Estamos en la última semana de Urbason.
Y está siendo más dura de lo que yo me había preparado.
Sabía que los efectos secundarios se acumulan con el tiempo, no sólo día a día sino con todas las tomas que ha venido tomando desde hace ya seis meses, pero tanto…
El prospecto debería de decir:
“Efectos secundarios acumulados:
En el niño:
Malestar general, inapetencia, palidez extrema, energía que se agota en 5 minutos, profunda mirada de tristeza, dolor de tripa, más dolor de tripa, más dolor de tripa, mirada perdida, también es habitual no querer estar en otro lugar que colgado en el cuello de su madre y sentado sobre ella todo el día, y por esto entiéndase todo, desde el despertar al acostarse, alto riesgo de que si empieza a llorar no pueda parar, somnolencia, siestas a horas extrañas, tristeza a la hora de comer, nostalgia al ver su tren y no poder jugar con él, apatía, falta de comprensión con respecto a lo que le está pasando…
En la hermana:
Envidia lógica, necesidad de cariño, mimos extremos, ganas de llorar sin poder encontrar causa verbalizada, sensación de abandono, mamitis generalizada, pena, falta de comprensión con respecto a lo que está pasando…
En los padres:
Corre el grave riesgo de que si no se ha leído los posibles efectos secundarios y no se ha preparado para ellos, con coraza indestructible, después de llevar más de un año acumulando emociones fuertes, pueda caer en barrena…, sentir una profunda pena, falta de recursos, desesperación, cambios de humor, descompensación hacia el lado oscuro de la fuerza, focalización excesiva en la tragedia y la pérdida, búsqueda de casos negativos, falta de lucidez, encogimiento del corazón en un porcentaje elevado, absoluta desesperación, profunda sensación de vaciado, necesidad de sentirse abrazado y llorar desconsoladamente…”
Y aquí estoy yo… sin el puto prospecto que me tenían que haber impreso para haberlo leído, sin coraza, con todos los efectos secundarios acumulados, y con ganas de escuchar una y otra vez esta canción de Johnny Cash.
Por suerte a Eva le debieron mandar las contraindicaciones por Whatssup y la tengo aquí, a ella y a su hombro.
ánimo Jose, ánimo Eva, ánimo Martina, ánimo Guzmán!!! tenemos que volvernos a levantar y seguir avanzando, siempre adelante!! ÁNIMO!!
ResponderEliminaránimo familia!
ResponderEliminarMuchísimo ánimo a todos!!
ResponderEliminar¡¡FUERZA Guzmán!!
Imagino lo duro que debe ser... No te hundas y recuerda que después de la tormenta siempre llega la calma; muy pronto Guzmán recuperará su risa contagiosa y volverá a jugar con su tren. ¡Ánimos!
ResponderEliminarMucho ánimo a todos!! pensad que estáis en un punto de espera, de "no lucha" y os abordan las dudas y las ansias de que llegue pronto la prueba y os digan que Guzmán está limpio.
ResponderEliminarEs un mes muy duro, pero tened fe en que llegarán los resultados y serán los mejores.
Intentad tomaros este tiempo como un paréntesis, aprovechadlo a tope para estar juntos sin hospitales, sin calendarios de quimios, como antes (o por lo menos, que se parezca lo máximo posible).
Guzmán está agotado, es normal.
Al principio nos dicen que la quimio se va acumulando pero nos vamos engañando porque ningún ciclo es de malo como el primero. Nos hacemos a la idea de que, en el caso de nuestros hijos, se han equivocado o no ha sido para tanto.
Pensad que se recuperará enseguida, que lo notaréis de día en día.
Cuánto me gustaría que viérais ahora a Irene, porque hace un mes estaba como Guzmán y ahora parece que no la hubiera pasado nada. Hoy ha participado en la II Marcha solidaria de la Fundación Sandra Ibarra en Valladolid y ¡ha hecho todo el recorrido! incluso en tramos corría.
Y Martina pues también reclama sus mimos, porque ella también ha luchado junto a Guzmán, también necesita sacar afuera todo esto y desahogarse.
Pensad que a partir de ahora el camino va a ser más fácil. Pensad que a Guzmán cada día le veréis mejor, hoy regular... mañana bien... pasado mejor, seguro.
Un beso muy fuerte para todos.
Gracias a todos por la fuerza y el ánimo.
ResponderEliminarGracias Maria. Me has hecho llorar... aunque hoy no necesito demasiado... Me alegro tanto de que Irene esté así de bien... Besos a miles
Mucho ánimo familia! Los corticoides son así de puñeteros, sí, pero ya sabéis que esos efectos pasan. Aguantad un poco que ya os queda menos.
ResponderEliminarBesos para los cuatro
buenos dias Jose! os leo os sigo y os admiro...eres humano y como tal tus sentimientos tus sensaciones tus estados de animo son estos que vives y que ahora estan asi, pero recuerdas? recuerdas cuando dices que podreis con todo? recuerda cuando dices que guzman ganara? recuerda cuando dices que el camino seguira para adelante! sencilmemnte hoy tu cuerpo necesito parar para recordar lo que sigue y porque para llenarse de nuevo hay que vaciarse antes.Animo Jose! Para mi sois unos humanos estupendos. TODOS!!!!
ResponderEliminarUn abrazo inmenso y toda la energía, jose, ya queda poquito para salir del túnel, un empujón mas,podéis hacerlo!!!!
ResponderEliminarMierda de corticoides... ¡cómo los odio!
ResponderEliminarBueno, compañero, sé positivo una vez más: va a ser la última vez que paséis por el mal trago conjunto. Se acabó, vuestro tren no va a volver a tener parada en la estación Urbasón.
Ya lo tenéis hecho, ya casi se ha acabado.
Un poquito más, ¡¡vamos!!
Mucho ánimo!! No estáis solos en esto, hay una legión detras dispuesta a levantaros cuando no podáis más, una legión dispuesta a aguantar un envite tras otro y sobre todo una legión con hombros donde podáis llorar cuando lo necesitéis.
ResponderEliminarANIMO!! Un abrazo con cariño para los cuatro!!
ánimo Jose!!!! esto también pasará!!!! mucho ánimo familia!! el tren de Guzmán volverá con fuerza!! Muchos abrazos cargados de energía!! Os queremos!!!!
ResponderEliminarGracias a todos. Muchas gracias Elías, me gusta lo de la estación. Ultima vez. Sí, Ultima vez.
ResponderEliminarGracias por los animos amigos.
Hoy menos negro... gris... aclarándose... poco a poco... no podemos pedirle peras al olmo...
(Por sacaros una sonrisa lo diré todo en plan irónico)
ResponderEliminarMenos mal que nos enseñas de vez en cuando que sois humanos!!! porque lo de SuperGuzman nos lo hemos creido, porque él es de otro planeta seguro... pero que toda la familia seais súperheroes???... algún día nos tenías que contar algo de mala leche y de bajón no???
Venga familia!! Podeis con ésto, que ya no os queda nada!!. Un último esfuerzo por ponerle al mal tiempo buena cara!!
A veces escribo y no sé por qué narices no sale . No puedo evitar romperme al leerte Jose,yo odio todo lo que tenga que ver con la enfermedad, con el maldito bicho.
ResponderEliminarQuiero enviarte un abarzo enorme, y por favor, házlo extensivo para el resto de la familia, Eva, Martina, Guzmán...
Quiero que pase la tormenta, sueño con ello, que pase todo ésto ya y Guzmán vuelva a ser el niño de siempre, un niño cualquiera, libre de cargas, de tristeza. No puedo seguir. Un abrazo muy sincero
Solo mandarte los mejores pensamientos que pueda tener en este momento (esos con los que se vuela si tienes polvo de hadas, como Peter Pan).
ResponderEliminarLo mejor; que los efectos secundarios se van pasando.
Un abrazo amigo.
Te gustará saber que junto a Juegaterapia ya hemos dado consolas en Jerez y el jueves en Cádiz. Gracias por ponerme en contacto con ellos.
Ánimo en esta recta final!! Ya estáis muy cerca de la meta. Es normal que tengáis bajones porque sois humanos y tenéis que soltar todo esto que habéis ido acumulando en algún momento. Pero seguro que las buenas noticias llegan pronto y todo esto no será más que una pesadilla.
ResponderEliminarUn abrazo gordo!
No sé si sóis creyentes, me da igual.
ResponderEliminarDulce Madre, no te alejes
Tu vista de Guzmán, de su papi, su mami y su hermana no apartes
ve con ellos a todas partes
y solos nunca los dejes. Amén.
Rezo para que pase pronto este mal trago. Un abrazo y perdona mi atrevimiento.
Muchas gracias amigos. Muchas gracias por estar ahí. Los abrazos virtuales llegan a sentirse como si estuvierais aquí
ResponderEliminarHola José
ResponderEliminarTe mando estas lineas para darte animos.Ya estas en la mitad de la carrera, pero no por eso te queda la parte más fácil.
Aún aparecerán fiebres, baches y otras "gracias" antes de pasar a externas. Pero cada día veras que las cosas marchan.
Y esto te lo cuento por que nosotros ya estamos a las puertas de que le retiren el reservorio.Ya han pasado 4 años y medio desde el diagnostico.Y Ander, que en febrero cumple 6, esta como una roca, sin efectos secundarios aunque un poco bajo en altura (por los corticoides) pero no importa nada.
Cuidate, sobre todo tú, ya que eres "el cuidador de la cuidadora", ya que las fuerzas siempre andan justas.
Jon