Martes 3:30 en oncología - en ayunas desde las 11 - Guzmán contento - analítica de sangre buena - a la UCI para aspirado de médula - a Guzmán no le gusta la UCI - móvil con juegos sí - móvil con juegos no - monitorización con pegatinas de gatitos - manguito de tensión en el tobillo - luz en el dedo gordo del pie - media hora - una hora - más de una hora y esperando a que la suban de farmacia la sedación - “¿por qué no lo tendrán ya preparado? - gafitas de oxigeno - llantos - seis y pico de la tarde - sedación en vena - Guzmán colgado, dopado - un “paaappaaaa” se escapa drogado de sus labios - la mirada perdida - los ojos dando botes - se detienen - me miran - le cae una lágrima de su ojo derecho - beso de despedida - “todo va a ir bien Guzmán” - salimos de la UCI - sillas vacías - el mismo pasillo oscuro - 5-6-7 minutos fuera - el pensamiento perdido - ni bueno - ni malo - sólo encogido - dentro: aspirado de médula - parecen 30 minutos - entramos - “los resultados en una semana” - vamos a ponerle en la UCI la Asparraginasa intramuscular - primero tiene que despertar - su mirada perdida - “le hemos tenido que poner doble de sedación” - despierta leeeeeeeeeeeeeeeeeeeeentooooooooooooooooooooo - “papá ¿por qué tienes dos móviles?” - “anda papá! Dos Guzmanes y dos mamás!” - “tenemos que esperar a que se le pase el efecto completo de la sedación para ponerle la quimio” - siete - me bajo al coche para ir subiendo el equipaje a la habitación - no quiero ver como le duele el pinchazo en la pierna - me siento cobarde y humano a la vez - deshago las maletas - vuelvo a la UCI - siete y media - Guzmán aspirando los mocos de las lágrimas - mamá con él encima y hielos en el muslo - hay que esperar la media hora de los hielos para subir a la habitación - ocho - hay que ir a buscar a Martina a casa de unos amigos - me despido - siguen en la UCI - recojo a Martina - un ángel - no se queja de nada - un amor - leo un cuento - sonrisa y beso al corazón de buenas noches - se duerme en un segundo - hablo con Eva - todo bien en la habitación - corticoides - Vincristina - hidratación - Ciclofosfamida - Daunorrubicina - igual termina a la una - Guzmán se ha dormido - respiro tranquilo - besos virtuales - desconecto - Modern Family - no enciendo el ordenador - a dormir - Despertamos - Martina igual que anoche - calmada - tranquila - feliz también al llegar al cole - hablo con Eva - “Guzmán flojito, muy flojito” - mañana en el curro - paréntesis emocional - mensaje en el móvil - “saldremos 5:30” - llego después de comer - Guzmán con la abuela - me ve - sonríe - ojos achinados - tez blanca - cansado - ciclo de Dauno - la analítica del pis del pañal negativa - “¡bien no tiene sangre en la orina!” - pero la médico le ha visto flojo - análisis de orina - Guzmán no tiene ganas - Eva llega - resumen del día: “mimoso, flojo, apático” - le leo un cuento - cae dormido a mi lado - meses sin una siesta - está flojo - cinco y media - no hace pis - le hago Reiki mientras recibe la Dauno - una hora después despierta con hastío - llega la médico - necesita la analítica - 6:30 de la tarde hace pis - analítica de planta negativa - la mandan a laboratorio para confirmar - Guzmán blandito - abrazado a su mamá - no se quiere mover - no sonríe - está triste - está raro - paseamos por el pasillo en brazos - apenas quiere salir - vamos a la habitación - tampoco quiere entrar - siete - analítica de laboratorio también negativa - tiene que subir la médico para confirmar - tiene consulta - pedimos de nuevo que den de cenar a Martina fuera de casa - ocho y media - alta - “por fin” - le quitan el cable del “porta” - algo cambia de golpe: Guzmán - parece que le desconectan de la apatía - “mamá me he dado cuenta de una cosa”, “tenemos que despedirnos de todas las enfermeras” - “papá te echo una carrera a la ascensor” - Guzmán rie - trota - goza - mis ojos no lo creen - llegamos a casa - nueve treinta - Martina esperaba en la puerta con los abuelitos - celebran como una fiesta verse - se abrazan - se besan - gritan - corren - no quieren irse a la cama - les dejamos disfrutar de tanta felicidad - mi corazón se alegra - se enciende - pero también le cuesta digerir tanta noria - tanta vuelta - tan de golpe - mañana volvemos - ultimo día de tres - pinchazo de Asparraginasa - y la noria… seguirá girando…
giramos contigo Jose, giramos con vosotros. UN abrazo especial lleno de energía en estos días en los que todo gira.
ResponderEliminaruffffffff qué viaje! Mañana unas vueltas más pero será un buen día seguro. Sólo puede ser así. Un beso para los cuatro
ResponderEliminarEstamos con ustedes, con mucha energia positiva!
ResponderEliminarTal cual. Giramos con vosotros. Al leer, sonrisas y lágrimas. Una sensación agridulce que se hace del todo dulce al recapacitar y comprobar que los ánimos, a pesar de todo, siguen fuertes. Os mandamos muchos besos y cariño.
ResponderEliminarEstimado Jose, querida familia, aunque no os escriba más a menudo, estamos aquí, siguiendo vuestra, nuestra historia paralela, salvando las distancias claro, pero que similitud lo que vas relatando y lo que hemos vivido, mucho animo y mucha fuerza, que va quedando menos, recibir un abrazo fortísimo.
ResponderEliminar¿Cuanto dolor verdad? Seguro que dolería menos si lo pasáramos nosotros en lugar de ver a nuestros hijos sufrir. Pero pasará, igual que mi marido pasó lo mismo que Guzmán cuando era pequeño y ahora disfruta de su futuro. El mismo futuro que le espera a Guzmán, que os espera a todos. No te aflijas, los niños se quedan con lo bueno, mi marido siempre recuerda el cariño de las enfermeras, los mimos, las atenciones, jamás comenta las inyecciones o las molestias, de verdad. Y siempre una confianza en el género húmano, en los que le curaron, en los que lucharon por devolverle la salud. La fuerza del hombre que busca el bien para el hombre. Volverá la sonrisa para quedarse ya definitivamente. Un abrazo de consuelo muy fuerte.
ResponderEliminarVaya momentos Jose, se me encoge el corazón sólo de imaginarlo, pero hay que pensar que todo esto es sólo un trámite que hay que pasar para que Guzmán se ponga bueno del todo, sólo es un escalón más de la escalera, algunos cuestan más que otros, pero los va subir todos, ya lo veréis y cuando llegue a la cima ni se acordará de esos momentos. ¡Besos enormes para esa familia tan valiente!
ResponderEliminarPatricia
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ResponderEliminarPuff, una vez más, no encuentro palabras para expresar todo lo que siento al leer vuestra experiencia... No me gustan las norias.
ResponderEliminarUn abrazo para ese niño y esa familia TAN VALIENTES
Una vuelta más Jose! Seguí con ese amor, ese ánimo y esa fuerza que son tan importantes! Desde acá mi admiración, mi energía y mi cariño! Les mando un abrazo fuerte familia!
ResponderEliminarleo tu narración. encogimiento de corazón a medida que voy tragando las letras. Revuelta en el estómago y nudo subiendo hacia la garganta. Lágrimas aflorando y sintiendo dolor. Se mezclan muchos sentimientos. Dolor, amor, ternura, rábia.......y finalmente una gran sonrisa y suspiro para seguir junto a vosotros en ésta noria.
ResponderEliminarUn gran abrazo.
MARICruz.
Transmites muy bien lo que estas viviendo. Os leo a menudo.
ResponderEliminarEspero que todo os vaya bien.
Un abrazo,
Por un momento, mientras te leo, soy un poco tu, un poco Eva, un poco Guzmán, un poco Martina, y aunque no puedo saber como os sentís en realidad, por que no estoy pasando por lo que estáis pasando vosotros, me llega vuestro sentir, tan cerca, que parece mio... eres un gran comunicador Jose y me hacéis feliz siendo como sois: una familia tan guapa, ¡GUAP@S!, un día menos y la primavera ya está aquí.
ResponderEliminarTodo nuestro amor y nuestra energía para vosotros. No me imagino a Guzmán apatico, así que yo lo voy a visualizar corriendo por la Pedriza, me encantan esas fotos, solo de pensarlo se me escapa una sonrisa.
ResponderEliminarQué valientes, los 4. Quisiera envolveros en un manto azul, lejos de todo esto.
ResponderEliminarUn abrazo inmenso.
HOLA JOSE, HOLA FAMILIA, HOLA GUZMAN.
ResponderEliminarAcabo de ver la entrada que has escrito y otra en el foro de la fundación Carreras, y desde Jaén os mandamos toda la positividad y nuestros pensamientos, pq estamos con Guzmán, pq somos Guzmán.
Pq ahora a las grandes cosas las llamaremos Guzmanadas, como dijo Elías, y pq somos VIP, muy muy VIP, y, el primero de todos los VIP es Guzmán.
Besos y abrazos a los niños, a Eva y a ti.
De Juan Ángel
Jose, os llevamos en el corazón, estamos con vosotros en esa noria, Martina es un ángel, Guzmán un campeón y vosotros unos héroes!! mucho ánimo, mucha fuerza, vuestro ejército está enviando todo el amor y energía para ayudaros, me quedo con el final, ese final hermoso de los hermanitos abrazándose, y vuestra emoción al verles, eso es lo que visualizo!! Os queremos mucho!!!
ResponderEliminarmecagoentodoloquesemueve!
ResponderEliminar(Jose, ése fue nuestro papá)
un abrazo gigantesco, familia!!!!
ResponderEliminarjose, eva, martina, guzmán....giramos con ustedes¡¡¡
ResponderEliminaraquí seguimos auqnue no escribamos tanto, cada día esta familia canaria tiene un pensamiento azul para Guzmán.
besos miles y miles de besos curativos
pd. lo que me has hecho llorar con esta entrada
Hacia adelante, campeones! Un beso enorme y mucha fuerza en estos días montaña rusa. Os queremos mucho. Maya, gema e Iñaki.
ResponderEliminarSoy una mamá que tiene adoptado a Guzmán como un sobrino muy especial del que sigo su evolución día a día y leyendo entradas como esta se me pone el corazón en la garganta, me voy saltando líneas para llegar antes al final y saber como está Guzmán. Desde Murcia os mandamos un montón de mimitos curativos y Ana, Guille y Ana estamos siempre con vosotros
ResponderEliminarHola Jose, soy Mariluz, antigua compañera de trabajo de Eva, aunque a mi me gusta seguir pensando en ella como una compañera de hoy, de siempre. Desde el principio leo tu blog, y pienso mucho en vosotros, en Guzmán, en positivo, siempre en positivo. Hoy leyéndote estaba a punto de estallar, madre mía! que volcan emocional!y mientras leía no dejaba de pensar "pensamiento positivo, no pasa nada, esto es así, pasará..", intentando negar y no dar paso a otras emociones que me asaltaban... y de repente, de nuevo Guzmán me ha dado otra enseñanza de vida.. todo tiene su momento, y tenemos que permitirnos los momentos de flojera, de debilidad (como para no tenerlos, además, con esas cosas que le ponen!), y cuando ese momento acaba, zas! a disfrutar de nuevo, a sentir y a vivir con intensidad el nuevo momento, que no se contamine por lo anterior, que ya es historia...En fin, envío a Guzman toda la energía positiva de la que soy capaz, y tengo claro, que él me la devuelve con creces. Un beso muy fuerte
ResponderEliminarMucho ánimo Jose, que ya queda menos. Espero que la próxima vez os toque en vez de la noria, que marea un poco, una barca tranquila sobre un lago.
ResponderEliminarUn abrazo para todos y uno especial para Guzmán.
Desde Valencia mando un besito enorme a ese campeón, Guzmán, eres muy especial, y muchos estamos pendientes de que pronto llegue el dia de la celebración, porque te vas a poner bueno, y entonces todos estaremos "tontentos" un beso familia, mucho animo y todo mi apoyo.
ResponderEliminar!Qué dolor que tengais que pasar esos momentos!.Afortunadamente cuando pase el tiempo, Guzmán no recordará estos trances y vosotros, afortunadamente también, pensareis en ello como una pesadilla.Que Dios os siga dando a los cuatro la fuerza y el coraje que hasta ahora estais teniendo.
ResponderEliminarUn abrazo muy fuerte.
Los niños son así, sencillos, normales... si les quitas lo que les moelsta, dejan de sentirse tristes, y ya pueden estar contentos, sin transiciones... con la edad nos cuesta más! Aprendemos del pequeño Guzmán, SuperGuzmán.Creo que nuestro instinto natural que perdemos al hacernos mayores, nos impulsa de niños a no desaprovechar ni un solo momento u oportunidad de ser felices, así, sin más, sin pensar...
ResponderEliminarUn beso a los 4.