martes, 30 de noviembre de 2010

A todo tren

Los trenes para Guzmán siempre han sido algo realmente especial. Hoy Juan, Maria, Nico e Iñigo le han regalado un silbato con el que se ha sentido inspirado para cantar en versión corta la canción de Thomas y sus amigos. Eso sí después de montar y desmontar media docena de trenes de madera en el día de hoy, con la Abuela, con el Abuelito, con Martina, con Pepe, con mamá, con Susana, con papá...



Los resultados de la médula nos los dan mañana. Se espera que tenga un máximo de un 20% de células malas (malignas suena muy feo), entró con un 80%. Y las mediciones de resultados están tan sistemáticamente medidas como la exactitud con la que le dan cada medicamento, cada antibiótico, cada quimio... Esta tarde hemos visto al médico y nos ha dicho "El niño está bien", "seguro que está bien" "sería rarísimo que fuesen más de un 20%"... "antes sospecharía de un error y pediría una repetición"... Lo cual da bastante tranquilidad al cuerpo...
Así que ya lo sabéis, no necesitamos que nos lo diga nadie. Guzmán y su salud van como un tren, exactamente como Gordon, la locomotora del expreso.

"Todo infortunio esconde alguna ventaja"

Sigo pensando que si esto ha pasado ha sido por algo. Lo llevo pensando, sintiendo y diciendo desde el principio, y hoy lo sigo haciendo. No lo digo en el sentido de que ha sido "por algo" en pasado, sino "por algo" en futuro... sé que nos va a aportar algo positivo a cada uno de nosotros, a cada una de nuestras vidas, a lo largo de este camino que estamos viviendo.

Sigo pensando que Guzmán ha tenido suerte, suerte de nacer cuando lo ha hecho, suerte de hacerlo con el avance médico que existe hoy en día, suerte de que nos rodee tanta y tanta gente que le está haciendo y le va a hacer tanto bien...

Hay dos mensajes muy especiales que desde que nos llegaron se me han quedado marcadas como inspiración para estos pensamientos. Un comentario de Jorge al post de Eva (http://diariodelosgranjeros.blogspot.com/2010/11/el-cachorrillo.html) que termina con esa frase gigante "vuestra fuerza es la suerte de Guzmán". Y un maravilloso mail que mandó Goyo con la frase de Serrat que encabeza este post y la letra de otra gran canción de Joan Manuel, que nunca había leído con el significado con el que la leo y la escucho hoy. Es un regalo, me hace sentir bien.




Mañana nos dan los resultados de la absorción de médula de hoy. Y seguro que todo va por el buen camino.
Gracias a todos. Nos hacéis mucho bien.

domingo, 28 de noviembre de 2010

Medicina tradicional

Aprovechamos este descanso de quimio de un par de días para disfrutar de los mejores remedios del mundo. Cuentos leídos por la abuela junto a Martina.

715 días.

El lunes es el día 15 del tratamiento, el lunes nos quedarán 715 días para que el tratamiento haya terminado. Y un año después una última prueba de confirmación. 715 días que van a ir bien. 715 días en los que vamos a sentirnos tan arropados como nos sentimos ahora por todos vosotros. 715 días en los que Guzmán responderá bien al tratamiento. 715 días de esperanza. 715 días con tropezones de ánimo. 715 días con ruedas de energía. 715 días para ser positivo para toda la vida.
La vida nos ha traido esta prueba, esta putada, este reto, este desafío, esta oportunidad para crecer. La misma vida que nos regaló hace tres años a Guzmán y cinco a Martina. Esperemos que salga tan bien como todo lo que hasta ahora lo que nos ha traido.

Ayer no sabía en qué lugar ponerme en casa para hacer la meditación, no estaba Evita, me pondría a su lado, pero estaba en el hospital, quería estar cerca de Guzmán...

Y entonces sabía cual era mi sitio. Exactamente el mismo en el que el nació, donde empezó todo, donde empezó su vida. Nuestro pequeño Guzmán hace tres años y un mes, nació en casa, al borde de nuestra cama, exactamente donde puse una vela y me senté a meditar y donde me uní con todos para proyectar esa imagen tan poderosa de mi hijo sano jugando con su hermana y dando vueltas sonriendo alrededor de uno de esos abrazos eternos que Eva y yo siempre nos hemos dado.

Gracias a todos otra vez por estar ahí. Por seguir ahí.

viernes, 26 de noviembre de 2010

Va por vosotros!

Hoy nos han puesto la tercera sesión de quimio de esta semana, nos dejan descansar hasta el lunes, día en el que tenemos punción de médula.
Seguro que los resultados son que todo va bien o mejor.

Este vasito de leche me lo tomo en vuestro honor.
Una pajita por cada uno de vosotros. Gracias por el regalo de energía que nos vais a dar esta noche.
Nos vemos a las 22:30.

Hoy nos han dicho que si todo va a este ritmo y las defensas van mejor, saldremos del hospital antes del 19 de diciembre (aunque luego vengamos de visitas frecuentes y estancias intermitentes).

jueves, 25 de noviembre de 2010

Churro vs. Lágrimas

Esta mañana he venido corriendo al hospital para llegar a la segunda quimio de la Asparraginasa, que es un pinchazo intramuscular... tela... entre el tamaño de la aguja y la bandejita que traen con un par de jeringas de "no... si sólo es por si tiene algún efecto secundario... para tenerlas ya preparadas... reación en la piel...algún problema respiratorio..." se te encoge el corazón en un puño...

Cuando estaba en la cafetería comprando el café con leche para Eva, he visto churros, y como en casa es costumbre de los Domingos, me he dicho, venga un churrito para Guzmán.
He llegado a la puerta de la habitación y desde ahí ya le he oido, "mierrrda... he llegado tarde..." y yo liándome con la bata y la mascarilla y sin poder entrar todavía...
Total que al entrar, el pobre estaba en la cama recostado sobre su madre, con el pantalón en los tobillos, con hielo en el muslo y con unos lagrimones que no paraban de caer sobre el pijama.

En ese momento me acuerdo que traía el churro en la mano, se lo enseño... y el churro sólo, sin ayuda externa, vence en un segundo de combate a las lágrimas...

quizás los Oncologos pediátricos deberían plantearse recetar un churro con cada quimio intramuscular...

2º dia de asparraginasa, la tolera bien, sin efectos secundarios... vamos!!! otro día!!!

miércoles, 24 de noviembre de 2010

una gran iniciativa

Ayer Encarna, su madrina Encarna, la gran Encarna, mandó un mail a todos los que estabais copiados en mi mail original en el que mandé el link del blog. Me parece algo tan grande, que lo quiero compartir con los que visitáis este blog, con los que nos estáis apoyando, con todos los que nos regaláis energía positiva cada día. Gracias por ayudarnos tanto como lo estáis haciendo estos días.

"Hola a todos!
Aunque no nos conocemos me atrevo a dirigirme a vosotros porque tenemos algo en común. GUZMAN forma parte importante de nuestra vida. Tan importante que no podemos solo esperar que todo salga bien. Debemos hacer algo más porque todo salga bien.

He leído en el blog de Jose que tiene dos amigos que meditan y les ha pedido que en sus meditaciones envuelvan a Guzmán en un manto azul. No sé si se encuentran entre las personas a las que me estoy dirigiendo. Yo no medito. Sin embargo, pienso que podemos hacer mucho por Guzmán y pienso que queremos hacer mucho por Guzmán.

Por eso os propongo una cosa mucho más sencilla. Os propongo que el viernes a las 10.30 de la noche hagamos una rueda de energía para enviársela a Guzmán.
El plan es el siguiente. A las 10.30 de la noche cada uno en su casa elige un lugar donde estar cómodo. Se relaja mucho, todo lo que sea capaz y empieza a visualizar a Guzmán riendo, siendo un niño feliz y muy, muy sano y empieza a enviarle energía positiva.

La energía puede salir desde tu frente (tercer ojo) o desde las manos, o desde el corazón. Desde donde te fluya sin forzar, y esta energía se la enviamos en forma de rayo, de haz de luz. La dirigimos a Guzmán que la recibe en todo su cuerpo.
Puede que cada uno de nosotros no tenga demasiada fuerza, pero toda junta seguro que es mucha y seguro que le llega.
Propongo además que mantengamos esta rueda durante media hora.

Os he dicho que nunca he meditado, tampoco he participado en una rueda de energía, pero estoy segura de que va a funcionar. Guzmán, sus papás, su hermana y nosotros lo merecemos.

La elección del día, viernes, ha sido pensando en que al día siguiente, la mayoría de nosotros no tendrá que ir al trabajo,  por lo tanto evitamos una posible fuente de estrés y prisas.

La elección de la hora ha sido pensando en que los que tenéis niños pequeños, a esa hora ya estarán en la cama y por lo tanto estaréis más tranquilos.

La elección del método, porque creo que es la única forma de que muchas personas, desde muchos lugares diferentes, podamos hacerlo a la vez.

Por eso, si alguien piensa que hay otro método mejor que lo diga. Lo haremos.

Si alguien piensa que es mejor otro día u otra hora, que lo diga también. Pueden hacerse dos convocatorias.

Gracias a todos por vuestro tiempo y de momento la visualización de Eva, con muchos amigos enviando energía a su cachorrillo ya es una realidad.

Encarna."


Gracias a los que participéis de esta rueda de energía espontánea.
Por cierto, hoy le han puesto la inyección intramuscular de la Asparraginasa y la ha tolerado bien, ha llorado muy poquito y de momento no ha tenido efectos secundarios, aunque nos han dicho que esto es algo que puede pasar los próximos días con las otras sesiones.

martes, 23 de noviembre de 2010

lunes, 22 de noviembre de 2010

¿me aas un eesito mamá?

Es curioso cómo podemos llegar a convertir una bata y una mascarilla verdes y frias, en algo totalmente invisible. A nosotros nos ha costado más de una semana, a Guzmán no le costó ni un segundo, desde el primer momento, vernos con ellas le resultó lo más normal del mundo... Cuánto nos queda por aprender de tí Guzmán.


domingo, 21 de noviembre de 2010

La capa azul

La semana pasada estuve hablando sobre todo esto con Elena, la dire del cole de Martina y Guzmán, y aparte de transmitirme mucha calma de cara a cómo llevarlo con Martina, me regaló una imagen muy poderosa que me acompaña desde entonces cada noche cuando me voy a la cama. "Si haceis meditación", me dijo, "visualizad a Guzmán arropándole con una gran capa azul radiante y luminosa". De hecho la imagen me transmió tanta fuerza que a un par de amigos que hacen meditación les pedí el favor de que también lo hicieran.

Un par de dias después, Eva me contó que varias compañeras suyas de la universidad, cuando recibieron la noticia le dijeron: "Rezaré para que la Virgen lo arrope en su manto azul y lo proteja."

Cuando me lo contó entendí el poder de la capa azul, el poder divino que tiene, o el significado aprenhendido que ha adquirido en nuestras cabezas. Que cada cual se quede con la lectura que quiera.

Me subo a la cama, a imaginarme cómo el edredón con el que me cubro se transforma en esa gran capa azul que en su caída arropa a nuestro cachorro, a nuestra valiente hija, a mi grandiosa Eva y a mi. Y cómo los cuatro nos quedamos abrazados juntos durmiendo en calma. Seguros. Felices.
Buenas noches. Mañana vuelve la quimio. Mañana será un buen día.


sábado, 20 de noviembre de 2010

el angel

no lo he visto en la habitación, ni debajo de la cama, ni en el contraluz del amanecer que tiene esta habitación por la mañana, ni colgado del antibitóico, ni sobre su cama... no lo he visto pero sé que está por aquí.

Sé que su angel de la guarda está todo el rato con él.  Sé que le está cuidando. Sé que está animándole todos los días. Sé que le protege para que cada día sea mejor que el anterior. Sé que se preocupa para que todo le vaya bien.
Pero a veces me resulta dificil hablarle sin verle. Sin saber cómo es ni dónde está.
Ayer estuvo por aquí Martina y resulta... que lo dibujó. Y cuando vi el dibujo lo reconocí.

Lo he visto cada vez que Guzmán sonrie.

jueves, 18 de noviembre de 2010

Diario de los granjeros... pause...

No tengo palabras.  Gracias Eva por hacerme llorar en un día en el que me sentía fuerte. Me hace más fuerte.
Comparto con todos vosotros las lágrimas:
http://diariodelosgranjeros.blogspot.com/2010/11/el-cachorrillo.html

miércoles, 17 de noviembre de 2010

Uan jandred persent

El otro día vino Isa a ver a Eva, y aparte de acogerla en sus brazos para que descargara oceanos de lágrimas, le trajo una piedra. Cuando ella y Jose fueron a la India hace unos años, se quedaron prendados de un Indio que en medio de la nada de aquel maravilloso pais tenía un puesto en el que vendía piedras. Probablemente las mismas piedras que había fuera de su puesto. Pero las suyas eran piedras sanadoras, decia el tipo, curaban. Y debió ser por cómo son esas miradas y esas sonrisas de los Indús, que recuerdan más a la de un niño que a la de un adulto, que Isa y Jose le compraron medio puesto. El Indú les reafirmó "They work. UAN JANDRED PERSENT", con ese acento que tienen ellos.
Desde ese día la piedra nos acompaña.


Ayer estábamos esperando el analisis definitivo de unos cromosomas, que de haber sido mutantes, habrían afectado a la enfermedad y a su cura y habrían hecho que diagnostico fuera más grave y su cura también.
Nos dijeron que esos cromosomas estaban bien. Y no se por qué me acordé de la piedra de Isa.

Gracias Isa por ayudar tanto, tanto, y tanto a Evita.

martes, 16 de noviembre de 2010

Mi mantra

Ufffff, hoy no estoy teniendo un buen día, y eso que Guzmán hoy está mejor por 3er día consecutivo.
Me cuesta encontrar algo a lo que agarrarme, María me ha venido a ver y me a ayudado a llorar un poco que falta me hace para estar fuerte...
Cuando busco una conexión con el optimismo y la fuerza, acude a mi el mantra que me acompaña desde que empezó todo esto... Y no es más que el saludo que Martina hace todas las mañanas en su clase con Rosana, su profe. Desde hace una semana se repite en mi cabeza con un significado completamente distinto, acompañándome en este camino.

"Saludo al sol por la mañana
después de mucho dormir
y agradezco al nuevo día
lo que voy a recibir.
FUERZA Y VALOR EN MI ACCIÓN
CALOR EN MI CORAZÓN
Y UNA BONITA CORONA
QUE ME AYUDA A SONREIR."

Gracias María por ayudarme a llorar. Gracias Rosana por haberme enseñado este grandisimo comienzo de cada día.

La fuerza de un segundo


Como si estuvieran jugando en casa cualquier día.
Así es ha estado hoy Guzmán con Martina y así va a estar en muy poco tiempo en casa.

Hoy Martina ha venido a hacerle su primera visita.
Dos hermanos juntos jugando.

Dos hermanos disfrutando de ese segundo extremo de felicidad.

Y ese segundo convirtiéndose en todo.
En lo único.
Sin nada más,
ni antes,
ni después.

Convirtiéndose en una semilla de emociones gigante a la que poder recurrir en cualquier momento de debilidad.

Gracias hijos.

domingo, 14 de noviembre de 2010

"Prepadaos, distos, ya"

"Papa, ¿jubamos a as ca-ee-aas?". Esto es una carrera y la vamos a ganar, tal y como me ha enseñado Guzmán hoy.

Ayer a la mañana estábamos en la Zarzuela y al niño le acababan de operar para ponerle el "reservorio" que va a servir para que no le vuelvan a pinchar. Es un cateter que va de una vena al corazón y desde ahí le darán la medicación, le harán los analisis, le pondrán suero...

Firmar la hoja para la anestesia fue un trago gordo, sólo el primero después del shock de la noticia de la enfermedad. Y verle salir fue una mezcla entre un suspiro gigante y un gran poema. Electrodos, vias, mascarilla...

24 h. después estamos en Sanitas La Moraleja, ha empezado la quimio, han llegado las primeras visitas y Guzman me vuelve a enseñar cual es el camino.



Ilusión, Ilusión y Esperanza. Gracias Alberto por el juguete, Gracias Papá, Mamá y Abuela Pilar por vuestro optimismo en vuestra visita. Gracias Guzmán por encender el faro. Da gusto verte feliz.
¡¡¡¡A GANAR!!!!

sábado, 13 de noviembre de 2010

uno entre cien mil


Hoy es Sabado 13 de Noviembre

El martes pasado, día 8, día de la Almudena mi hijo Guzmán quedó ingresado en la clínica de la Zarzuela después de que los medicos descasen un diagnostico de mononucleosis, solo para ver qué podía ser... Dos días después nos dijeron que tenía leucemia.

Han pasado 3 días y todavía es una mezcla entre que nos lo dijeron hace horas y que ya ha pasado un abismo de tiempo.

Eva y yo siempre hemos dicho que Guzmán siempre ha sido un niño FELIZ. Nació durmiendo, siempre ha transmitido tranquilidad y Eva y yo siempre hemos sentido que este niño es sabio, sabio a la hora de saber encontrar de forma natural un lugar en el mundo que le permita disfrutar de cada segundo de su existencia de la mejor forma posible. No te cansas de mirarle a cada momento , porque a cada momento que pasa lo miras y piensas… "está feliz, es feliz."


Dos semanas atrás estábamos con unos amigos en Mallorca en la playa “¡¡Bañándonos en octubre!!!” y ese día por la noche Guzmán estaba un poco acatarrado y con una pequeña fiebre, Eva y yo creímos que iba a pasar mala noche pero sin embargo no fue así y los síntomas se fueron. Se fueron, para volver a los dos días… y desde entonces arrastró algo a lo que un padre con una niña ya de 5 años no le da ninguna importancia... que si unos días de febrícula, otros no, cansancio, "no quiero ir al cole"… nada extraordinario… una primera visita al pediatra con su madre… que si una posible faringitis pero nada más…

Durante estas semanas estaba un poco mohino, cansado, pero sin ningún otro tipo de síntomas. Hasta este fin de semana pasado. Comenzó con su salida del cole el viernes, parece que un niño chocó con el, y tropezó, cayó al suelo y no dejó de llorar durante 2 horas. Su madre le llevo al pediatra de la SS, le miró y... que nada… que le diéramos Apiretal y ya está. Pero el sabado la mohinez se apoderó de la esencia de Guzmán e hizo que ese estado innato de felicidad que le caracteriza  se desvaneciera completamente. El niño feliz ya no estaba. 
El domingo Guzman tenía 39,5 de fiebre. Y nos mosqueamos, fuimos el lunes a otra pediatra de Sanitas que también es homeopata y según le vió le mandó un análitica y una placa del pecho que se la hicieron el mismo martes. Ante un diagnostico provisional de mononucleosis nos mandó al hospital a contrastarlo. Y eso nos trajo a donde estamos ahora.

“Leucemia Linfoblástica Aguda de riesgo intermedio. 80% de niños sobreviven. 3 de cada 100000 niños la padecen.” Y mi hijo es uno de ellos. Si su alma le ha traído aquí, si las almas de todos los que le rodeamos nos han traído hasta aquí, sólo puede ser para sacar todos de este camino algo positivo. Guzmán va a sobrevivir. Nosotros vamos a luchar con el. El nos va a ayudar. Nosotros le vamos a ayudar. Y todos vamos a crecer. Y todo esto lo vamos a transformar en positivo entre todos.

Mi hijo va a ser uno de ese 80% de esos pocos de cada 100000 que le ocurre algo tan terrible como esto. Lo va a superar. Y esto lo vamos a transformar en una fuerza increible.
Mi hijo va a ser especial. Mi hijo va a poder hacer lo que quiera en su vida. Porque a partir de ahora él va a conseguir lo que sólo consigue uno entre 100000.