100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula

En Pelones Peleones esta es nuestra batalla y la de todos los que querais apoyarla. Llevamos tiempo preparándola y ahora es el momento de empujar. Os necesitamos a todos. Necesitamos toda vuestra energía. Gracias de antemano.

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical ¿TE VIENES? 100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula. La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchos medios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero. Estos son nuestros argumentos:

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Es necesario

1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

Situación de donantes en España

1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿Por qué NO funciona el sistema actual?

1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotros, premio WTF al Sr. Matesanz, Rafael Matesanz
4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:
• billetes solidarios,
• Trending Topic mundial en Twitter,
• carteles pegados por toda España: en taxis de Murcia, en el metro de Bilbao, comercios, etc.

Soluciones

1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
• Listas de espera de meses
• Teléfonos que no se cogen
• Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

La cita el 22/06 a las 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón. Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximo viernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid) Ver mapa más grande

Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog.

Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon

Las cuentas de Guzmán

El sábado Guzmán se fue con su hermana a dormir a casa de la abuela y se nos olvidó meterle el pañal con el que suele dormir en la maleta. Llevaba varios días amaneciendo con el pañal seco, y ya habíamos dicho que cuando él estuviera preparado probábamos sin pañal.

La noche fue bien y amaneció seco, así que el domingo probamos en casa, con mucha ilusión por su parte, pero se mojó. El lunes volvió a estar seco, y el martes otra vez se mojó. 

Anoche, antes de dormir, le dice Eva: Guzmán, ¿has hecho pis? Ya sabes que es muy importante, para que no se te salga por la noche. Y me dice, con esa lengua de trapo: "Uy, es verdad, voy corriendo mamá, porque como me hago pis un día sí y un día no, y hoy me toca no, es muy importante hacerlo".

Y, tal y como había predicho, esta mañana ha amanecido seco :)

Lingos

Hace unos meses conocimos virtualmente a Sandra, una chica que hace cosas muy chulas que muestra en su blog Lingosworld. Cuando nos conoció nos ofreció mandarnos un LINGO para cada cada uno, porque resulta que son mágicos, que despiertan sonrisas, "como los churros" decía. Así que cada uno eligió un animalito. Guzmán un gatito, y Martina un delfín. Nos llegaron la semana pasada y tengo que confirmar que son mágicos; desde entonces no han parado de sonreír cada vez que los ven y los cogen. El gatito ya se llamaba Vito, pero al delfín le hemos tenido que bautizar, de hecho es delfina, la delfina Luna. Gracias, Sandra, por enviarnos sonrisas con formas de animales de colores tan chulos.

Por cierto, Guzmán siempre dice que si sonríes al gatito, el gatito te sonríe.

Saca ese Gandalf que llevas dentro

Cuando sientas que ese demonio que te persigue detrás pisándote los talones está a punto de cogerte. Ese demonio cargado de miedos, inseguridades, cargado de esos “¿lo conseguiremos?”, ese demonio cargado de fatalidades, pesimismo, debilidad, frustración y victimismo, ese demonio que tan cerca has sentido por las noches y que incluso ha habitado tu propia piel, ese demonio que te incomoda con su aliento cada vez que te asomas a un rayo de sol… 

Cuando le sientas cerca y a punto de atraparte a ti y a toda esa compañía que hace tu travesía más liviana, la positividad, el coraje, las sonrisas, la fe, la conexión, el aquí y el ahora, recuerda que llevas un Gandalf dentro cargado de magia, luz y determinación y dile a ese demonio exactamente lo mismo que dijo él y que lo escuche bien alto: ¡¡NO PUEDES PASAR!!

Quizás te caigas. Quizás te agarre y creas que desapareces. Pero no te equivoques. Si lo haces será para volver lleno de luz y poder.