosamente de forma nerviosa, cada vez que llega una visita para verle, después de una tremenda vergüenza durante los 15 primeros minutos, Guzmán le habla a un volumen que si pasara la Guardia Civil nos pondría una multa por exceso de decibelios… No es que Guzmán a simple vista parezca que está sano, es que cuando le ves resulta muy complicado imaginártelo mejor.

Y tanto su madre como yo estamos convencidos de que todos los que los Viernes os estáis juntando con nosotros para mandarle energía positiva teneis mucho que ver con esta situación tanto anímica como inmunitaria. Gracias, gracias y muchas gracias. Esperamos seguir sintiéndoos tan cerca muchos más viernes a lo largo de este camino.

viernes, 10 de diciembre de 2010

Una foto entre cien mil para un niño entre cien mil

Ayer Guzmán recibió un regalo "interfláutico", nos hizo sonreir y como creo en la sonrisa como un arma cósmica insuperable si conseguimos que sea lo primero que surge cuando cada uno de nosotros piense en Guzmán, he querído compartirlo con todos.

"Hola Guzmán:

Me llamo Pablo, y soy un "compi" de aficción de tu tío
Carlos. Si; uno de esos locos a los que nos chifla hacer fotos.

Me he enterado por él de que estás pachuchillo, y me tenía preocupado, pero luego te he visto en internet haciendo trastadas y ya me he tranquilizado.

Me han dicho que tienes 3 años, pero viendo lo grande que eres creo que me quieren engañar.... ¡¡¡¡tú por lo menos tienes que tener 6!!!! ¿Cómo que no?... ¿Seguro?... Mmmmm, no se, no se....

¡Andá! y veo que te han cortado el pelo. Yo también me lo corto muy cortito, pero para no tener que peinarme (es que soy un pelín vago).

¿Sabes que te pareces un montón a mi sobrino? Teneis la misma edad y la misma cara de pícaros... Menudo trasto tienes que estar hecho!!!!

Bueno, que me enrollo. El caso es que me has caído muy bien y como en mis ratos libres siempre estoy haciendo fotos (casi siempre de bichos y animalitos), he decidido dedicarte una muy especial.

La verdad es que no es una grán foto, de las que ganan premios ni esas cosas, pero es una foto muy importante para mi. Es la primera (y única) vez que he conseguido pillar una golondrina bebiendo agua, y por eso significa mucho para mi (qué cosa más tonta, ¿verdad? si que somos raros, si.....). ¿Pues sabes lo que te digo? Que por ser tan majete, a partir de ahora es solamente para ti, hala!.

Espero de corazón que te guste.

Bueno cacahuete: Sigue haciendo caso a tus padres, a las enfermeras y a los doctores, y ya veras como en poco tiempo volverás a estar en casa y haciendo travesuras con tus amigos, como tiene que ser.

Iba a mandarte un abrazo, pero como veo que eres muy grande ya....

... mejor ¡CHOCA ESOS CINCO, CAMPEÓN!"


jueves, 9 de diciembre de 2010

Celebremos

Pienso que cuando uno celebra algo lo hace para unirse con los que quiere y decir bien alto al universo “aquí estamos… así me siento”

Me acuerdo que ese fue el sentimiento que nos llevó a Eva y a mi a casarnos, para celebrar  y compartir con una fiesta nuestra felicidad con los demás. Con un ramo a un lado y Martina al otro.

Celebramos porque queremos darle las gracias a la vida por algo, de estar aquí, de estar unidos, de un gran paso, de uno más pequeño que nos llevará a uno más grande o sencillamente por ser hoy y sentirnos así.

Hoy cumplimos un mes exacto de hospitalización, lejos de hacer un festejo por ello, uno de los pensamientos positivos que nos ha acompañado durante este tiempo ha sido pensar en la celebración que vamos a hacer cuando salgamos.

Martina propuso tener por fin una fiesta de Halloween . ¡Sí, Halloween en diciembre!,  algo que a Guzmán le pareció una idea estupenda. Desde ese momento en cualquier ocasión de flojera, de puchero, de pinchazo, de miedo… el recuerdo de la celebración nos hacía “conectar” y Guzmán reemplazaba la lágrima, el susto, o la flojera por un listado de invitados, y los disfraces con los que iban a venir cada uno de ellos (porque por supuesto todos tienen que venir disfrazados)… “Matinna de fantahma, o hada fantahma, yo de fantahma, Papá de piata, mamá de fantahma,… Pepe de Encanna, Encanna de Pepe, La Abuea de atito, e tio calos de fantahma, Pablo de fantahma, Cara, de buja, Gabiel de fantahma, etcétera y etcétera de fantahsmas” y así cada momento en el que el miedo, el susto, el dolor o el llanto nos quería sobrecoger, sólo el recuerdo de la celebración, convertía el sufrimiento en insignificante.

Así que nos da igual que nos queden dos años, o tres para que esto termine, cuando volvamos a casa, vamos a hacer nuestra fiesta de Halloween, porque tenemos mucho, mucho que celebrar…

Celebramos  porque nos sentimos agradecidos,
celebramos por haber sacado este tiempo en el hospital adelante,
celebramos por dormir sin sueros, análisis ni mascarillas,
celebramos por sentirnos fuertes,
porque la vida nos ha dado una oportunidad para crecer,
celebramos por seguir centrándonos en la positividad que hasta ahora nos ha rodeado,
celebramos por los que nos habéis regalado energía, fe, aliento y sonrisas incondicionalmente,
celebramos porque Guzmán vuelve a casa, su risa vuelve a casa, sus gritos con Martina vuelven a casa, nuestros eternos abrazos familiares vuelven a casa…
Celebramos porque nos queremos juntar con los que nos importan, porque queremos sentirles cerca, y compartir con ellos este sentimiento.
Celebramos porque queremos centrarnos en lo bueno y sabemos, porque hay algo dentro que nos lo dice, que éste es el camino.
Celebramos, porque cuando uno lo hace, le dice a la vida que le gusta celebrar y que lo quiere volver a hacer.
Celebramos porque le queremos decir al universo muy alto y muy claro “aquí estamos… y así nos sentimos”

miércoles, 8 de diciembre de 2010

El gato tripi trapo

Hoy Teresa, la profe de Guzmán, ha venido a verle al hospital y además ha traído consigo un regalo difícilmente calculable en valor.
Le (/nos) ha representado el teatrillo que todos los días hacían en clase: El gatito tripi trapo. Es curioso la magia que tienen los cuentos, ese poder de transportar tu ser entero en un instante a otro lugar, a otro momento...
Mientras El gatito tripi trapo se llevaba a Guzmán volando “…andando rápido, andando lento y paseando por la hierba verde, merendando…”, a mi, entre foto y foto, me llevó a un mundo aún más mágico, me trasladó a ver de nuevo a Guzmán, en su cole, el septiembre que viene, con un año más y un pelo menos, viendo el teatrillo de su profe, escuchando el gatito tripi trapo, con esa misma melodía de fondo y con esa misma cara de felicidad... Y el poder de esa imagen, cura... y mucho.

Gracias Teresa

martes, 7 de diciembre de 2010

El menú de hoy


  • De primero: Tripe Intratecal (quimio vía punción lumbar).
  • De segundo: Macarrones con tomate.
  • De postre: "que si todo sigue así igual os vais a casa a primeros de la semana que viene..."

Uffff... vaya mezcla de sabores... por suerte el postre siempre está rico!

domingo, 5 de diciembre de 2010

"¡¡¡¡¡Buuuuuuuuuuu!!!!!"

Iba a ponerle a la entrada "¡Vaya susto!" pero luego me he dado cuenta de que a más de uno le podía dar un síncope...

Espero que estos sean los únicos sustos que nos da Guzmán en lo que queda de recuperación...
Una semana más, una semanita menos...

sábado, 4 de diciembre de 2010

Dj Guzmán










El tio Carlos, nos envió un regalo musical que le hicieron para Guzmán. Nos encanta Facto Delafé y las flores azules, pero no conociamos esta maravillosa nana que hoy Dj G programa para vosotros.
Gracias por estas cositas que nos hacen sentir tan bien. Esperamos que os guste



viernes, 3 de diciembre de 2010

Nos vemos hoy a las 22:30

Ya han pasado 7 días, 1 sesión más de Vincristina y Daunorrubicina, 3 más de Asparraginasa y un rapado de pelo a dúo. Ya han pasado 7 días del primer viernes en que, gracias a la iniciativa de Encarna, nos juntamos muchos a meditar, orar y enviar energía positiva a Guzmán.

A la derecha del blog he subido un banner con la imagen de Guzmán budita (Gadget o widget… como lo llaman en algunos blogs), que cuando pincháis redirige a una página en la que hablo acerca de juntarnos los viernes a la misma hora.

Desde aquí os invito a todos a participar en esta rueda. Y a todos los blogueros a que suban a su blog el banner para promover la iniciativa. Tal y como ha hecho espontáneamente Maite. Gracias guapa!

Esta noche nos vemos de nuevo. Por cierto, no os olvidéis de quedaros con una buena parte de buenrrollismo y positividad para vosotros. Besos a todos.

jueves, 2 de diciembre de 2010

¡Y una porra!

“Hola Leucemia.

Ya sabes quién soy. Llevo varios días pensando en escribirte porque quiero aclarar ciertas cosas contigo. Porque quiero que tengas muy claro lo que te espera. Porque quiero que sepas, desde hoy, que conmigo tienes una batalla perdida.

Llegaste a mi vida hace algo más de tres semanas. Creyendo que por ser pequeño era débil. Creyendo que era blando. Creyendo que ibas a poder conmigo. Y como ves, te has equivocado en todo. Y lo vas a seguir haciendo.

Si piensas que durante todo este tiempo vas conseguir vencerme, agotarme, o rendirme… no sabes a quién te enfrentas.

Soy pequeño, pero soy fuerte,  mucho más de lo que imaginas. Soy bajito pero soy sabio, mucho más de lo que crees. Y tengo algo que tú ni sueñas con tener. Energía. Energía vital. Energía positiva. Y para demostrártelo no voy a dejar de sonreír ni un solo día.

Tengo una espada que me ha prestado Micael, y como a su Dragón, te voy a mantener debajo de mis pies. El tiempo que haga falta, hasta que te rindas y desaparezcas de mi vida. Porque, que no te quepa ninguna duda, ese va a ser tu final.

Cada vez que me hagan una prueba para confirmar cómo voy, como la que me hicieron hace unos días, ten claro una cosa, siempre va a salir igual: bien.  Y cada día mejor.

Si pensabas que me dolería enfrentarme a tantas agujas, ya has visto lo que ocurre, empiezan a no darme miedo. Y venciendo al miedo, os venzo al dolor y a ti.

Si crees que ahora estoy así pero ya llegará tu oportunidad el día que tenga algún bajón, que sepas que sólo estaré descansando para estar más fuerte al siguiente.

Si crees que el tiempo hará que me despiste y alguna bacteria aprovechará para colonizar parte de mi cuerpo, que sepas ya me han dado un arma para llevar conmigo dos años y así evitarlo.

Si crees que decaeré porque consigas que los días se me hagan largos, que sepas que conseguiremos que las semanas se hagan inexistentes.

Si crees que porque algún día tenga algún efecto secundario de la quimio que me dan para vencerte me voy a achantar, que sepas que en toda esta historia tu vas a ser lo único secundario.

Si crees que el día que me tropiece con una crisis como la que he tenido hoy te podrás aprovechar, que sepas que me levantaré con más fuerza.

Si crees que el día que llore me ganarás terreno, que sepas que tengo un ejército detrás de mí de cada vez más y más soldados, cargados de ilusión, fe y esperanza, que vendrán a por ti con una avalancha de pensamiento positivo.

Si crees que me vas a vencer, si crees que vas a poder,  si crees que me voy a rendir… sólo te quiero decir una cosa… ¡Y una porra!...
Tu único destino es desaparecer de mi vida, como vas a hacer. Tenlo claro. Muy claro.”