Conduciendo hacia el 2012

Para el 2012 os deseamos que podáis dirigir vuestro tren hacia estaciones repletas de amigos, buenas noticias, amor y felicidad.
Recordad que para que el tren vaya por el camino adecuado hay que llenar el depósito con el mejor carburante posible: Energía Positiva.
Gracias a todos los que nos enviáis a diario decilitros y hectolitros de tan preciado combustible.

Feliz Navidad. Feliz Aquí y Ahora.

Este es un post con nuestros mejores deseos dirigido especialmente a aquellos que, como nosotros hace un año, se encuentran en un momento en sus vidas en la que todo ha cambiado, el corazón está encogido, y se encuentran en una primera Navidad en la que ellos no han escogido el doloroso camino que viven.

El amor, la fe, el cariño y el abrir vuestra alma a la esperanza, os darán fuerzas para vivir con el ánimo de volver a unas Navidades repletas de felicidad.

Gracias a todos los que nos habéis acompañado en este camino y nos habéis ayudado en todo momento, especialmente en esos días concretos de debilidad, gracias por mostrarnos la fuerza del instante, del aquí y del ahora.

Os mandamos un par de regalos para desearos un Feliz Aquí y Ahora esta Navidad y el año que viene.

Fin de una larga etapa

Hoy podemos decir que hemos cumplido un año de tratamiento. Con los retrasos que hemos tenido ha durado algo más de un año real.
Hoy hemos ido a la UCI y le han hecho el aspirado de médula y le han puesto la última vincristina. Ha sido un día largo, una visita de cinco horas al hospital pero con la que por fin le decimos adios a una etapa más.

Nos hemos despedido de esas visitas una vez al mes a la UCI, de esas horas viendo cables en los pies, el monitor marcando pulsaciones, las pegatinas de ovejas, gatitos y perritos, las horas de tensión por saber cómo va a reaccionar Guzmán, el miedo de la llegada en su mirada, la pregunta con la respuesta no deseada "papá, mamá ¿hoy me toca uci?", los pasillos vacíos, la sillas azules, las altas y las pegatinas de los sobres, el agotamiento mental en el que dos horas parecen cuatro y cuatro las sientes como dos días...
Y también gracias a todas las medicos y enfermeras que hemos conocido en la UCI y que nos han tratado y cuidado para hacernos sentir en ese entorno lo más acogidos posible.

¡¡¡Adiós fase de reinducciones!!!! ¡¡¡También os hemos superado!!!
Ahora nos toca Mantenimiento hasta Noviembre del año que viene. Es decir, Metotrexate en pastillas todos los días y Mercaptopurina una vez a la semana pero también en casa y con pastillas. Algo que ya llevamos haciendo desde hace seis meses. Iremos al hospi, si todo va bien, en lugar de una vez en semana, una vez cada 15 días para hacer los ajustes de la medicación.

Hoy sí que es un año más. Hoy sí que es un año menos.

Y nuestro gran buda, despidiéndose con esta cara de un día así. Con un alma como la de Guzmán al lado, ¡esto está chupao!

Elías y su campaña multimillonaria a favor de la donación de médula ósea.

Hace ya casi un mes que fuimos a ver a Elías a su casa, y no lo publiqué en el blog. Últimamente no me da mucho la vida de sí... Lo pasamos muy bien, conocimos a toda su familia, tan GRANDE como él, y Guzmán se vino a casa, a pesar de su timidez inexpugnable, con un Spiderman del hermano de Elías con el que se pasa el día jugando. Fue muy agradable y espero que podamos repetirlo pronto.

La semana pasada en una batería de mensajes bastante surrealistas entre un grupo increíble de pelones (Elías, Janire, Ainara, Clara, Maricarmen, Eva... y el mecenas del chat, Cristian, de la leyenda de Caillou), surgió la idea de la cabeza de Elías de una de las mejores campañas que he oído en los últimos tiempos.
El reto: Hacer llegar a todo el mundo el mensaje de que se haga donante de médula ósea.
La solución: Hacerlo en algo que pasa de mano en mano y que todo el mundo toca. Una campaña que todos podemos hacer a base de billetes. Escribir el mensaje "Hazte donante de médula ósea" en todos los billetes que pasen por vuestras manos.
Al final va a ser verdad que con dinero todo se consigue. ¡¡Elías, eres un crack!!
Anímate, colabora en esta gran campaña.

Nosotros mañana vamos al hospital para superar ese "pequeño trámite", como dice Elías, del aspirado de médula para comprobar que está bien. Seguro que va todo bien, al igual que al gran Mr. mañana en su visita al hospital.

El cuento de Juan Angel

"Érase una vez, un niño pequeño, muy pequeño, en medio de un mundo extraño, complicado, donde cada persona creaba otro mundo para huir del real.
Entonces, este niño, tan pequeño pero tan cargado de energía, disipó la oscura neblina que acechaba aquel mundo, mostrando a todos un enorme, brillante y caliente Sol.
Todo ciudadano pudo contemplar un nuevo mundo, todos podian ver sus caras, todos disfrutaban ahora de ese lugar.
Cada uno de los pequeños mundos imaginarios eran olvidados, porque el nuevo mundo tan iluminado era cien mil veces mejor.
Gracias a ese pequeño héroe, uno entre cien mil."

Juan Angel

Amaya

Hoy Guzmán ha ido al cole. ¡¡¡¡Notición!!!! Después de este periplo de fin de corticoides, febrículas, constipados, moquetes, flojeras y demases, hoy ha vuelto. Bueno, creo que desde septiembre tenemos el record nacional de haber ido una semana y media, eso sí, juntando todos los días. 

Eva se ha llevado a los dos, y han cantado villancicos con el resto de padres, niños y maestros en infantil y después en primaria. Y luego se ha quedado todo contento en la clase al lado de Leti, una de sus maestras, ayudándola a pelar y cortar zanahorias, yendo a la cocina a por platos, … y él feliz. 

En ese rato, Amaya, su amiguita con la que ha coincidido y hermana de una de las mejores amigas de Martina, se acercaba a su vera para estar con él y soltarle una de esas sonrisas irresistibles de ojos azul imposible que se guarda para sus mejores momentos.

Por la tarde, Eva y Amaya conversaban: 

- Amaya, ¿qué tal en el cole hoy?
- Bien, y ha venido Guzmán, y me he puesto muy contenta de que viniera.

Cada milímetro

Cada sonrisa. Cada segundo de cosquillas. Cada “a que no me pillas”. Cada pillada de una trastada. Cada “te quiero papá”. Cada abrazo. Cada “mentanta el pudé de lentejas”. Cada “Guzmán te quiero” “Martina te quiero”. Cada caída por el tobogán. Cada milisegundo acostado al lado de ellos leyendo “y entonces caperucita…”. Cada mirada con brillo en los ojos como la de “papá ya le hemos escrito la carta a los reyes magos”. Cada frasquito nuevo del calendario de adviento. Cada mirada de amor a sus abuelos. Cada sonrisa de orgullo de Eva. Cada mirada de complicidad con ella. Cada aguantarme la risa cuando la lía. Cada “mmmmm que dico” “está esquesito”. Cada carcajada injustificada. Cada “es que no tengo sueño”. Cada apertura de su cuarto para observar ese segundo de placidez al dormir… Cada vez que consigo pararme y observar estos milímetros de vida, se construye una almena de felicidad. 

Ayer publicaron esta entrevista en El Confidencial. Os la dejo enlazada por si la queréis leer.

Viento en popa

Hoy Eva se ha ido a Urgencias con el peque y le han confirmado que los neutrófilos han subido levemente, pero que se podía ir a casa.

Guzmán vuelve a estar bien, y este fin de semana ha vuelto a recitar la canción/poema/juego que hacía semanas que había dejado de contarnos, su mundo del revés, inspirado de la canción "El reino del revés" de Maria Elena Walsh. 



"En el mundo del revés las vacas no comen hierba, comen galletas" -Guzmán-

Esto de lo bueno si breve, no mola.

Pues sí. Para cuando ya habíamos conseguido olvidar las sensaciones de la semana pasada, ayer a Guzmán le dio fiebre por la tarde y le subió por la noche, y después de 3 horas, a eso de casi las 0:00, Eva se fue con el peque al hospital. Analítica y toda la parafernalia de turno, y los neutrófilos bajitos pero sin ser alarmante. Qué rabia, con lo altos que estaban el martes… En fin, “y lo que te rondaré morena”. 

Por suerte no se tuvieron que quedar ingresados y volvieron a casa a eso de las 3 con antibiótico enchufado en el cuerpo. 

Por si fuera poco, Martina se acostó con dolor de tripa y vomitó a las 6… En fin, ¡¡¡¡¡más madera!!!!!
Hoy él está aparentemente bien, tuvo febrícula por la mañana pero ya no tiene ná de ná… Y ella está muy apagadilla. Por suerte, ha habido visita de abuelitos por la tarde y le ha dado subidón. 

Mañana tenemos que pasar de nuevo por urgencias para control. Esperemos que todo bien para volver a la… ¿normalidad? 

En fin que lo de “lo bueno si breve, dos veces bueno,” cada vez lo comparto menos…

(Le he dado a leer a Eva la entrada antes de publicarla y me dice la muy… “¿Sabes qué me pasa? ¡que lo veo muy plano!” En fin… donde hay confianza... Vamos... que uno no puede sólo informar, sino que también tiene que hacerlo en modo creativo)

Adíos Urbasón Adíos

Ayer dejamos de darle Urbasón a Guzmán, última y definitivamente.
Y el desde ayer está feliz, contento, sin dolor de tripa, y con alegría a raudales.
Y así, aunque más despacito, es fácil seguir su senda.
Hoy volvemos a coger fuerzas para defender lo que por derecho es nuestro y nos hemos ganado: alegría y más alegría.

Defensa de la alegría 

Defender la alegría como una trinchera
defenderla del escándalo y la rutina
de la miseria y los miserables
de las ausencias transitorias
y las definitivas

defender la alegría como un principio
defenderla del pasmo y las pesadillas
de los neutrales y de los neutrones
de las dulces infamias
y los graves diagnósticos

defender la alegría como una bandera
defenderla del rayo y la melancolía
de los ingenuos y de los canallas
de la retórica y los paros cardiacos
de las endemias y las academias

defender la alegría como un destino
defenderla del fuego y de los bomberos
de los suicidas y los homicidas
de las vacaciones y del agobio
de la obligación de estar alegres

defender la alegría como una certeza
defenderla del óxido y de la roña
de la famosa pátina del tiempo
del relente y del oportunismo
de los proxenetas de la risa

defender la alegría como un derecho
defenderla de dios y del invierno
de las mayúsculas y de la muerte
de los apellidos y las lástimas
del azar
             y también de la alegría

Mario Benedetti 

Efectos secundarios acumulados

Estoy jodido y de bajón.

Estamos en la última semana de Urbason. 

Y está siendo más dura de lo que yo me había preparado. 

Sabía que los efectos secundarios se acumulan con el tiempo, no sólo día a día sino con todas las tomas que ha venido tomando desde hace ya seis meses, pero tanto… 

El prospecto debería de decir: 

“Efectos secundarios acumulados:  

En el niño:  

Malestar general, inapetencia, palidez extrema, energía que se agota en 5 minutos, profunda mirada de tristeza, dolor de tripa, más dolor de tripa, más dolor de tripa, mirada perdida, también es habitual no querer estar en otro lugar que colgado en el cuello de su madre y sentado sobre ella todo el día, y por esto entiéndase todo, desde el despertar al acostarse, alto riesgo de que si empieza a llorar no pueda parar, somnolencia, siestas a horas extrañas, tristeza a la hora de comer, nostalgia al ver su tren y no poder jugar con él, apatía, falta de comprensión con respecto a lo que le está pasando…  

En la hermana: 

Envidia lógica, necesidad de cariño, mimos extremos, ganas de llorar sin poder encontrar causa verbalizada, sensación de abandono, mamitis generalizada, pena, falta de comprensión con respecto a lo que está pasando…  

En los padres:  

Corre el grave riesgo de que si no se ha leído los posibles efectos secundarios y no se ha preparado para ellos, con coraza indestructible, después de llevar más de un año acumulando emociones fuertes, pueda caer en barrena…, sentir una profunda pena, falta de recursos, desesperación, cambios de humor, descompensación hacia el lado oscuro de la fuerza, focalización excesiva en la tragedia y la pérdida, búsqueda de casos negativos, falta de lucidez, encogimiento del corazón en un porcentaje elevado, absoluta desesperación, profunda sensación de vaciado, necesidad de sentirse abrazado y llorar desconsoladamente…” 

Y aquí estoy yo… sin el puto prospecto que me tenían que haber impreso para haberlo leído, sin coraza, con todos los efectos secundarios acumulados, y con ganas de escuchar una y otra vez esta canción de Johnny Cash.

Por suerte a Eva le debieron mandar las contraindicaciones por Whatssup y la tengo aquí, a ella y a su hombro. 

Plántale cara

Todo el mundo tiene sus héroes. Su luz en el camino. Por suerte, nuestros héroes, nuestra luz, están cerca y son de nuestros mejores amigos.

3 semanas después de nacer Guzmán, nació Darío, el hijo de Carmen y Jorge, dos de nuestros mejores amigos, de esos que meterías en el bolsillo y sacarías cada día en cualquier momento para sentirte a gusto, sonriendo, optimista y feliz.

A los 6 meses a Darío le detectaron lo que tenía: parálisis cerebral. Y fue ahí donde conocimos realmente a nuestros amigos y toda la luz que llevaban dentro.

Le plantaron cara a la desazón, a la tristeza, a rendirse, a la tragedia, le plantaron cara a las barreras, a los pensamientos de futuro, y a las putaditas que iban apareciendo cada día.

En la vida no he encontrado personalmente a una pareja que tenga la fuerza y el coraje que tienen ellos y cada vez que veo el brillo con el que Darío sonríe y la luz que transmite siento que la vida les devuelve en gran medida el peso de su trabajo y esfuerzo diario.

Jorge llevaba tiempo con un proyecto entre manos. Una web que, como él mismo dice en el artículo que publica Jose Antonio Ritoré en La regla de William, trata de ser una wikipedia, para gente que le ocurra lo mismo.

Recuerdo cuando empezó con la idea. "Quiero juntar en una web todo lo que estamos encontrando para Darío y que no ha salido de una sola fuente, sino de todo nuestro proceso, de estos cuatro años".
Hace pocas semanas, ha lanzado la web solicitando colaboración en todo lo que cualquiera puede ayudarle, y la verdad es que es increíble no sólo lo que es a día de hoy, sino en lo que se puede convertir. Entrad, miradla y compartidla: http://www.plantalecara.com

Hace un año que a Guzmán le diagnosticaron su leucemia, y para mí ellos siempre han sido un modelo, una referencia, alguien que se parece bastante a quien me quiero parecer de mayor. Estoy convencido de que nuestro pasado estaba entrelazado, nuestro presente lo está y nuestro futuro lo estará por y para algo.

Muchas gracias, Jorge, Carmen, Darío por alumbrar con tanta luz y calor nuestro camino y la vida. Gracias por afrontar vuestros pasos de la manera que lo hacéis. Somos muy afortunados de ser vuestros amigos. Os queremos.

Singing in the rain

Hoy llueve. Casi sin parar. Como el pasado mes de noviembre mientras veíamos la lluvia caer detrás de la ventana de la habitación 211. Pero hoy nos han puesto la última Intratecal, la última Vincristina y la última Asparraginasa. Hoy acabamos un ciclo. En un mes nos hacen la médula para comprobar que está limpia. Hoy pasamos pantalla. Y saltamos al año de mantenimiento.
Hoy estamos agotados. Muy cansados. Después de un día largo. Muy largo. Con lluvia. Después de un año largo. Muy largo. Con lágrimas. Con risas. Con lluvia.
Pero hoy lloramos de alegría. Hoy nos abrazamos. Hoy cantamos bajo la lluvia. Hoy bailamos bajo la lluvia.

"Estoy cantando bajo la lluvia,
simplemente cantando bajo la lluvia.
Qué sensación tan gloriosa,
soy feliz de nuevo,
me estoy riendo de las nubes,
tan oscuras ahí arriba,
el sol está en mi corazón,
y yo estoy preparado para el amor.
Deja que las nubes de tormenta den caza
a todos los que hay aquí,
venid con la lluvia.
Tengo una sonrisa en mi cara,
bajo por la calle
con un estribillo feliz.
Solo cantando,
cantando bajo la lluvia.
Bailando en la lluvia
soy feliz de nuevo,
estoy cantando y bailando bajo la lluvia.
Estoy bailando y cantando bajo la lluvia
¿Por qué estoy sonriendo,
y por qué canto?
¿Por qué septiembre
parece tan soleado en primavera?
¿Por qué me levanto
cada mañana y comienzo el día
feliz y con la cabeza bien alta
con alegria en mi corazón,
por qué cada nueva tarea
me resulta tan facil de llevar a cabo? 

Porque estoy viviendo
una vida llena de ti"

Gene Kelly

Memoria selectiva.

Elimino el miedo, la sensación de fragilidad de la vida, elimino la pena en la cara ajena, la idea de perderle. Elimino el recuerdo de no tener a Eva para llorar al lado durante casi un mes, las comidas en la cafetería del hospital en soledad, las noches con bata y mascarilla en la habitación. Elimino el pesimismo que pareció sentarse junto a mi algún día de improviso. Elimino el incómodo huésped que se instaló junto a nosotros en la vuelta a casa del hospital. Elimino el abandono emocional que en ocasiones le hemos brindado a Martina durante este año, la visita al hospital el día de noche vieja, los sustos con el termómetro, la hinchazón de la cara por el corticoide… Elimino mis ganas de que explotara el mundo y se fuera todo a la mierda. 

Selecciono la risa de Guzmán, la esperanza, la luz en la mirada de todos. Selecciono el ejército incondicional de amigos con lanzas y escudos avanzando paso a paso con firmeza para hacer retroceder al enemigo. Selecciono la energía que por momentos se podía tocar y abrazar que nos ha rodeado y sigue haciéndolo. Selecciono la iniciativa de Encarna de los Viernes con Guzmán para que nos siga acompañando. Selecciono a la familia, padres, tíos, hermanos, primos… por todo, absolutamente todo, visitas, llamadas, miradas, risas... Y la risa de Guzmán… Selecciono el “para algo”, que está cambiando nuestras vidas. Selecciono las lágrimas derramadas, las conversaciones sinérgicas de pasillo de hospital, los nuevos amigos de aventura, Kike, Unai, Miguel, Alex, María, Hugo, Patricia, Kike sr., Olvido, Carlos… Selecciono el cariño, el cuidado y el amor de cada enfermera que nos ha atendido, el beso de Eva a Guzmán el día que se quitó la mascarilla, la risa de Guzmán… Selecciono la sensación de sabiduría de Guzmán que convierto en totalmente normal y natural cada segundo, cada lugar, cada instante, convirtiéndolos en su aquí y su ahora, en nuestro aquí y nuestro ahora. Selecciono la gratitud que siento hacia el Universo y que he sentido hacia todo el mundo este año, la sensación de unión extrema en la que me siento y me he sentido con Eva que ha convertido cada segundo de fragilidad en fortaleza para el camino… Selecciono la confianza, las visualizaciones positivas, las comidas con amigos, las carcajadas de Guzmán… Selecciono las puertas que este aquí y ahora me han ido abriendo. Selecciono en lo que se ha convertido este blog, esta red de solidaridad de intangibles, donde cada vez que entro salgo con mucho más de lo que doy. 

Y por encima de todo, selecciono la risa de Guzmán. 

Si como se dice, la memoria es selectiva, mi selección de los recuerdos de este año la acabo de hacer. Y sólo ha quedado amor, esperanza y gratitud.

Un año. ¡¡Aleluya!!

El viernes pasado hicimos un año del diagnóstico.
Un año que, recordándolo, pensándolo, sintiéndolo, sobre todo nos deja las ganas de dar las gracias a todas y cada una de las personas que nos han ayudado con cada palabra, cada abrazo, cada sonrisa, cada llanto, cada mirada, cada intención, cada visita, y con tanta, tanta y tanta energía positiva.

Y por encima de todo, las ganas de dar las gracias a la vida, al universo, a quien corresponda, por haber llegado hasta aquí unidos, felices y sintiéndonos mejores personas.

Todavía nos queda mucho por andar, pero en estas fechas, estamos de celebración. Toca disfrutar.

Amor de madre

Gracias por tu mail de ayer, mamá. Gracias por estar ahí aunque no siempre os pidamos toda la ayuda que sé que os gustaría dar. Gracias a ti y a papá por haberme entrenado toda la vida para, entre muchas otras cosas, esto. Os quiero mucho.

"Querido hijo, hace algún tiempo, desde que cambió algo, el formato del formulario para los comentarios en el blog,no he podido enviarte ninguno, las pocas veces que lo he intentado.

Ayer y especialmente hoy, todo el día, me he estado acordando de vosotros y me apetecía escribiros algo... 

Te envío el comentario que no me ha admitido. Quizás ha sido mejor así porque es muy difícil expresar lo que se siente cuando los sentimientos son tan profundos. Durante todo este año hemos sufrido con vuestro dolor callado, nos hubiese gustado poder arrancároslo y cargarlo nosotros. Creo que lo entiendes, cuando a veces a ti te ha dolido más ver al niño sufrir sin quejarse que si gritase por el dolor. 

Copio el comentario:

 " Este SuperGuzman puede con todo y más si se le pone un tren a su disposición. Escribo el día 10. Hace un año, este día fue el más doloroso de vuestra vida. Aquella mañana os confirmaron un diagnóstico que nunca hubierais querido escuchar. Comenzabais una etapa de angustias, sufrimientnos e incertidumbres . Ha pasado un año en el que nuestro Guzman se ha ganado a pulso su título de SUPER y en el que vosotros, Eva y tú, habeis dado un ejemplo de vida, de cómo embridar el dolor con mirada positiva y esa actitud vuestra ha hecho mucho bien, ha ayudado a muchas personas. Los cuatro sois una familia admirable. Ya queda menos para el final y lo que resta será mejor. Que Dios os bendiga a vosotros y a esos dos tesoros de hijos- Un besazo"

Buenas noches, pero no me quiero ir a la cama sin decirte que me siento muy orgullosa de ti y de tu familia Un beso muy fuerte

Mamá"

Cumplevida feliz.

Ayer cumplimos un año del ingreso. Mañana cumplimos un año del diagnóstico. Y hoy nos han hecho un regalo de cumpleaños, de cumplevida, que me llena de orgullo y emoción. 

Esto si que es un 2.0, el 1.0 fue la charla a la que me invitaron a ir en el mes de marzo, y el 2.0 es esta entrevista hecha con tanto cariño que es la antesala al libro de Héroes Sociales que saldrá en breve.

Gracias por algo tan "beautiful" como me dijo Eva cuando lo vio.

Lo quiero compartir con vosotros: http://www.heroesocial.es/2011/11/jose-carnero-como-conseguir-que-la-leucemia-te-haga-invencible/. (tanto el enlace como la foto os llevan directamente a la entrevista)

Gracias Pilar, Jose Antonio, Victoriano.

De vuelta y con transbordos.

Es curioso, Eva y yo no habíamos hablado nada, ni entre nosotros ni con nadie, sobre las expectativas del día de hoy en el hospital. Y, sin embargo, ambos íbamos mentalizados a que nos ingresaran hoy. Entre lo hechopolvo, paliducho y diarreico que estaba Guzmán nos había dado por esconder esa sensación dentro de prudencia excesiva. Quizá eso y que tal día como mañana nos ingresaban hace un año en el viaje más largo de nuestra vida.

Y al final, fíjate tu por dónde, su analítica estaba a tope: plaquetas arriba, neutrófilos arriba… Así que estamos de vuelta con la quimio en pastillas diarias, las ya famosas y conocidas mercaptopurina y metotrexate .

Con el subidón final que teníamos le hemos propuesto a Guzmán que si en lugar de en taxi (hoy no teníamos coche) prefería que volviésemos a casa en metro, tren, etc y se le ha iluminado la cara. Nunca habíamos vuelto así y se nota que lo estaba deseando.

Ya sabéis la pasión de Guzmán por el tren y el metro, además de su pasión por los planos en los que últimamente no para de ver conexiones y los diferentes caminos para llegar de un sitio a otro (creo que a los reyes les va a pedir un plano de esos grandes del metro con el plano de Madrid que hay en las marquesinas).

Seguro que este pequeñajo nos acaba descubriendo el trayecto con los menores transbordos posibles para llegar felices al mejor de los destinos de este largo viaje.

Supercamisetas solidarias

El otro día nos mandaron de la Fundación Carreras las camisetas que han hecho para recaudar fondos para la lucha contra la leucemia. La compra de la camiseta en sí es un donativo que  se destinará a los proyectos de la Fundación (búsqueda de donantes de médula ósea y sangre de cordón umbilical compatibles para los pacientes que necesitan un trasplante y no tienen un donante entre sus familiares, la promoción de la investigación científica o los pisos de acogida para pacientes y sus familias.) Aquí os pongo el enlace directo para comprarlas.
Así que esta mañana se la han puesto y en seguida Guzmán y Martina han sentido los superpoderes y se han puesto a saltar contra la leucemia.

Por demás llevamos una semana un poco "pallá".  El martes fuimos a la analítica y siendo la semana en la que dejaba los corticóides debía de estar muy arriba, pero estaba muy abajo de neutrófilos (900) y de plaquetas... Nos dijeron que podía ser un virus que le había entrado ese día en la tripita y con esas, que mejor no le diéramos la "merca" esta semana. Y desde entonces, parecía que bien, pero ayer le ha vuelto a dar un bajón en la tripa y el pobre se va por la pata abajo con lo que implica de palidez y susto añadido de décimas hoy...

Confiemos que esta semana que entra en la que cumplimos un año de esta nueva vida, como regalo, se venga arriba del todo, y le tengamos varios días como en la foto.

Pilas de corta duración.

Llevamos una semana de corticoides y… uff… menos mal que es la penúltima (dice uno mientras cruza los dedos).

Y además de esos, ya clásicos, cambios de humor, por no hablar del Helio que parece que le han metido en los mofletes y la tripa, este mes, el pobre a media tarde es como el conejito de Duracell. Se para de golpe y… ploff, no puede seguir.
Lo peor es que a media mañana del día siguiente nos desconcierta viniéndose arriba queriendo hacer planes.

El sábado salimos al campo a buscar setas, y como llegamos un poco tarde, nos pusimos a comer nada más llegar… y claro, después de comer: Switch Off. “Me quiero ir a casa”.

El domingo, como yo tuve que currar, la pobre Eva se lo llevó a un cumple de una amiga de Martina, y lo pasó fatal, y lo peor es también esa sensación que me contaba Eva de no sentirte comprendido porque muy poca gente sabía qué estaba pasando. Y a uno, a estas alturas, tampoco le apetece contar la historia entera a todo el mundo.

Y ayer, convencidos de no salir, cancelamos el plan de ir a ver a unos amigos a la hora de comer, pero Guzmancete se volvió a venir arriba a media mañana, y con su hermana, fabricó un regalo a su amigo Bruno, y dijo que quería ir a dárselo. Total, que fueron a verles, y estuvo bien un buen rato, montando en bici, subiendo a columpios, y de repente… ploff, el conejito deja de tocar el tambor. Y de vuelta a casa en el coche, entre agotado y cabreado, se puso a decir: “Teníamos que estar en casa!!!” que seguramente en nuestro idioma es “Si ya lo sabía yo, no teníamos que haber salido”… 

Así que hoy tenía muy claro qué hacer. Quedarse en casa. Por la tarde han visto una peli en la tele con las persianas bajadas como si fuera el cine, con palomitas y ¡castañas!, y al terminar… ha vuelto a hacer ploff… y se ha ido a la cama. 

En resumen… Dentro de un mes le vamos a decir al Urbasón (corticoide) ADIOS en mayúsculas y cuerpo 47. 

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Casita para Bruno en 10 pasos
(Idea de Martina y Guzmán)

1.- Martina corre al cubo de basura de reciclaje. Coge un brick de leche. Y una caja de palomitas de cartón. (Por supuesto ambas ecológicas) 

2.- Ambos proponen coger esparadrapo y pegarlas. 

3.- Recortan puertas y ventanas. 

4.- Prestos y veloces cogen las témperas, se van a la zona de pintar, se ponen la ropa de trabajo y a pintar las cajas por fuera. 

5.- Al pintar las cajas, la pintura resbala. Solución: cogen papel, lo pintan, (Guzmán como un descosido con el rodillo de pintar) y las forran. 

6.- Guzmán se fija que falta un tejado y coge una pieza de cartón que esta para tirar (ésta no es de nada ecológico, de una batidora en cuestión) y la cortan a modo de tejado. 

7.- Guzmán dice que el tejado “lo quiero azul” y lo pinta con el rodillo. Le añade blanco para darle matices. 

8.- Pegan el tejado con esparadrapo. 

9.- Dejan secar… por suerte la témpera seca rápido, porque quieren salir a toda mecha a… 

10.- Regalárselo a Bruno.

Que nos quiten lo bailao

Hoy hemos ido a la UCI para la penúltima reinducción!! Más de cinco horas y agotados los tres, pero todo bien. Nos queda una más en Noviembre y un mes después el aspirado de médula para ver que está limpia...
Madre mía, vamos a hacer ya un año o, como diría el gran Elías, 349 días.
Cuando hemos pensado, antes en el hospital, en lo vivido durante estos casi 12 meses me ha hecho mucha gracia lo que Eva ha dicho: Que nos quiten lo bailao. ¡¡¡Pero que nos lo quiten!!!

Equilibrio emocional

El otro día, tomando una caña con una gran amiga, caí en una reflexión que creo que es una buena explicación sobre mi estado de ánimo. 

Cada vez que alguien me pregunta sobre el peque, mi frase es “hoy bien”. Y lo hago por guardar el equilibrio de ser consciente que estamos en un proceso de prevención, no de curación progresiva. Es decir, como nos comenta nuestro oncólogo, estamos empezando, o lo que es lo mismo, la estadística no ha variado desde el día uno hasta hoy, ni lo va a hacer de forma significativa hasta que terminemos el tratamiento. 

Y hablando con ella de este tema me comentaba que cuando me preguntaba por Guzmán me veía con demasiada conciencia sobre el tema. 

Y fue justo de eso de lo que me di cuenta, que esa conciencia desde el primer día sobre lo volátil que es la vida es lo que me hace que aproveche y disfrute de ese milisegundo cuando estoy con él. Evidentemente, y según la rutina de la normalidad se va asentando, no todo es estar desfasando y riendo por las esquinas. Pero nunca había apreciado tanto las sonrisas y los buenos momentos con mis hijos y con Eva como hasta ahora. 

Es curioso ese equilibrio, ¿no?. Vivir a la vez el sentimiento al que te lleva la conciencia sobre la gravedad de la enfermedad de tu hijo y la felicidad de disfrutar intensamente de cada segundo que puedo… No me gusta llegar a la conclusión de que un sentimiento necesita del otro para existir… pero por ahí dicen que no hay Yin sin Yan, y se debe de tratar de algo así. 

Mucha energía positiva en esta semana que empieza. Nosotros el martes tenemos UCI y seguro que va a ir fenomenal.

Y dale alegría a mi corazón

Llevamos una semana con el peque genial. Viéndole reir, disfrutar y abrazar cada momento.
Se que todavía nos queda mucho, y como dice nuestro oncologo, "estais empezando, no te embales" (je, je, me empieza a conocer)...
Pero a pesar de que nos queden días por delante en el que nos toque venirnos abajo porque de repente tenga fiebre, o se resfrie o nos llevemos algún susto que otro, nadie nos va a quitar "lo bailao". Disfrutar de semanas como ésta... no tiene precio. Disfrutar de la intensidad de una sonrisa cuando no hay nada más importante, no tiene palabras ni post que lo puedan explicar.

El gran Fito Páez, se acerca bastante al sentimiento...



"...y ya verás, las sombras que aquí estuvieron, no estarán..."

No pisar la raya.

De pequeño, cuando paseaba por una calle con mis padres, que subía a una tienda de chuches, antes de llegar al metro, había un tramo con grandes baldosas irregulares. Cada vez que cruzaba ese tramo jugaba a no pisar la raya. No pisar la raya era una tormenta de pensamientos encadenados donde se unían miedos y deseos para convertirse en realidad unos u otros dependiendo si pisaba o no alguna raya.

“Si no piso la raya, me saldrá bien el examen, si no piso ninguna raya, no quedaré el último en la próxima carrera en gimnasia, si no piso la raya, me comprarán un peta zeta, si no piso la raya, mañana en el recreo meteré un gol, si no piso la raya, ganaré la próxima carrera de chapas, si no piso la raya, todo me irá bien, si no piso la raya, podré pedir lo que sea que se cumplirá” .

El domingo pasado, cuando fuimos a Aranjuez con los abuelitos, encontré un tramo junto a un palacio parecido a aquél. Y jugué con Guzmán yendo de lado a lado. Y adivinad qué: “No pisé la raya”.

Cumpleaños Feliz

El sábado Guzmán cumplió 4 añazos. Y realmente fue su día.

Llevaba preparándolo todo con muchísima ilusión. Días antes hizo las invitaciones con Martina y Eva. (Témperas sobre cartulina blanca, pegada sobre cartulinas de colores). Esto es un homenaje al Diario de los Granjeros, todavía cerrado.

El día antes estuvo con Eva, la Abuela Pilar y una amiga que pasaba por casa, Mari Luz, haciendo guirnaldas, tal y como habíamos visto en 3 Macarrons.

Y además, cómo no, improvisamos nuestras propias creaciones... ¿a que no sabéis de qué?...

Y a partir de ahí, la ilusión de abrir regalos para él, y la nuestra de ver su cara. Que si una grúa, que si un castillo (para ver si conseguimos abrir su espectro de intereses...), que si un cuento...

Y luego la tarta... ese pedazo tarta de Thomas que nos regaló con mucho cariño "Sweet Emma", ¡¡gracias artistas!!

Por supuesto ya sabéis quién se comió a Thomas:

Familia, amigos, risas, confetti, piñata, patatas fritas y mucha, mucha felicidad de ver a Guzmán tan feliz.

Chin pun.

"Están lloviendo mariposas muertas

por un otoño de árboles inmenso
La levedad alcanza cotas imposibles
y la nostalgia adorna el alma de recuerdos
Todas las memorias se agrupan convergentes
y sopla irreverente por el alma el viento cierzo
Mas pasará este tiempo dorado de angostura
y pasará la luna frígida de invierno
y en las abiertas colinas de la aurora
para otro sueño
el sol de marzo renacerá de nuevo"

Juan José Alcolea Jiménez

(Aviso para navegantes: no estoy de bajón, solo que me ha encantado el poema)

Recuerdos de Otoño

Se acercan fechas que uno recuerda con tristeza. Y no me refiero a las que todos podéis pensar, como aquella en la que diagnosticaron a Guzmán y todo esto que vino después y nos sobrepasó hasta que empezamos a domarlo.

Me refiero a la etapa justo anterior, a ese mes de octubre en el que los recuerdos que se acumulan son verle triste de ir al cole, verle llorando por no se sabe qué, ir a por setas al campo y llevarle en mochila por no poder con su alma, esa tez blanca como la nieve y esas décimas de fiebre a las que no prestábamos atención… 

Cosas que sencillamente uno recuerda con tristeza por no ser consciente de lo que el peque llevaba encima. 

Ayer le dije a Eva que tenemos que hacer alquimia para transformar este año esos malos recuerdos en positivos, y volver a esos lugares de nuevo, con el actual ánimo de Guzmán a tope, para cambiar y alterar esas imágenes a mejor. El cole, que ya hemos empezado, (aunque sea un día sí cuatro no), la visita a Mallorca con amigos, el día de las setas en el campo… 

Deconstruir para construir, para llenarnos de mejora, de evolución, de esperanza, o quizás sólo para compensar el peso de esos recuerdos en los que uno siente una profunda sensación de tristeza por no haber sabido lo que le pasaba a Guzmán.

Fotografía: "Otoño IV" Autor:  Carlos  http://losdiasdelalluvia.blogspot.com

¡¡¡Que viene el tren!!!

Antes de verano conocí a una persona que trabajaba en RENFE!!! y cuando me lo contó no me pude contener y le hablé de Guzmán… “Cuando le cuente a mi hijo que he conocido a alguien que trabaja ahí…”
Poco después me llegaron dos paquetes al trabajo, ambos con el logotipo de:

Se volvieron locos cuando se fijaron en el logotipo del paquete, pero más aún cuando lo abrieron y descubrieron que era su Cercanías, el que ven todos los días y en el que se suben todas las semanas. Guzmán se puso a dirigir el tren que no dejaba de dar vueltas alrededor suyo "A toa pastilla"

Y Guzmán siguió flipando vuelta tras vuelta de ver cómo venía el tren!!!

Próxima estación: cumpleaños.
¡Un detalle genial! ¡Gracias!

Cuenta atrás

El martes fuimos al hospital. Una fiesta! Las defensas perfectas y a la UCI de excursión. Intratecal por aquí. Vincristina por allá. Y asparraginasa para rematar.

Con esta quedaban 3… en Octubre 2… en Noviembre 1… y a olvidarnos de la UCI y pasar sólo a las pastillas un año más.

Esto va volando.

Quiero borrar la enfermedad de la cara de mi hijo...

... y que cuando lo mire solo vea salud y normalidad.

(Noes, pataletas, llantos, enfados, risas, piques, trastadas… tampoco pido todo el rato felicidad, basta con normalidad)

Regalo sorpresa

Ayer fue mi cumpleaños. Y, como empieza a ser costumbre en los últimos años, organicé una salida de fin de semana al campo con todos nuestros amigos y sus peques. En resumen, 29 –que se dice pronto. Habíamos reservado una casa en la sierra, a casi dos horas de viaje, y el viernes nos fuimos nosotros cuatro para dormir allí. Despertamos en un entorno maravilloso y los buenos días llegaron rellenos de risas y alegría con Martina y Guzmán saltando y jugando. Y poco después empezaron a llegar todos nuestros amigos, qué alegría nos dio volver a vernos a todos.

Pero justo antes de comer el destino me tenía reservado un cambio de guión inesperado. A Guzmán le subió la febrícula, que se convirtió en fiebre: de 38,5 º pasó a 39 º en media hora. Se quedó dormido. Llamamos al hospital y nos dijeron que teníamos que ir. Había que ver que no estuviera neutropénico, si fuera así el antibiótico tendrían que dárselo endovenoso y nos quedaríamos ingresados. Si los neutrófilos estuvieran bien, formaría parte del proceso de lucha contra la laringitis.

Así que con actitud resignada comimos, cantamos cumpleaños “feliz”, soplé las velas y nos fuimos. En ese rato me dio tiempo a convertir la resignación en optimismo o al menos pseudoptimismo: “peor hubiera sido que nos pasase en vacaciones”, “al menos estamos cerca”, “son gajes del oficio”, “seguro que todo está ok”…

La despedida de esa hora, hora y media que pasamos con nuestros amigos en total fue, recordándola, una mezcla de tristeza inoportuna y cierta comicidad. A más de uno parecía que le animábamos nosotros: “Arriba ese ánimo”, “Seguro que no es nada”, “Que lo celebréis fenomenal!!”… En cierta medida es lógico, desde fuera el titular de Guzmán sigue siendo “Leucemia” y para nosotros, por suerte, cada día más, es “Normalidad”.

El camino de vuelta se nos hizo corto. Recuerdo un “¿Cómo estás, Eva?” y una respuesta a la altura, entre risas: “Bien, ¡¡porque me da la gana!!”

Llegamos al hospi, estaba Lina, nuestra siempre cariñosa Lina. Al peque le hicieron la analítica de control y un análisis de mocos por si tuviese algún virus.
Recuerdo que fue en el hospital entre mensajes de felicitaciones en Facebook o por sms, llamadas, y consecuentes explicaciones de “No, no estamos en el campo…”, cuando me dio el bajón… pero también hay que ser humano y permitírselo. Una visita a la cafetería y a seguir al pie del cañón.

Un par de horas después llegó Lina a ese box 19 y nos dijo: “Está bien. Tiene… 8.500 neutrófilos”. 

No me pareció escuchar bien “¿¿Qué??, ¿¿8.500??, pero si no tiene eso desde hace más de un año”. El rango normal es estar entre 2.300 y 7.800; siempre habíamos estado por debajo, por la lógica de un niño recibiendo quimioterapia, con lo que no entendía nada de nada.

“Sí, eso significa que está bien. Que tenga 8.500 significa que su médula está sana, como la de un niño normal. Que su cuerpo está combatiendo contra la infección que tiene, como un niño normal. Y cuando es así, suben por encima de lo normal y lo lógico es que este efecto produzca fiebre”

Es cierto que nos queda un largo camino, un camino en el que, crucemos los dedos, no queremos encontrarnos con la vuelta de esa maldita enfermedad. Pero noticias como esta te hacen que, a pesar de que no se hable, ni se pueda hablar de una evolución de mejora en este proceso hasta que lleguemos al final, cojas aire, lo inhales profundamente y te sientas un poco mejor.

Así que nos fuimos a casa, agotados en todos los sentidos, pero con la sensación de que había recibido un regalo de cumpleaños inesperado difícil de valorar en su medida adecuada.

En resumen: un cumple que empezó bien y acabó mejor.
Por la noche me acordé de nuestros amigos en el campo, y sólo me faltó darles un gran abrazo a todos, de esos que duran más de 4 segundos, y brindar con ellos con un buen Gin-Tonic… Asunto pendiente.

No hay Yin sin Yang

Pues eso. Dos mañanas felices de cole = Laringitis + 37,8º. En lugar de viernes en el cole, visita al hospital y antibiótico.

El camino tiene su dualidad y hay que saber convivir en este equilibrio constante del que sólo se aprende.

Gracias por la energía sanadora de ayer por la noche.

Cole

El martes fuimos a la analítica y estaba todo bien, así que ayer Eva llevó a Guzmán al cole después de 11 meses. Llegó desconfiado, mirando a todos lados y escondiéndose en las faldas de su madre, sin tener muy claro el miedo que le podría surgir en cualquier momento. Eva se quedó con él de adaptación dos horas, y tan contento.

Hoy ha vuelto y cuando llegaba la hora de irse le ha dicho a su madre: "Mamá, mejor me quedo, adiós-hasta-luego" y se ha quedado feliz y contento... y nosotros hemos llorado de alegría.

Poco a poco. Día a día.

Señales

Este verano ha sido el verano de las señales de tráfico. A Guzmán, debido al tiempo que hemos estado en coche de un lado para otro, le ha dado por ahí.

Todo empezó por un “¿Qué significa esa sedñal, papá?” “¿Y esa?”…

Y después de ver su insistencia, le hicimos el resumen: círculos: prohibiciones; triángulos: ¡cuidado!; rectángulos: información.

Y continuó con un: “Papá, ¿sabías que en esta cadeteda no se pude id a más de cuadenta?”. -“¡Vaya!, gracias Guzmán.”

Hasta llegar a: “Papá, cuidado, aquí hay vacas, ciervos que saltan, madres con niños”, etc.

El otro día, fue de paseo con su madre y saliendo de un ascensor se quedó superpillado con una señal que había allí.

Y después de un largo rato de reflexión, sin parar de mirar fijamente la señal, le dijo a Eva:

“Mamá, mida, ya se que pone en esa sedñal: ESTÁ PROHIBIDO QUE VAYAN EN UN ASCENSOR UN SEÑOR QUE VAYA PARA ARRIBA Y OTRO QUE VAYA PARA ABAJO”

Señales de momentos buenos.

Queridos amigos:

Hace ya 9 meses, salimos del hospital en el que habíamos estado más de un mes con Guzmán entre cuatro paredes. Recuerdo las mascarillas, las lágrimas en soledad, nuestras enfermeras que tanto nos cuidaron, las croquetas de la abuela, los abrazos en los pasillos con Eva, los trenes de Guzmán, las paredes llenas de dibujos… pero sobretodo a los amigos. A esos amigos que nos demostraron todo lo que tenemos, toda la gente que nos rodea. Desde entonces hemos ido recogiendo y acumulando dosis y dosis y más dosis de cariño, de amistad, de amigos de toda la vida y de otros que aparecían, nos rodeaban y nos daban calor, ánimo y esperanza.

En aquel entonces, Eva escribió una carta a todos nuestros amigos que nos apoyaron entonces, y por un motivo u otro al final no se mandó por correo a Celia, Antonio, Isa, Jorge, Carmen, Encarna, Pepe, Ana, Javi, Jeanna, Antonio, Ana, Paolo, Susana, Ed, Ignus, Alberto, Sara, María, Aurora, Paco, Carlos, Esther, Pablo, Edu, Pilar, Rafa, Gemma, Maite, Fernando… y tantos, tantos otros…

Yo desde entonces siento una deuda eternamente pendiente y según entro en el blog y veo a gente que nos apoya en todo este camino esa deuda la veo crecedera. Este mail de entonces, desempolvado, va a todos los que estuvisteis, y a todos los que estáis ahí. Gracias, amigos.

"Queridos amigos:

Llevo días queriendo escribiros este correo, pero no encuentro el momento. Cuando tengo un rato libre, no siempre quiero conectarme de nuevo a la enfermedad y a esta marea de sentimientos en la que estoy, estamos, envueltos y prefiero distraerme.

Quiero agradeceros que estéis ahí. Jose y yo hemos aprendido en este tiempo que no es fácil estar al otro lado, donde estáis vosotros. En estos cuatro meses que llevamos viviendo esta realidad tan indeseable hemos visto de todo, desde el que nos dice “no te preocupes, si hoy en día hay muchos avances y los niños se curan”, hasta el que alecciona con sermones del tipo “tienes que ser fuerte, tu hijo te necesita”.

Pero también hemos tenido varios hombros en los que llorar, amigos que han venido a escuchar nuestras penas, con la valentía del que se atreve a preguntar, de corazón, cómo estamos. Amigos que han hecho repetidas veces de canguro, de transportistas y hasta de peones de mudanzas. Amigos que han subido cafés y desayunos calientes, que han dado conversación o se han puesto a jugar a trenes, e incluso han construido nuevas vías y cocheras. Los hay que han traído un bodymilk de emergencia y un paquete de clínex en la retaguardia por si acaso; o que se han obcecado, casi desde el paritorio, a venir a hacernos compañía; o que han decidido presentar a Guzmán a sus santos predilectos, y se han empeñado en meterle en sus oraciones. Amigos que han decidido guardar nuestro número de teléfono en favoritos, que se han colado en casa para hacer yoga o se han empeñado en sacarnos fuera para la frívola e insustancial tarea de ir de compras a “mirar zapatos” o enseñarnos esa tienda de comida ecológica. Amigos que han venido corriendo si Guzmán llamaba para jugar y leer cuentos, o que han pasado una noche en casa para simular que estábamos “de casa rural” y han tomado una copa de vino con nosotros. Algunos han surgido en el espacio virtual, y nos han hecho llegar dibujos, cuentos, fotografías, poesías, cuadros y hasta galletas de chocolate (nada virtuales y sabrosísimas, por cierto). Otros nos han acompañado en el dolor a través del suyo, y nos han hecho llorar a raudales, nos han dado fuerzas cuando no quedaban, nos han conmovido en lo más profundo. Paloma.

Unos encienden velas, otros han aprendido a meditar, alguno se ha motivado a explorar eso del Reiki, y otros simplemente nos llevan en sus pensamientos y en su corazón.

Yo os quiero escribir para daros las gracias. Gracias por estar ahí, cada uno a vuestra manera, dándonos calor en estos tiempos grises. Da igual cómo lo hagáis. ¡Y Guzmán va a ganar esta batalla, qué cojones!!!!

Abrazos a todos."

Volver

Cuánto me ha costado escribir estas líneas…

El lunes pasado volvimos de vacaciones, es curioso, nos fuimos sin expectativas, que gran concepto!, y volvimos envueltos en esa magia inesperada de haber tenido días en los que la leucemia no se encontraba ni siquiera escondida en la sombra de nuestro recuerdo. Días de mar, playa, risas, amigos, cervecitas, juegos y pocas horas de sueño por querer alargar esa sensación de paréntesis que dentro de nosotros sabíamos que tenían un final irreversible.

Y aquí estamos, de nuevo. La sensación es extraña, extraña y, aunque uno trate de darle la vuelta en este esfuerzo titánico de deconstructivismo positivo, también es dura, muy dura.

El trabajo me absorbió desde el primer día de forma abrumadora, volviendo a hacer que el tiempo en el que mis ojos lograban posarse al fin en mis hijos, fuera con ellos prácticamente dormidos.

También el hospital y la rutina de la lucha a la que nos enfrentamos nos ha golpeado de frente cogiéndonos sin armadura. Fuimos el martes para ver si sus defensas le permitían entrar en la Reinducción que nos tocaba hoy en la UCI, y todo perfecto: cuatromil leucocitos de los cuales dos mil y pico eran neutrófilos, y claro, cuando todo parece que bien y el que viene sin defensas eres tú siendo poco previsor, los traspiés te salpican más profundamente… en fin tampoco me apetece mucho hablar de ese suceso.

Cuando además por primera vez en todo este tiempo ves que la intratecal le provoca vómitos a nuestro ángel durante casi un día completo y que desde ya el segundo día de corticoides se aplatana, pues te cuesta enfrentarte a subir una montaña como esta y sobretodo cuando no te habías equipado con mochila, cuerda, arneses, ni siquiera víveres.

En fin… que llevamos 4 días de vuelta en los que la realidad nos ha golpeado frontalmente tanto que parece que fue hace más de un mes que ya estamos aquí, un mes en el que no he conseguido sentarme ni siquiera a compartir mis emociones con Eva, mi compañera de expedición, con la que en lugar de poder reconstruir todo en positivo, nos hemos encontrado en esta ventisca de nieve…

Pero parece que la tormenta ha empezado a escampar. Hoy es sábado, ha llovido y parece que el agua se ha llevado parte del cansancio, parte del aplatanamiento de Guzmán, parte del apesadumbramiento de mi cabeza... Tenemos dos días para volver a disfrutar de esos pequeños detalles que hacen que cada día contenga un pequeño pedacito por el que merece la pena vivir. Parece que el Reiki que le estoy haciendo desde ayer al corticoides reduce sus efectos secundarios. Y parece que el espejo nos empieza a sacar de nuevo una sonrisa que no estaba tan escondida.

Os dejo esta maravillosa canción de Gardel que me ha rodeado la cabeza estos días. Esta versión de Calamaro me encanta.



"En el corazón de todos los inviernos vive una primavera palpitante, y detrás de cada noche, viene una aurora sonriente."
Khalil Gibrán

Slice of life II. (Tonterias)

Instantáneas IX. (Babilonia... con trenes)

Instatáneas VIII. (Cabalgando en buena compañía)

Instantáneas VII. (Lifeguard)

Ayer fuimos de nuevo a Girona para otra analítica de control. Como era de esperar, sin medicación, las defensas le han subido un poco y ya estamos de vuelta con el Metotrexate y la Mercaptopurina en pastillas. Última semana de vacas, la verdad es que me doy con un canto en los dientes de cómo ha ido hasta ahora. Me hacía de vuelta en Madrid precipitadamente en cualquier momento, pero hasta ahora, crucemos los dedos, no ha sido así. Tanta energía positiva a nuestro alrededor tiene sus efectos.

Slice of life. (So far...)

Instantáneas VI. (Hermanos)

Instantáneas V. (¡Pasta no!, ¡espagueti!)

Instantáneas IV. (Cantajuegos de Navidad en pleno Agosto)

Instantáneas III. (Girona antigua)

El miercoles bajamos a Girona para hacernos una analítica y enviarla a nuestro médico. Las defensas le han vuelto a bajar y le han eliminado la medicación esta semana para ver si le suben. Es curioso, la semana que las defensas están bien, el está mal con los síntomas del corticoides, y las semanas que él está bien de ánimos y de síntomas, sus defensas no lo están. En fin... gajes del oficio. Besos vacacionales.

Instantáneas II. (Mi primer chicle acabó en la barriga)

Instantáneas I. (Explosión Vital)

Vacaciones

Yuuuupppiiiiiiiii!!!!

El martes fuimos al médico y a pesar de que el caracter de Guzmán ahora es víctima de los corticoides de la semana pasada (cansancio, mal humor, inestable emocionalmente...), sus defensas están en orden, justas, pero en orden.

Así que por fin nos vamos juntos a disfrutar de unos días los cuatro al sol, sin nada más que hacer que estar juntos.

Madre mía... Vacaciones...
It´s been a long cold winter, and it feels like years since it's been here... But, here comes the sun!

La princesa cumple 6 años

Ayer Martina cumplió 6 años. 6 añazos. Nuestra princesa crece, se hace mayor, y nos sigue sorprendiendo día a día.

La manera en la que está entendiendo, comprendiendo y apoyando a su hermano del alma y cómo le está acompañando está siendo increíble. La hermana mayor, que se ha acostumbrado a jugar a los trenes como si fuera uno de sus juguetes favoritos por el simple hecho de que su hermano se lo pide.

Hoy la hermana mayor, nuestra niña mayor, es un poco mayor. Y es una persona increíble que en días como hoy con Guzmán de bajón por los corticoides (antes de lo normal, debe ir acumulándolos) la forma en la que nos ayuda y le ayuda, sobrepasa con mucho la edad que tiene.

Stand by me

Ayer nos tocaba UCI, siempre que la analítica estuviese bien, y sí, estaba bien, pero se nos fue la pinza y fuimos con el niño comido y teníamos que haber ido en ayunas... (es lo que tiene la emoción de que Guzmán de repente pida algo de comer, que por la novedad le das de comer con gusto y hasta le adornas el plato).

Así que hoy nos ha tocado ir por la mañana; yo he llegado un poco tarde y me le he encontrado completamente dorimidito con la anestesia, le acababan de poner la Intratecal y cuando despertase la Vincristina y la Asparraginasa. Eva me ha contado que se ha portado como un campeón, que ha llegado abrazado como un koala a ella, se ha sentado con él en la cama, se ha dejado monitorizar sin ninguna lágrima y cuando le ha bajado la taquicardia que traía por llevar la procesión por dentro, le han puesto la mascarilla y sin lágrimas y entre abrazos a su mamá, se ha quedado dormidito.
 

Al despertar, más de lo mismo, abrazado a mamá. La entrada de la enfermera anunciando el pinchazo le ha hecho llorar de miedo, pero entre sollozos ha formulado su petición: "mamá, en el culete no, en la pierna". Llantos pero después tranquilo, muy calmado y en paz.

El mundo estaba en su sitio, las piezas colocadas, todo en orden, tenía al lado todo lo que necesitaba, la pieza que nos da cordura a todos en esta alocada historia, la sombra que está ahí detrás cuando falta algo de aliento, el abrazo presente, la sonrisa constante, y el amor incondicional: su mamá, su puente sobre aguas turbulentas (y por supuesto el mío).

Es muy fácil conectar con esa sensación tan agradable, tan genial de pensar en ese alguien con el que puedes contar, ese alguien gracias al que puedes dejar caer la cabeza sin miedo porque sabes que con toda seguridad, habrá un hombro que te va a recoger. Me recuerda a esa canción de siempre de la que os dejo esta gran versión de John Lennon.

Lucha. Camino. Meta.

Esto es un combate, sí. Y no sólo un combate contra la enfermedad. Sino también un combate igual de fuerte contra la mente de uno mismo. Contra el miedo. Contra los pensamientos oscuros. Contra la duda. Contra el pesimismo. Contra el victimismo. Contra la pena. 

 

Y a pesar de que uno vea que son más los días en los que la luz vence a la oscuridad, uno no deja de pensar en lo profúndamente cansado que es mantener ese lado negro a raya, un día sí y otro también. Siempre he sido de los que he pensado que los objetivos que uno quiere en la vida hay que afrontarlos como un marathon. Creo que es una buena filosofía para no estar pensando todos los días en metas. Pero hay días en los que un boxing-marathon acaba siendo agotador... 

 

Y es que conviente recordar de vez en cuando que esta lucha que el destino nos ha traido, que este combate, que este día a a día en el que los pequeños detalles vencen al oscuro pasajero, que este camino, como todos los caminos que nos trae la vida, es en sí mismo la meta.

Os dejo un poema de Neruda que me resulta muy inspirador.

 

Lucha

 

Nunca te quejes de nadie, ni de nada,
porque fundamentalmente tu has hecho
lo que querías en tu vida.

Acepta la dificultad de edificarte a ti
mismo y el valor de empezar corrigiéndote.
El triunfo del verdadero hombre surge de
las cenizas de su error.

Nunca te quejes de tu soledad o de tu
suerte, enfréntala con valor y acéptala.
De una manera u otra es el resultado de
tus actos y prueba que tu siempre
has de ganar.

No te amargues de tu propio fracaso ni
se lo cargues a otro, acéptate ahora o
seguirás justificándote como un niño.
Recuerda que cualquier momento es
bueno para comenzar y que ninguno
es tan terrible para claudicar.

No olvides que la causa de tu presente
es tu pasado así como la causa de tu
futuro será tu presente.

Aprende de los audaces, de los fuertes,
de quien no acepta situaciones, de quien
vivirá a pesar de todo, piensa menos en
tus problemas y más en tu trabajo y tus
problemas sin eliminarlos morirán.

Aprende a nacer desde el dolor y a ser
más grande que el más grande de los
obstáculos, mírate en el espejo de ti mismo
y serás libre y fuerte y dejarás de ser un
títere de las circunstancias porque tu
mismo eres tu destino.

Levántate y mira el sol por las mañanas
y respira la luz del amanecer.
Tú eres parte de la fuerza de tu vida,
ahora despiértate, lucha, camina, decídete
y triunfarás en la vida; nunca pienses en la suerte,
porque la suerte es: el pretexto de los fracasados.

Pablo Neruda

¡¡¡Arriba!!!

¡Sí!, subieron los neutrófilos el miércoles. Y volvimos a casa a toda velocidad, preparamos la ropa, los bañadores, las toallas, las gafas de buceo, el buen rollo, los neceseres, un par de sonrisas y lo metimos todo muy apretado en la maleta. Ayer se fueron los tres y van a estar unos días en la playa hasta el martes que nos toca reinducción en la UCI con todo lo que implica.

Y yo aquí, como un bobo acordándome de mis niños y de Evita como si hiciese un año en lugar de un día que no les veo. Pero feliz, muy feliz de que el niño “se haya venido arriba” y se hayan podido ir.

Este viernes en la meditación estoy por ponerme esta canción, una de las favoritas de siempre de Eva. Va por ti Evita!!!



Besos a todos y ¡¡¡energía a raudales en todas direcciones!!! ¡¡¡Vamos arriba!!!!

La vida es...

La vida es una oportunidad, aprovéchala.

La vida es belleza, admírala.

La vida es bienaventuranza, saboréala.

La vida es un sueño, hazlo realidad.

La vida es un desafío, enfréntalo.

La vida es un deber, cúmplelo.

La vida es un juego, juégalo.

La vida es un tesoro, cuídalo.

La vida es una riqueza, consérvala.

La vida es amor, gózalo.

La vida es un misterio, descúbrelo.

La vida es una promesa, realízala.

La vida es tristeza, supérala.

La vida es un himno, cántalo.

La vida es una lucha, acéptala.

La vida es una aventura, arriésgate.

La vida es felicidad, merécela.

La vida es vida, defiéndela.

Madre Teresa.

Guzmán y Elías.

El sábado por la tarde tuvimos una gran visita en casa: Mr. Elías en carne y hueso. Después de tanto tiempo siendo cyberamigos, por fin quedamos y nos conocíamos. Aunque realmente la sensación era como si nos conociéramos ya desde hace años y como si nos hubiésemos visto cientos de veces. Estuvo genial, nos sentimos todos fenomenal, se notaba toda esa energía positiva que derrocha en su blog presente entre nosotros.

Con los niños estuvimos preparando la visita la semana anterior. Martina y Guzmán le prepararon un cuadro de témperas, y les pusimos su vídeo. Guzmán se excitó muchísimo cuando reconoció en el vídeo las bombas, los cables y los palos, las visitas con mascarillas y las batas verdes, las camas articuladas y las batas blancas de los médicos; hasta el hospital le parecía el mismo.

Juntos pasamos un gran rato, estuvimos hablando, como si hubiésemos dejado la anterior conversación a medias el día anterior: las sutiles diferencias de protocolos entre médicos, que si agua mineral, que si frutas y verduras; y las grandes diferencias entre lo que te puede contar un niño como Guzmán, y lo que él siente y puede contar en primera persona de cada etapa, de cada sensación, de cada momento...

Se nos echó la tarde encima y para cuando miramos el reloj ya era la hora de la cena de los peques. Se nos quedó en poco. Pero seguro que en breve nos volvemos a juntar para retomar la conversación.

Y siempre esa frase presente a la que recurríamos una y otra vez en la conversación: “algo tiene que tener de bueno este camino”. Sin duda, conocer a gente como él es una de ellas.